Arhive

Cum să vă apărați singur în mediul medical

Una dintre cele mai dificile părți ale vieții cu boala Huntington nu sunt simptomele în sine, ci navigarea în sistemul medical. De la programările grăbite la neînțelegerea simptomelor, la a fi pus la îndoială sau respins [...]

Rezumat al “Reuniunii platformei EHDN privind rezultatele finale uniQure: Descompunerea rezultatelor de până acum”

Varșovia, 19 noiembrie 2025. Dragi membri, După cum probabil știți, ieri, Rețeaua Europeană pentru Boala Huntington (EHDN) a organizat un seminar despre rezultatele finale ale uniQure, o companie farmaceutică care [...]

Găsirea recunoștinței într-un corp care se simte imprevizibil

Sunt dimineți în care mă trezesc și corpul meu se simte ca un străin. În unele zile, mișcările sunt blânde, abia o șoaptă sub suprafață. În alte zile, ele sosesc [...]

uniQure oferă informații actualizate privind reglementarea AMT-130 pentru boala Huntington

3 noiembrie 2025 Dragă comunitate a bolii Huntington, Am emis astăzi un comunicat de presă prin care anunțăm că uniQure a primit feedback de la Administrația americană pentru alimente și medicamente (FDA) în timpul unei recente întâlniri pre-Biologics [...]

ADORE-DH - Potențială terapie cu celule stem

ADORE-DH a fost un studiu de fază II al unei potențiale terapii cu celule stem pentru HD. Sponsorizat de AZIDUS Brasil (o organizație de cercetare clinică cu servicii complete), acest studiu randomizat, dublu-orb, controlat cu placebo a vizat [...]

Cum să vorbim despre HD fără să ne simțim ca o povară

Înainte de a vorbi despre boala Huntington, am adesea o pauză în piept. Nu cântăresc doar faptele, ci și teama de modul în care acestea vor fi receptate. Oare ascultătorul va [...]

uniQure anunță rezultate inițiale pozitive din studiul pivotal de fază I/II al AMT-130 la pacienții cu boala Huntington

September 24, 2025 PDF Version ~ Studiul pivotal a îndeplinit obiectivul principal; AMT-130 cu doză mare a demonstrat o încetinire semnificativă statistic a bolii 75% la 36 luni, măsurată prin cUHDRS comparativ cu o propensiune [...]

10 semne că ți se cuvine o resetare a îngrijirii de sine

În unele zile, corpul meu vorbește înainte ca eu să fiu pregătit să ascult. Echilibrul meu se clatină, mișcările mele devin mai ascuțite, iar vorbirea mea se formează mai greu. A trăi cu boala Huntington înseamnă că acestea nu sunt [...]

Skyhawk raportează date privind cohorta C

Mai devreme astăzi, Skyhawk a furnizat următoarea actualizare privind partea C a studiului lor SKY-0515 de fază 1. --Dragii prieteni și colegi Skyhawk, Suntem încântați să anunțăm astăzi [...]

5 ritualuri care mă țin în formă cu HD

1. Ritualul de împământare de dimineață Scop: Creați un început de zi calm, intenționat Înainte ca picioarele mele să atingă podeaua, fac o pauză. Îmi pun mâna deasupra inimii sau a [...]