Confruntarea cu HD

Confruntarea cu HD:
HD afectează membrii unei întregi familii într-un fel sau altul. Fie că este vorba de o persoană care a moștenit gena defectuoasă care provoacă boala Huntington sau de un membru al familiei/îngrijitor, această secțiune conține informații care le vor permite pacienților/îngrijitorilor să își îmbunătățească calitatea vieții.
Îngrijirea unei persoane cu boala Huntington este o sarcină dificilă. Îngrijitorii trebuie să interacționeze cu o varietate de profesioniști: medici, asistente medicale, asistenți sociali, psihologi, consilieri genetici, fizioterapeuți, logopedii și alți specialiști. Cu cât înțelegeți mai bine modul în care HD progresează și cum afectează starea de spirit, gândirea și mișcarea unei persoane, cu atât mai bine puteți ajuta pacientul.

Pentru îngrijitori:
Îngrijitorii joacă un rol foarte important în viața oricărui pacient cu HD. Fiecare persoană afectată de HD are nevoi speciale și necesită o atenție specială. Mai jos sunt prezentate câteva puncte pentru a ajuta un pacient cu HD să aibă o viață demnă.

• Mențineți persoana cât mai implicată posibil. Vorbiți frecvent cu ea, tratați-o cu cea mai mare răbdare.
• Oferiți-le alimente nutritive și urmăriți-le greutatea. Scăderea rapidă în greutate nu este un semn bun.
• Mergeți la neurologul/psihiatrul dumneavoastră în mod regulat și urmați cu strictețe medicația.

Îngrijitorii suferă și ei de mult stres în timp ce se ocupă de persoana afectată. Este bine să ne amintim întotdeauna că nevoile unui pacient cu HD sunt foarte diferite de cele ale unei persoane normale. Ar trebui să aveți empatie față de această persoană și să încercați să vă puneți în locul pacientului. De cele mai multe ori, oamenii pot considera că este o boală mintală sau un fel de tulburare nervoasă. Bineînțeles, HD este o combinație a ambelor și, prin urmare, poate fi grav invalidantă, deși nu toți pacienții cu HD au atât tulburări psihiatrice, cât și tulburări de mișcare. În India, există o mare lipsă de conștientizare în ceea ce privește HD. În general, acordarea unei îngrijiri adecvate persoanelor afectate de HD le va întări încrederea în ele pentru a fi active și pentru a face față situațiilor sociale. O campanie masivă de conștientizare va reduce stigmatul social și acesta este unul dintre obiectivele HDSI.

Nutriție pentru HD:
Alimentația poate juca un rol major în neuroprotecție. Până de curând, India avea o incidență foarte scăzută a bolii de demență (în care creierul se micșorează) datorită obiceiurilor noastre alimentare sănătoase. Legumele proaspete, fructele, cerealele, adaosurile medicinale din rețetele noastre, cum ar fi turmericul, ghimbirul, usturoiul etc. sunt unice în dieta indiană, probabil motivul pentru incidența mai mică a bolilor degenerative. Tulsi, extractele de neem sunt apreciate în mod tradițional. Aceste măsuri dietetice nu sunt specifice HD, ci pentru a proteja creierul în general. Multe simptome ale HD pot interfera cu mâncatul: reducerea controlului motor voluntar voluntar, mișcări involuntare, probleme de mestecat și sufocare, precum și modificări ale cogniției care pot face ca individul să devină distras și copleșit de activitatea de la masă. Oamenii au tendința de a mânca repede și, de asemenea, tipurile de alimente care nu se potrivesc pacientului. Trebuie să se înțeleagă că trebuie schimbat tipul de consistență a alimentelor (semisolidele sunt mai bune) și metoda de a mânca (lent). Depășirea acestor provocări este o parte importantă a menținerii unei bune alimentații pentru persoana cu HD. Pe măsură ce boala progresează și alte activități devin limitate, mâncarea și alimentația vor căpăta o importanță și mai mare. Introducerea de ustensile speciale, vase și scaune modificate, va ajuta persoana cu HD să continue să se hrănească cât mai mult timp posibil.

Atunci când nu mai este posibil ca persoana cu HD să își satisfacă nevoile nutriționale cu o dietă orală, poate fi luată în considerare alimentația enterală (alimentația prin sonda). Hrănirea prin tuburi poate fi administrată ca supliment la dieta orală, pentru a furniza lichide suplimentare în caz de dificultăți de înghițire sau ca unic mijloc de suport nutrițional.

Obiceiuri alimentare pentru persoanele cu risc și pacienții cu HD în stadii incipiente:
Pe baza literaturii de cercetare pentru populația generală și pentru alte afecțiuni neurologice comune, cum ar fi demența, există anumiți factori dietetici considerați a fi "sănătoși pentru creier".

