Când trăiești cu boala Huntington, poți avea senzația că oamenii așteaptă mereu să devii o versiune mai slabă a ta. Mai puțin independent. Mai puțin capabil. Mai puțin plin de speranță. Mai puțin

A trăi cu boala Huntington înseamnă a trăi în incertitudine. Nu știu întotdeauna cum se va mișca corpul meu, câtă energie voi avea sau cât de limpede îmi va funcționa mintea

Există un anumit tip de tăcere care se poate instala în jurul unui diagnostic precum boala Huntington. Nu este întotdeauna tăcerea acceptării sau a intimității. Uneori este

Există un tip special de anxietate care poate apărea atunci când trăiești cu boala Huntington și pășești într-un spațiu public. Nu este întotdeauna zgomotoasă. Uneori este

Martie are o anumită reputație. Este luna care șoptește “sezon nou” înainte ca lumea să fie pe deplin pregătită. Lumina se schimbă. Aerul se înmoaie. Oamenii încep să vorbească despre curățenia de primăvară, proaspete

Există o întrebare care mi-a fost adresată în multe feluri de când am primit diagnosticul: Cum trăiești o viață plină de sens cu boala Huntington? Uneori este adresată cu blândețe, alteori cu curiozitate,

Înainte ca boala Huntington să intre în viața mea, mă mișcam prin lume într-un ritm care avea sens pentru viața pe care credeam că mi-o construiesc. M-am agățat de ideea

Una dintre cele mai dificile părți ale vieții cu boala Huntington nu sunt simptomele în sine, ci navigarea în sistemul medical. De la programări grăbite la neînțelegerea simptomelor, la a fi pus la îndoială sau respins

Sunt dimineți în care mă trezesc și corpul meu se simte ca un străin. În unele zile, mișcările sunt blânde, abia o șoaptă sub suprafață. În alte zile, ele sosesc

Înainte de a vorbi despre boala Huntington, am adesea o pauză în piept. Nu cântăresc doar faptele, ci și teama de modul în care acestea vor fi prezentate. Se va gândi ascultătorul