Medicii de la Universitatea din Reading (Marea Britanie) au dezvoltat un program gratuit de psihoterapie online pentru persoanele care suferă de boala Huntington. Acesta face parte dintr-un proiect de cercetare care analizează modul în care persoanele cu HD (simptomatice sau pre-simptomatice) își gestionează viața de zi cu zi. Mai multe detalii aici. Dacă cunoașteți pe cineva care ar dori
Înființarea Societății pentru boala Huntington din Pakistan 24 aprilie 2024 Săptămâna trecută a fost creată o altă asociație națională. Societatea pentru Boala Huntington din Pakistan (HDSOP) s-a alăturat listei tot mai mari de organizații dedicate îmbunătățirii vieții celor afectați de boala Huntington. Întreprinderea a fost sprijinită de către Asociația Internațională Huntington
SOM Biotech, o companie de descoperire și dezvoltare de medicamente în stadiu clinic, bazată pe o platformă unică de inteligență artificială (SOMAIPRO®), are plăcerea de a anunța că s-a încheiat recrutarea studiului clinic de fază IIb cu SOM3355 ca tratament pentru coreea Huntington. După un studiu de fază IIa în cadrul căruia a
Prilenia a anunțat astăzi că intenționează să depună o cerere de autorizare de introducere pe piață în UE pentru utilizarea Pridopidinei în tratamentul bolii Huntington. Potrivit Dr. Michael Hayden, CEO al Prilenia, "Pridopidina demonstrează beneficii consistente ale tratamentului prin intermediul unor măsuri independente care sunt importante pentru pacienți și familii. Aceste
Oamenii de știință de la Institutul Weizmann din Israel au publicat rezultatele unui studiu efectuat pe animale, care este extrem de promițător pentru tratamentul bolii Huntington. Aceștia au descoperit că două molecule mici, numite SPI-24 și SPI-77, pot reduce în mod eficient expresia huntingtinei mutante în creier, lăsând în același timp gena normală
Este oficial! Asociația Internațională Huntington face acum parte din RDI, Rare Diseases International. Acesta este un pas uriaș pentru IHA, deoarece înseamnă că nu doar jucăm un rol important în comunitatea HD, ci și în comunitatea bolilor rare. "Suntem încântați să avem
~ Pacienții tratați cu AMT-130 continuă să demonstreze dovezi de conservare a funcției neurologice, cu potențiale beneficii clinice dependente de doză în raport cu istoricul natural al bolii, potrivit criteriilor de includere ~ ~ NfL CSF mediu continuă să demonstreze tendințe favorabile, pacienții cu doze mici fiind sub nivelul de bază la 30 de luni și pacienții cu doze mari aproape de nivelul de bază.
La aproape exact 18 luni după ce am fost diagnosticat cu boala Huntington, am pornit la drum spre Conferința Europeană Huntington din Belgia. Zilele petrecute la Blankenberge au devenit pentru mine o experiență informativă și uneori copleșitoare. Comunitate, compasiune și împuternicire - acești termeni descriu în linii mari amintirile mele despre acele
Asociația braziliană Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) este incredibil de activă și a desfășurat numeroase inițiative pentru comunitate. Acest nivel de angajament este vital, deoarece nu numai că aduce beneficii celor afectați de boală, ci și crește gradul de conștientizare atât de necesar cu privire la boala Huntington. Acest articol servește drept
Pe lângă faptul că este ambasador al Organizației de Tineret pentru Boala Huntington (HDYO), Ashley Clarke este un susținător al HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un grup care reprezintă vocea pacienților în proiectarea și desfășurarea studiilor clinice. În urma unei întâlniri a consiliului consultativ HD-CAB cu uniQure în 2022, Ashley
Medicii de la Universitatea din Reading (Marea Britanie) au dezvoltat un program gratuit de psihoterapie online pentru persoanele care suferă de boala Huntington. Acesta face parte dintr-un proiect de cercetare care analizează modul în care persoanele cu HD (simptomatice sau pre-simptomatice) își gestionează viața de zi cu zi. Mai multe detalii aici. Dacă cunoașteți pe cineva care ar dori
Înființarea Societății pentru boala Huntington din Pakistan 24 aprilie 2024 Săptămâna trecută a fost creată o altă asociație națională. Societatea pentru Boala Huntington din Pakistan (HDSOP) s-a alăturat listei tot mai mari de organizații dedicate îmbunătățirii vieții celor afectați de boala Huntington. Întreprinderea a fost sprijinită de către Asociația Internațională Huntington
SOM Biotech, o companie de descoperire și dezvoltare de medicamente în stadiu clinic, bazată pe o platformă unică de inteligență artificială (SOMAIPRO®), are plăcerea de a anunța că s-a încheiat recrutarea studiului clinic de fază IIb cu SOM3355 ca tratament pentru coreea Huntington. După un studiu de fază IIa în cadrul căruia a
Prilenia a anunțat astăzi că intenționează să depună o cerere de autorizare de introducere pe piață în UE pentru utilizarea Pridopidinei în tratamentul bolii Huntington. Potrivit Dr. Michael Hayden, CEO al Prilenia, "Pridopidina demonstrează beneficii consistente ale tratamentului prin intermediul unor măsuri independente care sunt importante pentru pacienți și familii. Aceste
Oamenii de știință de la Institutul Weizmann din Israel au publicat rezultatele unui studiu efectuat pe animale, care este extrem de promițător pentru tratamentul bolii Huntington. Aceștia au descoperit că două molecule mici, numite SPI-24 și SPI-77, pot reduce în mod eficient expresia huntingtinei mutante în creier, lăsând în același timp gena normală
Este oficial! Asociația Internațională Huntington face acum parte din RDI, Rare Diseases International. Acesta este un pas uriaș pentru IHA, deoarece înseamnă că nu doar jucăm un rol important în comunitatea HD, ci și în comunitatea bolilor rare. "Suntem încântați să avem
~ Pacienții tratați cu AMT-130 continuă să demonstreze dovezi de conservare a funcției neurologice, cu potențiale beneficii clinice dependente de doză în raport cu istoricul natural al bolii, potrivit criteriilor de includere ~ ~ NfL CSF mediu continuă să demonstreze tendințe favorabile, pacienții cu doze mici fiind sub nivelul de bază la 30 de luni și pacienții cu doze mari aproape de nivelul de bază.
La aproape exact 18 luni după ce am fost diagnosticat cu boala Huntington, am pornit la drum spre Conferința Europeană Huntington din Belgia. Zilele petrecute la Blankenberge au devenit pentru mine o experiență informativă și uneori copleșitoare. Comunitate, compasiune și împuternicire - acești termeni descriu în linii mari amintirile mele despre acele
Asociația braziliană Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) este incredibil de activă și a desfășurat numeroase inițiative pentru comunitate. Acest nivel de angajament este vital, deoarece nu numai că aduce beneficii celor afectați de boală, ci și crește gradul de conștientizare atât de necesar cu privire la boala Huntington. Acest articol servește drept
Pe lângă faptul că este ambasador al Organizației de Tineret pentru Boala Huntington (HDYO), Ashley Clarke este un susținător al HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un grup care reprezintă vocea pacienților în proiectarea și desfășurarea studiilor clinice. În urma unei întâlniri a consiliului consultativ HD-CAB cu uniQure în 2022, Ashley
Romanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian