Arhive

Practicing Mindfulness with HD: Learning to Be Here Now

Living with Huntington’s Disease has taught me many things, but one of the most important lessons has been this: presence is a practice. Before my diagnosis, I didn’t give much […]

Studiul PTC518 PIVOT-HD a atins punctul final primar

May 5, 2025 PDF Version - Studiul a îndeplinit obiectivul final primar cu scăderea proteinei HTT din sânge dependentă de doză la săptămâna 12 - - Tendințe favorabile dependente de doză pe scări clinice în etapa 2 [...]

Luna mai de conștientizare 2025 - Lumină asupra HD: O acțiune pe zi

În fiecare an, în luna mai, comunitățile din întreaga lume se reunesc pentru a pune în lumină boala Huntington (HD). De la familii și îngrijitori la medici, cercetători și susținători, suntem uniți de un [...]

5 sfaturi de autoîngrijire care mă ajută să supraviețuiesc cu boala Huntington

Luna mai este luna de conștientizare a bolii Huntington, o perioadă în care se ridică vocile celor afectați, se contestă stigmatizarea și se evidențiază puterea care există în comunitatea noastră. Pentru mine, această lună [...]

UniQure anunță că FDA a acordat AMT-130 desemnarea de terapie inovatoare pentru tratamentul bolii Huntington

~ Desemnarea terapiei inovatoare pe baza dovezilor clinice din studiile de fază I/II care arată o încetinire semnificativă a progresiei bolii ~ ~ Actualizare de reglementare suplimentară și îndrumare privind cererea de licență biologică [...]

Informații actualizate privind studiul de fază II GENERATION HD2

Roche a anunțat continuarea studiului clinic de fază II GENERATION HD2 de evaluare a tominersenului la persoanele cu semne timpurii ale bolii Huntington. În urma unei analize intermediare efectuate de un comitet independent, nu [...]

Conferința EHA 2025

Suntem încântați să anunțăm că Asociația Europeană Huntington va organiza cea de-a 5-a Conferință bianuală la București, România, în perioada 25-28 septembrie 2025. "Shaping our Future Together, We are the Change!" încapsulează spiritul [...]

Nu ești neputincios: Recâștigarea controlului în timp ce trăiți cu boala Huntington

Să trăiești cu boala Huntington (HD) seamănă adesea cu o serie de despărțiri tăcute și, uneori, zgomotoase. Ne luăm adio de la modul în care corpurile noastre obișnuiau să se miște, de la rezistența [...]

O privire în urmă la Congresul HDYO 2025

Congresul HDYO 2025 a reunit tineri, familii, cercetători și profesioniști din întreaga lume pentru un eveniment de neuitat dedicat comunității bolii Huntington. Pe parcursul a trei zile pline de inspirație, [...]

23 martie: Celebrarea Zilei Recunoștinței în comunitatea bolnavilor de Huntington

"Ziua Recunoștinței este o modalitate de a onora colaborarea familiilor bolnave de HD cu clinicienii și oamenii de știință, care a început cu eforturile de identificare a genei bolii Huntington în anii 1980, [...]