Dacă situația din Ucraina nu este suficient de disperată, gândiți-vă la cei care au în plus povara bolii Huntington. Danuta Lis, președinta Asociației poloneze de HD și Bea De Schepper, vicepreședinte al Ligii belgiene Huntington (Flandra) au Citește mai mult...
Ieri, Prilenia a găzduit un webinar de actualizare a studiului de fază III cu Pridopidina. Mulțumim tuturor celor care au participat și mulțumim în mod special vorbitorilor noștri, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman și Anne Rosser, precum și Dinei de Citește mai mult...
În perioada 18-20 februarie, Dubai va găzdui prima Conferință MENA (Orientul Mijlociu și Africa de Nord) pentru bolile rare, la care Asociația Internațională Huntington este partener științific. Această conferință va acoperi o gamă largă de boli din diferite subspecialități, Citește mai mult...
HDYO va lansa JOIN-HD, Registrul global al HD cu debut juvenil, care va fi deschis pentru etapa 1: Înscrierea deschisă, începând cu 4 februarie. JOIN-HD este un registru global care colectează experiențe atât de la tinerii care au HD juvenilă, cât și de la cei care au Citește mai mult...
Bine ați venit la Congresul virtual internațional al tinerilor adulți HDYO din 5-6 martie 2022! După succesul primului nostru eveniment, găzduim un alt congres virtual! Alăturați-vă nouă pentru două zile de vorbitori senzaționali, povești personale, experiențe împărtășite și sesiuni educaționale și de cercetare Citește mai mult...
Webinarii educaționale privind tulburările neurologice, neuromusculare și de mișcare rare, organizate în comun de Rețelele Europene de Referință pentru Boli Neurologice Rare (ERN-RND) și Boli Neuromusculare (ERN-EuroNMD) și Academia Europeană de Neurologie (EAN). Vorbitorul lucrează ca medic cercetător și Citește mai mult...
Tocmai au sosit vești încurajatoare de la Roche. Analiza rezultatelor studiului de fază III GENERATION HD1 al Roche, care a fost oprit în martie 2021, a constatat că un subgrup de pacienți ar putea beneficia de Tominersen. Analiza a arătat că Citește mai mult...
Cu mare tristețe anunțăm trecerea în neființă a unuia dintre fondatorii noștri. Gerrit Dommerholt a decedat în Olanda la 31 decembrie. Contribuția lui Gerrit la HD poate fi cu greu supraestimată. El a ajutat la înființarea asociației în anii 1980 Citește mai mult...
Asociația Internațională Huntington se angajează să ajute familiile afectate de boala Huntington din întreaga lume. Ca atare, una dintre colaborările noastre actuale în curs de desfășurare se concentrează pe dezvoltarea organizațiilor de pacienți și a serviciilor de sprijin în Asia. Împreună cu Asociația chineză Huntington Citește mai mult...
IHA a încheiat un parteneriat cu Organizația Tinerilor Bolnavi de Huntington și cu Asociația Europeană Huntington pentru a crea un consiliu consultativ comunitar global, numit HD-CAB. HD-CAB este alcătuit din reprezentanți ai familiilor cu HD din întreaga lume. Membrii din 20 de țări diferite oferă Citește mai mult...
Romanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian