Arhive

Noi existăm: Tanita Allen povestește lupta ei pentru a avea acces la testele genetice în Statele Unite ale Americii

În cartea sa de memorii "We Exist", Tanita Allen povestește despre dificultățile pe care le-a întâmpinat pentru ca simptomele sale să fie diagnosticate corect ca fiind boala Huntington. În repetate rânduri, a fost diagnosticată greșit deoarece medicii au refuzat [...]

Program gratuit de psihoterapie online pentru persoanele cu HD

Medicii de la Universitatea din Reading (Regatul Unit) au dezvoltat un program gratuit de psihoterapie online pentru persoanele cu boala Huntington. Acesta face parte dintr-un proiect de cercetare care analizează modul în care persoanele [...]

O nouă asociație pentru boala Huntington este finanțată în Pakistan - HDSOP

Înființarea Societății pentru boala Huntington din Pakistan 24 aprilie 2024 Săptămâna trecută a fost creată o altă asociație națională. Societatea pentru boala Huntington din Pakistan (HDSOP) s-a alăturat listei în creștere a [...]

SOM Biotech finalizează procesul de recrutare în studiul de fază IIb privind tratamentul coreei în boala Huntington

SOM Biotech, o companie de descoperire și dezvoltare de medicamente în stadiu clinic, bazată pe o platformă unică de inteligență artificială brevetată (SOMAIPRO®), are plăcerea să anunțe că recrutarea clinicii de fază IIb [...]

Prilenia intenționează să depună cererea de autorizare de punere pe piață în UE pentru Pridopidina în boala Huntington

Prilenia a anunțat astăzi că intenționează să depună o cerere de autorizație de introducere pe piață în UE pentru utilizarea Pridopidinei în tratamentul bolii Huntington. Potrivit Dr. Michael [...]

Descoperirea reprezintă o nouă speranță pentru pacienții cu HD

Oamenii de știință de la Institutul Weizmann din Israel au publicat rezultatele unui studiu pe animale care este extrem de promițător pentru tratamentul bolii Huntington. Ei au descoperit că două [...]

Asociația Internațională Huntington este acum membră a Asociației Internaționale de Boli Rare!

Este oficial! Asociația Internațională Huntington face acum parte din RDI, Rare Diseases International. Acesta este un pas uriaș pentru IHA, deoarece înseamnă că nu suntem doar [...]

uniQure anunță o actualizare a studiilor clinice de fază I/II ale terapiei genetice AMT-130 pentru tratamentul bolii Huntington

~ Pacienții tratați cu AMT-130 continuă să prezinte dovezi de conservare a funcției neurologice, cu beneficii clinice potențiale dependente de doză în raport cu o istorie naturală a bolii care corespunde criteriilor de includere ~ ~ Media [...]

HD Community Insights: Cunoaștere, empatie și încurajare - Conferința EHA m-a inspirat

La aproape exact 18 luni de la diagnosticul meu de a suferi de boala Huntington, am pornit la drum spre Conferința europeană Huntington din Belgia. Zilele petrecute în Blankenberge au devenit un [...]

Abilitarea comunităților: O recapitulare a inițiativelor recente ale Asociației braziliene Huntington (ABH)

Asociația braziliană Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) este incredibil de activă și a desfășurat numeroase inițiative pentru comunitate. Acest nivel de angajament este vital, deoarece nu [...]