Arhive

Anxietatea în spațiile publice: ceea ce oamenii nu văd atunci când se holbează

Există un tip special de anxietate care poate apărea atunci când trăiești cu boala Huntington și pășești într-un spațiu public. Nu este întotdeauna zgomotoasă. Uneori este [...]

Un test, multe consecințe

De ce testarea genetică pentru boala Huntington poate fi semnificativă pentru unii oameni O decizie pe care nimeni nu o ia ușor Problema de a fi supus unui test genetic pentru boala Huntington nu este [...]

Marș înainte: Energie de primăvară fără presiune: A trăi cu boala Huntington pas cu pas

Martie are o anumită reputație. Este luna care șoptește “sezon nou” înainte ca lumea să fie pe deplin pregătită. Lumina se schimbă. Aerul se înmoaie. Oamenii încep să vorbească despre curățenia de primăvară, despre [...]

Comunicarea la domiciliu

Acest document prezintă domeniile cheie pe care trebuie să le împărtășiți cu personalul centrului de îngrijire a persoanei iubite. Vă rugăm să rețineți că informațiile de mai jos se bazează pe luptele/provocările personale cu casele de îngrijire experimentate de [...]

uniQure oferă informații actualizate privind reglementările

Dragă comunitate a bolii Huntington, Vă scriem pentru a împărtăși o actualizare în urma recentei noastre întâlniri de tip A cu Administrația americană pentru alimente și medicamente (FDA). Pe 2 martie 2026, uniQure [...]

Harness Therapeutics nominalizează medicamentul candidat HRN001 pentru HD și lansează Consiliul consultativ clinic

Harness Therapeutics nominalizează HRN001, un medicament candidat de primă clasă pentru boala Huntington și înființează un consiliu consultativ clinic Cambridge, Marea Britanie, 16 februarie 2026: Harness Therapeutics (‘Harness’), o companie de biotehnologie care deblochează [...]

Încă aici: Redefinirea unei vieți pline de sens cu boala Huntington

Există o întrebare care mi-a fost adresată în multe feluri de când am primit diagnosticul: Cum trăiești o viață semnificativă cu boala Huntington? Uneori este întrebată cu blândețe, alteori cu curiozitate, [...]

Novartis anunță INVEST-HD

Novartis dezvoltă Votoplam în HD: Informațiile privind studiul INVEST-HD de fază 3 sunt acum disponibile 3 februarie 2026 Dragă comunitate a bolii Huntington, Suntem încântați să împărtășim o actualizare privind dezvoltarea [...]

Sarepta Therapeutics anunță aprobarea cererii de studiu clinic pentru SRP-1005, tratamentul său experimental pentru boala Huntington

Primul studiu clinic la om al SRP-1005, cunoscut sub numele de INSIGHTT, este așteptat să înceapă în al doilea trimestru al anului 2026 CAMBRIDGE, Mass.-(BUSINESS WIRE)-4 februarie 2026- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), liderul [...]

O actualizare privind SKY-0515

Dragi prieteni din comunitatea bolii Huntington, Am dori să împărtășim o actualizare privind cercetarea în curs de desfășurare a SKY-0515, un medicament experimental studiat pentru boala Huntington (HD). O presă științifică [...]