Trei dintre cei mai importanți factori alimentari dintr-o dietă sănătoasă pentru creier sunt vitamina B-12, antioxidanții și agenții antiinflamatori. Există multe alimente care furnizează aceste substanțe, așa că puteți alege dintre ele pentru a le încorpora în dieta dumneavoastră. Încercați să includeți cel puțin unul la fiecare masă.

Vitamina B12 se găsește în alimentele de origine animală (carne, lactate, ouă, păsări de curte etc.). B12 menține sănătatea nervilor și a celulelor sanguine din organism și ajută la producerea ADN-ului. Studiile au arătat că deficiența prelungită a acestei vitamine poate avea defecte neurologice ale creierului și măduvei spinării, deși aceste efecte nu sunt specifice HD. Pastilele de vitamina B12 sunt de obicei recomandate de medic în caz de deficiență.

Antioxidanții vă protejează celulele de radicalii liberi (molecule dăunătoare) din organism. Culoarea (pigmentul) este importantă atunci când alegeți alimente cu proprietăți antioxidante - alimentele cu o culoare intensă și bogată tind să fie mai bogate în antioxidanți. Alegeți o varietate de fructe și legume pentru a obține cele mai multe beneficii. Acești nutrienți sunt buni pentru toată lumea, nu doar pentru cineva cu HD. Fructele care sunt acrișoare sunt bogate în vitamina C, un antioxidant important. Citricele precum lămâia, portocala, guava, Amla sunt câteva exemple. Sunt necesare mai multe cercetări pentru a determina dacă există o creștere specifică a antioxidanților necesară pentru persoanele cu HD.

Acizii grași Omega 3 sunt de ajutor în reducerea inflamației în tot corpul. Peștele este o sursă bogată de acizi grași Omega 3. Aceștia pot reduce, de asemenea, trigliceridele (și au un efect de subțiere a sângelui, așa că verificați cu medicul dumneavoastră înainte de a lua un supliment). Alte grăsimi sănătoase includ uleiul de măsline, untul de nuci și avocado.

Terapie - HD în stadiu incipient și mediu: Aceasta este cea mai bună fază pentru a acționa și a menține individul funcțional, deoarece este încă susceptibil de terapii.

Vorbire și limbaj Terapie: Este importantă o trimitere timpurie la terapia logopedică și de limbaj. În stadiul incipient al HD, este posibil ca o persoană să nu aibă probleme de înghițire, dar logopedii și logopezii pot avea totuși un rol în evaluarea stării de bază a individului, a schimbărilor subtile și în furnizarea de informații pentru viitor.

HD afectează indivizii în mod diferit, astfel încât este necesară o evaluare periodică pentru a ajuta o persoană să își mențină funcția. Există o suprapunere semnificativă a problemelor de alimentație și de înghițire în stadiile medii și târzii. Pe măsură ce boala progresează, provocarea de a menține o nutriție și o hidratare adecvate devine mai mare. Faceți clic aici pentru a găsi un logoped în zona dumneavoastră

Terapia în stadii ulterioare:
Tuburile de hrănire sunt de obicei recomandate atunci când o persoană nu mai este capabilă să consume cantități adecvate de nutrienți pe cale orală pentru a-și menține greutatea la un nivel sănătos. În mod ideal, acest lucru ar trebui decis cât timp persoana este încă în măsură să analizeze singură avantajele și dezavantajele și cu mult timp înainte de a fi nevoie de un tub de alimentare. Adesea, având lichide și formule de hrănire prin tub, presiunea de a satisface nevoile calorice ale unei persoane.

Există mai multe modalități de administrare a alimentației prin sondaj:

• Continuă: Funcționează douăzeci și patru de ore pe zi, în fiecare zi
• Intermitent / ciclic: Rularea doar o parte din zi (de exemplu, ciclul de noapte sau rularea timp de 12 ore)
• Bolus: Bolus-ul se administrează fie prin seringă, fie prin gravitație (picurare fără pompă) - de obicei, la mese.
• Suplimentară: Aceasta poate fi în bolus sau intermitentă - poate fi administrată în plus față de alimentație, dacă nu se poate consuma calorii adecvate (dar poate fi făcută prin oricare dintre metodele de mai sus).

Importanța yoga și a meditației:

Spre deosebire de medicina modernă, care se bazează pe terapia farmacologică cu rezultate tangibile, consecvente și imediate, yoga și meditația sunt modalități tradiționale de a menține corpul și mintea în armonie, ceea ce permite o mai bună calitate a vieții.

Există mai multe tipuri de yoga și meditație și nu există informații despre care este cea mai bună în HD. Dar practicile de atenție ajută pacientul să își păstreze atenția (care este afectată în HD), iar asanele pot ajuta toate sistemele corpului să funcționeze, cum ar fi sistemul digestiv, sistemul respirator și metabolismul general, care este afectat în HD.