Arhive

Campania Ziua bolilor rare 2023

Alăturați-vă campaniei noastre pentru Ziua bolilor rare! 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, când comunitatea bolilor rare se reunește, își găsește sprijinul și crește gradul de conștientizare pentru bolile rare din întreaga lume [...]

Primul Congres internațional al Societății de boli rare din Emiratele Arabe Unite

Interviurile IHA cu Maaike - o poveste emoționantă

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington, o intervievează pe Maaike, un exemplu de putere și speranță, cu o poveste emoționantă.

Actualizare Roche/ Genentech despre studiul GENERATION HD2

Roche/ Genentech anunță că studiul de fază II GENERATION HD2 este acum deschis. Aceasta este o veste bună pentru comunitatea internațională, deoarece este planificat să se desfășoare în 15 țări (Argentina, [...]

Novartis pune capăt studiului VIBRANT-HD

Novartis a împărtășit astăzi vestea dificilă că oprește studiul VIBRANT-HD al Branaplam, după ce unii participanți au devoloptat efecte secundare. Citiți scrisoarea completă a Novartis Chiar dacă această veste [...]

IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI

Interviuri IHA cu Robert Pacifici de la CHDI Interviuri IHA cu Robert Pacifici de la CHDI Interviuri IHA cu Robert Pacifici de la CHDI Interviuri IHA cu Robert Pacifici de la CHDI Svein Olaf Olsen, președinte al [...]

Asociația Internațională Huntington primește o donație foarte generoasă

Asociația Internațională Huntington a primit o donație foarte generoasă. Un donator norvegian se află în spatele donației. Acesta dorește să rămână anonim. Banii sunt alocați pentru un nou post la [...]

Demonstrație Joyvest

Ați auzit de Joyvest de la Lyckna? Este o vestă de activitate care redă muzică atunci când vă mișcați! Carina, de la Asociația pentru boala Huntington (RHS) din Suedia, face o demonstrație. [...]

uniQure a anunțat că reia înscrierea pacienților la nivelul dozei superioare în studiul AMT-130

Un mesaj de la uniQure către comunitatea bolnavilor de Huntington Stimați membri ai comunității bolnavilor de Huntington, În această dimineață, uniQure a emis un comunicat de presă care includea o actualizare a studiului nostru clinicAMT-130 [...]

Wave Life Sciences anunță o actualizare pozitivă a studiului de fază 1b/2a SELECT-HD, cu rezultate inițiale care indică o implicare selectivă a țintelor alelei cu WVE-003 în boala Huntington

September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Dozele unice de WVE-003 par în general sigure și bine tolerate Proteina huntingtină mutantă CSF (mHTT) a fost redusă în urma dozelor unice de 30 [...]