Cercetare

V-ați întrebat vreodată care este adevărata valoare a unui parteneriat între industrie, grupurile de pacienți și comunitatea pacienților în cadrul dezvoltării medicamentelor? În calitate de persoană care a fost implicată în fiecare domeniu în diferite momente ale vieții mele, vă pot spune direct că este foarte important. Grupurile de pacienți și comunitatea trebuie să fie incluse în toate etapele de dezvoltare a medicamentelor dacă dorim cu adevărat să avansăm în cercetarea clinică.

Călătoria mea de susținere a pacienților a început la vârsta de 15 ani, când am aflat prima dată despre diagnosticul mamei mele cu boala Huntington (HD), după ce a fost diagnosticată greșit în primii 5-7 ani ai călătoriei sale. Doctorii au diagnosticat-o inițial cu depresie majoră și schimbări de dispoziție, în timp ce vecinii credeau că bea în timpul zilei din cauza echilibrului său slab și a mișcărilor oscilante. Toate aceste semne s-au dovedit a fi simptome ale HD.

După câțiva ani de procesare a acestei noi normalități, am decis să mă implic în comunitate prin organizarea de strângere de fonduri și sensibilizarea opiniei publice cu privire la HD. În cele din urmă, am preluat diferite roluri de conducere în cadrul grupurilor de pacienți pentru a sprijini nevoile nesatisfăcute ale comunității HD. La un moment dat, am înființat chiar o organizație de pacienți dedicată sprijinirii tinerilor adulți cu boli rare și cronice.

Am ajuns la ziua de azi, când am privilegiul de a supraveghea eforturile de susținere și implicare a pacienților pentru o mică companie biotehnologică care lucrează în HD. Iată ce am învățat:

1. Grupurile de pacienți și membrii comunităților de pacienți joacă un rol crucial în dezvoltarea medicamentelor. Ei sunt cei cu experiențe trăite și înțeleg boala într-un mod care nu se regăsește în manuale sau într-un laborator.

2. Prin împărtășirea experiențelor lor trăite cu companiile biotehnologice și farmaceutice, pacienții pot contribui la modelarea cercetării care are loc, inclusiv a bolilor cărora li se acordă atenție, a criteriilor de evaluare care sunt studiate în cadrul studiilor și a modului în care arată succesul din perspectiva unui pacient. Feedback-ul se poate realiza prin oportunități de a vorbi angajaților unei companii, prin proiectarea studiilor clinice, prin materiale educaționale, prin modul în care se face cunoscută participarea la studii clinice, printre multe alte oportunități!

3. Contribuția pacienților este importantă în fiecare etapă a dezvoltării medicamentelor, de la descoperire până la aprobarea ulterioară: ajută cercetătorii să înțeleagă boala, contribuie la conceperea și strategiile de recrutare pentru studiile clinice, pledează pentru accesul la terapii în cazul în care acestea sunt aprobate și împărtășește experiențele cu terapiile aprobate.

Pentru ca un parteneriat să fie de succes, este de datoria grupului de pacienți și a membrilor comunității să se implice, punând întrebări sau ridicând mâna pentru a contribui la progresul cercetării. Puneți la încercare companiile cu privire la ceea ce știu despre boli și la stadiul lucrărilor lor. Cu siguranță este nevoie de un sat pentru a stimula inovarea, în special în domeniul bolilor rare. Chiar mai mult pentru boli pentru care nu există tratamente. Pentru aceia dintre dumneavoastră care sunt deja implicați în unele dintre aceste oportunități - vă mulțumim că continuați să pledați pentru a face o diferență în dezvoltarea medicamentelor!

Seth Rotberg este un lider al pacienților recunoscut la nivel național, un profesionist din industria medicală și un vorbitor TEDx. După lupta de 17 ani a mamei sale cu boala Huntington (HD), Seth și-a făcut o misiune din îmbunătățirea experienței pacienților în domeniul asistenței medicale. În prezent, el supraveghează eforturile de susținere și implicare a pacienților la Prilenia, iar opiniile exprimate în acest articol sunt cele ale unui angajat Prilenia.

Vă rugăm să rețineți că acest oaspete blog post este sponsorizat de Prilenia.