Actualizare din Orientul Mijlociu și Africa de Nord

Președintele IHA, Svein Olaf Olsen, a fost principalul vorbitor despre boala Huntington la Congresul MENA pentru boli rare din Abu Dhabi de luna trecută. El a vorbit despre nevoia urgentă de a [...]
FDA acordă uniQure Regenerative Medicine Regenerative Advance Therapy (RMAT) desemnarea uniQure Regenerative Medicine Advance Therapy (RMAT)

Astăzi suntem foarte fericiți în comunitatea Huntington. Anunțul de la Uniqure că societatea a primit Regenerative Medicine Advanced Therapy (RMAT) "Designation for Investigational Gene Therapy AMT-130 [...]
Noi existăm: Tanita Allen povestește lupta ei pentru a avea acces la testele genetice în Statele Unite ale Americii

În cartea sa de memorii "We Exist", Tanita Allen povestește despre dificultățile pe care le-a întâmpinat pentru ca simptomele sale să fie diagnosticate corect ca fiind boala Huntington. În repetate rânduri, a fost diagnosticată greșit deoarece medicii au refuzat [...]
Program gratuit de psihoterapie online pentru persoanele cu HD

Medicii de la Universitatea din Reading (Regatul Unit) au dezvoltat un program gratuit de psihoterapie online pentru persoanele cu boala Huntington. Acesta face parte dintr-un proiect de cercetare care analizează modul în care persoanele [...]
O nouă asociație pentru boala Huntington este finanțată în Pakistan - HDSOP

Founding of the Huntington’s Disease Society of Pakistan April 24th 2024 Last week another national association was created. The Huntington’s Disease Society of Pakistan (HDSOP) joined the growing list of […]
SOM Biotech finalizează procesul de recrutare în studiul de fază IIb privind tratamentul coreei în boala Huntington

SOM Biotech, a clinical-stage drug discovery and development company based on a unique proprietary Artificial Intelligence platform (SOMAIPRO®), is pleased to announce that the recruitment of the Phase IIb clinical […]
Prilenia intenționează să depună cererea de autorizare de punere pe piață în UE pentru Pridopidina în boala Huntington

Prilenia announced today that they plan to submit a Marketing Authorization Application in the EU for the use of Pridopidine in the treatment of Huntington’s Disease. According to Dr. Michael […]
Descoperirea reprezintă o nouă speranță pentru pacienții cu HD

Scientists from the Weizmann Institute in Israel have published the results of an animal study which holds tremendous promise for the treatment of Huntington’s Disease. They have discovered that two […]
Asociația Internațională Huntington este acum membră a Asociației Internaționale de Boli Rare!

It is official! The International Huntington Association is now a part of RDI, Rare Diseases International. This is a huge step for IHA, as it means we are not only […]
uniQure anunță o actualizare a studiilor clinice de fază I/II ale terapiei genetice AMT-130 pentru tratamentul bolii Huntington

~ Patients treated with AMT-130 continue to show evidence of preserved neurological function with potential dose-dependent clinical benefits relative to an inclusion criteria-matched natural history of the disease ~ ~ Mean […]