Este important de reținut că testarea presimptomatică pentru HD nu poate determina când va debuta boala sau evoluția sau severitatea acesteia. Persoanele care sunt testate pozitiv pentru gena pot rămâne sănătoase timp de mulți ani. HD poate fi diagnosticată doar printr-un examen neurologic.
Este important de știut că numai dumneavoastră puteți lua decizia de a vă face testul și, de obicei, trebuie să aveți peste 18 ani înainte de efectuarea acestuia. Părinții, partenerii, prietenii sau alți membri ai familiei pot face presiuni/încuraja să vă faceți testul, dar, în cele din urmă, decizia vă aparține în exclusivitate.
Dacă vă decideți să faceți testul, pe lângă impactul emoțional asupra dumneavoastră și a familiei, trebuie să luați în considerare și efectul pe care un rezultat pozitiv îl va avea asupra altor aspecte ale vieții dumneavoastră, cum ar fi asigurarea de viață și viitoarele oportunități de angajare, deoarece în unele profesii, un rezultat pozitiv poate fi un obstacol (de exemplu, înrolarea în forțele armate).
Atunci când aflați pentru prima dată că ați putea fi la risc, este important să nu vă grăbiți să luați o decizie în privința testării, deoarece odată ce ați primit rezultatul, nu vă puteți răzgândi.
Este important să rețineți că vă puteți retrage din procesul de testare în orice moment.
Faptul că mergeți la o clinică de genetică nu înseamnă că sunteți obligat să faceți testul, dar vă oferă șansa de a discuta despre toate implicațiile și orice alte preocupări pe care le aveți. Fiecare clinică urmează un "protocol" de consiliere agreat; de obicei, cel puțin trei ședințe în care puteți discuta despre implicațiile testării și despre orice întrebări pe care le puteți avea, înainte de a vă decide.
Procedura de testare implică sesiuni cu diverși profesioniști. De obicei, aceasta include câte o ședință dedicată fiecăruia dintre următoarele: consiliere genetică, un examen neurologic, un interviu psihologic, discutarea rezultatelor și monitorizarea. Testul genetic în sine este un test de sânge.
Scopul sesiunilor preliminare este de a se asigura că persoana înțelege implicațiile potențiale ale statutului său genetic și că este pregătită să primească rezultatele. Examenul neurologic va determina dacă sunt prezente simptomele timpurii ale HD. În cazul în care se constată că persoana este simptomatică, i se va oferi opțiunea de a întrerupe procedura de testare.
Este important de reținut că testarea presimptomatică pentru HD nu poate determina când va debuta boala sau evoluția sau severitatea acesteia. Persoanele care sunt testate pozitiv pentru gena pot rămâne sănătoase timp de mulți ani. HD poate fi diagnosticată doar printr-un examen neurologic.