Dragă prietene,La 23 martie 1993, oamenii de știință au anunțat descoperirea genei care provoacă boala Huntington (HD). Anunțul, după zeci de ani de cercetare, a făcut evident parteneriatul dintre "familiile care trăiesc cu HD" și "oamenii de știință care lucrează în numele lor". Această piatră de hotar și acest parteneriat au fost sărbătorite la domiciliu, în laboratoare și clinici.În jurul valorii de
Într-un progres cheie, Organizația MENA pentru boli rare și Asociația Internațională Huntington au semnat un memorandum de înțelegere în timpul întâlnirii anuale a Organizației MENA pentru boli rare 2023, 3-5 martie, Dubai. "Asociația Internațională Huntington așteaptă cu nerăbdare parteneriatul cu Organizația MENA pentru Boli Rare, care va
Boala Huntington a fost învăluită în secret și frică timp de generații, lăsând oamenii din comunitate fără o voce. Această carte schimbă această situație. Eroi ai bolii Huntington prezintă douăzeci și șase de persoane din nouă țări care își împărtășesc cu curaj poveștile personale despre cum trăiesc în umbra acestei boli. Prin aceasta, ei
Alăturați-vă campaniei noastre pentru Ziua Bolilor Rare! 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, în care comunitatea bolilor rare se reunește, găsește sprijin și crește gradul de conștientizare pentru bolile rare din întreaga lume Anul acesta dorim să vă alăturați campaniei #LightUpForRare. Pentru a participa, trebuie doar să ne trimiteți o fotografie
Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington, o intervievează pe Maaike, un exemplu de putere și speranță, cu o poveste emoționantă.
Roche/ Genentech anunță că studiul de fază II GENERATION HD2 este deschis. Aceasta este o veste excelentă pentru comunitatea internațională, deoarece este planificat să se desfășoare în 15 țări (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danemarca, Franța, Germania, Italia, Noua Zeelandă, Polonia, Portugalia, Spania, Elveția, Marea Britanie și SUA). Acesta va începe pe
Novartis a anunțat astăzi vestea dificilă că oprește studiul VIBRANT-HD cu Branaplam, după ce unii participanți au prezentat efecte secundare. Citiți scrisoarea integrală a Novartis Chiar dacă această veste poate fi dezamăgitoare, comunitatea HD va rămâne pozitivă și speră că studiile și testele rămase vor aduce ceva bun.
IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington, îl intervievează pe Robert Pacifici, directorul științific al CHDI, în cadrul reuniunii plenare EHDN 2022. Aceștia au avut
Asociația Internațională Huntington a primit o donație foarte generoasă. În spatele donației se află un donator norvegian. Acesta dorește să rămână anonim. Banii sunt destinați unui nou post la biroul IHA din Lisabona și sunt oferiți cu această condiție. Postul nou creat va consolida activitatea IHA în legătură cu
Ați auzit de Joyvest de Lyckna? Este o vestă de activitate care redă muzică atunci când te miști! Carina, de la Asociația pentru boala Huntington (RHS) din Suedia, face o demonstrație. Aceasta este o terapie fizică, foarte recomandată pentru a vă lucra și antrena mușchii, dar și pentru a vă distra, la fel ca Dina.
Dragă prietene,La 23 martie 1993, oamenii de știință au anunțat descoperirea genei care provoacă boala Huntington (HD). Anunțul, după zeci de ani de cercetare, a făcut evident parteneriatul dintre "familiile care trăiesc cu HD" și "oamenii de știință care lucrează în numele lor". Această piatră de hotar și acest parteneriat au fost sărbătorite la domiciliu, în laboratoare și clinici.În jurul valorii de
Într-un progres cheie, Organizația MENA pentru boli rare și Asociația Internațională Huntington au semnat un memorandum de înțelegere în timpul întâlnirii anuale a Organizației MENA pentru boli rare 2023, 3-5 martie, Dubai. "Asociația Internațională Huntington așteaptă cu nerăbdare parteneriatul cu Organizația MENA pentru Boli Rare, care va
Boala Huntington a fost învăluită în secret și frică timp de generații, lăsând oamenii din comunitate fără o voce. Această carte schimbă această situație. Eroi ai bolii Huntington prezintă douăzeci și șase de persoane din nouă țări care își împărtășesc cu curaj poveștile personale despre cum trăiesc în umbra acestei boli. Prin aceasta, ei
Alăturați-vă campaniei noastre pentru Ziua Bolilor Rare! 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, în care comunitatea bolilor rare se reunește, găsește sprijin și crește gradul de conștientizare pentru bolile rare din întreaga lume Anul acesta dorim să vă alăturați campaniei #LightUpForRare. Pentru a participa, trebuie doar să ne trimiteți o fotografie
Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington, o intervievează pe Maaike, un exemplu de putere și speranță, cu o poveste emoționantă.
Roche/ Genentech anunță că studiul de fază II GENERATION HD2 este deschis. Aceasta este o veste excelentă pentru comunitatea internațională, deoarece este planificat să se desfășoare în 15 țări (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danemarca, Franța, Germania, Italia, Noua Zeelandă, Polonia, Portugalia, Spania, Elveția, Marea Britanie și SUA). Acesta va începe pe
Novartis a anunțat astăzi vestea dificilă că oprește studiul VIBRANT-HD cu Branaplam, după ce unii participanți au prezentat efecte secundare. Citiți scrisoarea integrală a Novartis Chiar dacă această veste poate fi dezamăgitoare, comunitatea HD va rămâne pozitivă și speră că studiile și testele rămase vor aduce ceva bun.
IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington, îl intervievează pe Robert Pacifici, directorul științific al CHDI, în cadrul reuniunii plenare EHDN 2022. Aceștia au avut
Asociația Internațională Huntington a primit o donație foarte generoasă. În spatele donației se află un donator norvegian. Acesta dorește să rămână anonim. Banii sunt destinați unui nou post la biroul IHA din Lisabona și sunt oferiți cu această condiție. Postul nou creat va consolida activitatea IHA în legătură cu
Ați auzit de Joyvest de Lyckna? Este o vestă de activitate care redă muzică atunci când te miști! Carina, de la Asociația pentru boala Huntington (RHS) din Suedia, face o demonstrație. Aceasta este o terapie fizică, foarte recomandată pentru a vă lucra și antrena mușchii, dar și pentru a vă distra, la fel ca Dina.
Romanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian