Arhive

Ziua națională a bolii Huntington este stabilită oficial în Brazilia

După ce a fost aprobat de Camera Deputaților anul trecut, proiectul de lege 5060/13 a fost în cele din urmă publicat în Jurnalul Oficial al Uniunii luna trecută, 21 iunie, stabilind [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) și-a prezentat aventura într-un nou documentar

Comunitatea HD cunoaște deja prea bine aventurile lui Dimitri Poffé, iar acum, și lumea va cunoaște. Călătorul francez care face o călătorie cu bicicleta prin toată America de Sud pentru [...]

Întâlnirea și expoziția anuală a Organizației MENA pentru boli rare 2024

Organizația MENA pentru Boli Rare anunță cea de-a treia întâlnire anuală, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, care va avea loc în Beach Rotana, în Dubai, în perioada [...]

Întâlnirea și expoziția anuală a Organizației MENA pentru boli rare 2024

Organizația MENA pentru Boli Rare anunță cea de-a treia întâlnire anuală, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, care va avea loc în Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics împărtășește datele intermediare pozitive din studiul clinic PIVOT-HD la pacienții cu boala Huntington

June 21, 2023 PDF Version - Scăderea dependentă de doză a nivelurilor proteinei Huntingtin (HTT) din sânge la 12 săptămâni - Profil favorabil de tolerabilitate fără evenimente adverse grave legate de tratament sau vârfuri NfL - - Conferința [...]

uniQure anunță o actualizare a studiului clinic american de fază I/II al terapiei genetice AMT-130 pentru tratamentul bolii Huntington

~ AMT-130 continuă să fie în general bine tolerat în ambele cohorte de doze ~ ~ Pacienții tratați cu AMT-130 prezintă funcții conservate comparativ cu valoarea inițială și beneficii clinice în raport cu istoria naturală [...]

Ziua națională a bolii Huntington în Portugalia

Today, 15th June, is National Huntington’s Disease Day in Portugal. To honour this special date, we have a message from the Portuguese association, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) […]

Este luna mai luna de conștientizare!

It’s May Awareness Month! Each year, the global Huntington’s community unites during the month of May in a shared mission to raise awareness for the thousands of people affected by […]

PRILENIA ANUNȚĂ REZULTATELE STUDIULUI PROOF-HD: PROMIȚĂTOR, DAR CU REZULTATE MIXTE!

Astăzi, 25 aprilie, Prilenia a anunțat rezultatele studiului clinic PROOF-HD pentru boala Huntington. Unii dintre participanți au prezentat beneficii semnificative de la medicamentul Pridopidine, în timp ce alții nu au beneficiat deloc. Acest [...]

A 38-a Convenție anuală HDSA

Convenția anuală HDSA este cea mai mare adunare a familiilor HD din întreaga lume. În ultimii treizeci și șapte de ani, fie în persoană, virtual sau hibrid, HDSA a prioritizat reunirea familiilor [...]