Comunicarea la domiciliu

Acest document prezintă domeniile cheie pe care trebuie să le împărtășiți cu personalul centrului de îngrijire a persoanei iubite. Vă rugăm să rețineți că informațiile de mai jos se bazează pe luptele/provocările personale cu casele de îngrijire experimentate de [...]
uniQure oferă informații actualizate privind reglementările

Dragă comunitate a bolii Huntington, Vă scriem pentru a împărtăși o actualizare în urma recentei noastre întâlniri de tip A cu Administrația americană pentru alimente și medicamente (FDA). Pe 2 martie 2026, uniQure [...]
Harness Therapeutics nominalizează medicamentul candidat HRN001 pentru HD și lansează Consiliul consultativ clinic

Harness Therapeutics nominalizează HRN001, un medicament candidat de primă clasă pentru boala Huntington și înființează un consiliu consultativ clinic Cambridge, Marea Britanie, 16 februarie 2026: Harness Therapeutics (‘Harness’), o companie de biotehnologie care deblochează [...]
Încă aici: Redefinirea unei vieți pline de sens cu boala Huntington

Există o întrebare care mi-a fost adresată în multe feluri de când am primit diagnosticul: Cum trăiești o viață semnificativă cu boala Huntington? Uneori este întrebată cu blândețe, alteori cu curiozitate, [...]
Novartis anunță INVEST-HD

Novartis dezvoltă Votoplam în HD: Informațiile privind studiul INVEST-HD de fază 3 sunt acum disponibile 3 februarie 2026 Dragă comunitate a bolii Huntington, Suntem încântați să împărtășim o actualizare privind dezvoltarea [...]
Sarepta Therapeutics anunță aprobarea cererii de studiu clinic pentru SRP-1005, tratamentul său experimental pentru boala Huntington

Primul studiu clinic la om al SRP-1005, cunoscut sub numele de INSIGHTT, este așteptat să înceapă în al doilea trimestru al anului 2026 CAMBRIDGE, Mass.-(BUSINESS WIRE)-4 februarie 2026- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), liderul [...]
O actualizare privind SKY-0515

Dragi prieteni din comunitatea bolii Huntington, Am dori să împărtășim o actualizare privind cercetarea în curs de desfășurare a SKY-0515, un medicament experimental studiat pentru boala Huntington (HD). O presă științifică [...]
Ce m-a învățat diagnosticul meu despre încetinirea cu scop

Înainte ca boala Huntington să intre în viața mea, mă mișcam prin lume într-un ritm care avea sens pentru viața pe care credeam că mi-o construiesc. M-am agățat de ideea [...]
uniQure anunță o întâlnire cu FDA

9 ianuarie 2026 7:05 AM EST uniQure anunță programarea unei întâlniri de tip A cu FDA LEXINGTON, Mass. și AMSTERDAM, 09 ianuarie 2026 (GLOBE NEWSWIRE) - uniQure N.V. (NASDAQ: QURE), un lider în [...]
O actualizare de la LoQus23

LoQus23 Therapeutics este o companie de biotehnologie care investighează medicamente cu molecule mici care ar putea opri expansiunea patogenă a tripletelor care este cauza și motorul bolii Huntington (HD), distrofia miotonică de tip [...]