Arhive

23 martie: Celebrarea Zilei Recunoștinței în comunitatea bolnavilor de Huntington

"Ziua Recunoștinței este o modalitate de a onora colaborarea familiilor bolnave de HD cu clinicienii și oamenii de știință, care a început cu eforturile de identificare a genei bolii Huntington în anii 1980, [...]

Be Empowered de Tanita Allen, noua rubrică a site-ului IHA

Tanita Allen, o susținătoare dedicată a bolii Huntington și autoare a memoriilor sale mult muncite "Existăm", începe o nouă rubrică pentru site-ul IHA, numită Be Empowered by [...]

Be Empowered de Tanita Allen: Găsirea puterii în călătoria noastră comună

Bună ziua tuturor! Sunt cu adevărat onorat să mă prezint ca cel mai nou editorialist pentru platforma online a Asociației Internaționale Huntington. A scrie pentru această comunitate nu este doar un privilegiu, ci [...]

Creștere cu HD: Perspective și strategii de sprijin cu Siri Hagen Kjølaas

La Conferința EHDN & Enroll-HD de anul trecut de la Strasbourg, am avut privilegiul de a o intervieva pe Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pentru a discuta despre cercetarea sa inovatoare privind provocările psihosociale cu care se confruntă [...]

SOM Biotech anunță rezultatele studiului de fază 2b

SOM Biotech prezintă rezultatele studiului de fază 2b cu SOM3355, demonstrând un profil unic cu îmbunătățiri robuste ale coreei la pacienții cu boala Huntington și un profil sigur fără somnolență, [...]

Campania Ziua bolilor rare 2025

Asociația Internațională Huntington, în colaborare cu Asociația Europeană Huntington, organizează o campanie pentru Ziua Bolilor Rare 2025, pe 28 februarie. Sloganul pentru RDD din acest an [...]

RDI lansează un program de leadership pentru tineri

Rare Diseases International (RDI) a anunțat lansarea RDI Youth Leadership Programme, o inițiativă menită să implice și să responsabilizeze tinerii din cadrul comunității bolilor rare. Acest program își propune [...]

Un copil de 12 ani publică o carte pentru copii despre boala Huntington

O studentă din Toronto scrie o carte pentru ca ceilalți să îl trateze cu bunătate pe bunicul ei 11 decembrie 2024 - Toronto, Ontario, Canada Majoritatea oamenilor nu au auzit niciodată de boala Huntington. Această lipsă de conștientizare [...]

UniQure anunță alinierea cu FDA privind elementele cheie ale căii de aprobare accelerată pentru AMT-130

Ieri, uniQure a emis un comunicat de presă în care anunță alinierea cu US Food and Drug Administration (FDA) privind elementele cheie ale unei căi de aprobare accelerată pentru programul AMT-130 al uniQure în boala Huntington [...]

"The Present", documentar cu Dimitri Poffé, este acum disponibil pe Youtube

Dimitri Poffé este un membru deja cunoscut al comunității HD. După ce a fost testat pozitiv pentru boala Huntington, Dimitri a îmbrățișat o călătorie cu bicicleta prin America de Sud. În acest proiect, numit Explore [...]