Categorie: Povești

Creștere cu HD: Perspective și strategii de sprijin cu Siri Hagen Kjølaas

La Conferința EHDN & Enroll-HD de anul trecut de la Strasbourg, am avut privilegiul de a o intervieva pe Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pentru a discuta despre cercetarea sa inovatoare privind provocările psihosociale cu care se confruntă [...]

Lives Lives - o nouă carte care prezintă poveștile oamenilor afectați de HD din întreaga lume

COMUNICAT DE PRESĂ - 25 octombrie 2024, Moscova, Idaho, SUAAvem plăcerea de a anunța lansarea unei noi cărți despre boala Huntington (HD), intitulată Livable Lives: Conversations with the Huntington's [...]

Cronica unei căutări neîncetate: Crearea unei fundații

Fac parte din a treia generație a unei familii afectate de boala Huntington, dar abia în 2024, datorită eforturilor neobosite ale celui de-al doilea tată al meu, F. Cook, [...]

Noi existăm: Tanita Allen povestește lupta ei pentru a avea acces la testele genetice în Statele Unite ale Americii

În cartea sa de memorii "We Exist", Tanita Allen povestește despre dificultățile pe care le-a întâmpinat pentru ca simptomele sale să fie diagnosticate corect ca fiind boala Huntington. În repetate rânduri, a fost diagnosticată greșit deoarece medicii au refuzat [...]

HD Community Insights: Cunoaștere, empatie și încurajare - Conferința EHA m-a inspirat

La aproape exact 18 luni de la diagnosticul meu de a suferi de boala Huntington, am pornit la drum spre Conferința europeană Huntington din Belgia. Zilele petrecute în Blankenberge au devenit un [...]