Știri

PROOF-HD este singurul studiu în stadiu avansat în boala Huntington care vizează progresia clinică; rezultatele preliminare sunt așteptate la începutul celui de-al doilea trimestru al anului 2023 NAARDEN, Țările de Jos și WALTHAM, Massachusetts, 28 martie 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., o companie de biotehnologie în stadiu clinic axată pe misiunea urgentă de a Citește mai mult...

Dragă prietene,La 23 martie 1993, oamenii de știință au anunțat descoperirea genei care provoacă boala Huntington (HD). Anunțul, după zeci de ani de cercetare, a făcut evident parteneriatul dintre "familiile care trăiesc cu HD" și "oamenii de știință care lucrează în numele lor". Acest lucru Citește mai mult...

Într-un progres cheie, Organizația MENA pentru boli rare și Asociația Internațională Huntington au semnat un memorandum de înțelegere în timpul întâlnirii anuale a Organizației MENA pentru boli rare 2023, 3-5 martie, Dubai. "Asociația Internațională Huntington așteaptă cu nerăbdare să Citește mai mult...

Boala Huntington a fost învăluită în secret și frică timp de generații, lăsând oamenii din comunitate fără o voce. Această carte schimbă această situație. Eroi ai bolii Huntington prezintă douăzeci și șase de persoane din nouă țări care își împărtășesc cu curaj poveștile personale despre cum trăiesc Citește mai mult...

Alăturați-vă campaniei noastre pentru Ziua Bolilor Rare! 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, în care comunitatea bolilor rare se reunește, găsește sprijin și crește gradul de conștientizare pentru bolile rare din întreaga lume Anul acesta dorim să vă alăturați campaniei #LightUpForRare. Citește mai mult...