Arhive

Reuniunea plenară EHDN și Congresul Enroll-HD

EHDN și Enroll-HD 2024 este un eveniment de colaborare care combină reuniunea plenară a EHDN și Congresul Enroll-HD. Evenimentul se va desfășura pe parcursul a trei zile și va oferi oportunitatea [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, își împărtășește experiența în sediul uniQure

Pe lângă faptul că este un ambasador al Organizației de tineret pentru boala Huntington (HDYO), Ashley Clarke este un susținător al HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un grup care reprezintă pacienții [...]

Rise Against Huntington's: cum doi tineri liceeni au strâns $2000 pentru boala Huntington

Jasmine și Sai sunt elevi de liceu din SUA. Sunt doi tineri hotărâți să facă o diferență și să îi inspire pe alții să le urmeze exemplul. O inițiativă de strângere de fonduri [...]

Ziua națională a bolii Huntington este stabilită oficial în Brazilia

După ce a fost aprobat de Camera Deputaților anul trecut, proiectul de lege 5060/13 a fost în cele din urmă publicat în Jurnalul Oficial al Uniunii luna trecută, 21 iunie, stabilind [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) și-a prezentat aventura într-un nou documentar

Comunitatea HD cunoaște deja prea bine aventurile lui Dimitri Poffé, iar acum, și lumea va cunoaște. Călătorul francez care face o călătorie cu bicicleta prin toată America de Sud pentru [...]

Întâlnirea și expoziția anuală a Organizației MENA pentru boli rare 2024

Organizația MENA pentru Boli Rare anunță cea de-a treia întâlnire anuală, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, care va avea loc în Beach Rotana, în Dubai, în perioada [...]

Întâlnirea și expoziția anuală a Organizației MENA pentru boli rare 2024

Organizația MENA pentru Boli Rare anunță cea de-a treia întâlnire anuală, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, care va avea loc în Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics împărtășește datele intermediare pozitive din studiul clinic PIVOT-HD la pacienții cu boala Huntington

June 21, 2023 PDF Version - Scăderea dependentă de doză a nivelurilor proteinei Huntingtin (HTT) din sânge la 12 săptămâni - Profil favorabil de tolerabilitate fără evenimente adverse grave legate de tratament sau vârfuri NfL - - Conferința [...]

uniQure anunță o actualizare a studiului clinic american de fază I/II al terapiei genetice AMT-130 pentru tratamentul bolii Huntington

~ AMT-130 continuă să fie în general bine tolerat în ambele cohorte de doze ~ ~ Pacienții tratați cu AMT-130 prezintă funcții conservate comparativ cu valoarea inițială și beneficii clinice în raport cu istoria naturală [...]

Ziua națională a bolii Huntington în Portugalia

Astăzi, 15 iunie, este Ziua națională a bolii Huntington în Portugalia. Pentru a onora această dată specială, avem un mesaj din partea asociației portugheze, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]