Luptând cu a fi negativist

Povestea mea cu boala Huntington a început acum aproape treizeci de ani, când mama mea a fost diagnosticată. Din adolescență și până în prezent, am fost martoră la numeroasele fețe ale bolii. Am văzut-o pe mama mea pierzându-și capacitatea de a face sarcini pe care obișnuia să le stăpânească și stingându-se încet într-un azil de bătrâni. Am văzut-o pe sora mea suferind de mai multe psihoze, având iluzii grave și declinând rapid până când a murit de ziua mea. Ceilalți doi frați ai mei se află în stadii medii ale bolii.
Cu excepția mamei mele, toți cei din familia mea au fost complet inconștienți de bolile lor (anosognosie), ceea ce a făcut foarte dificil și frustrant să îi ajutăm. Am observat debutul simptomelor cognitive și psihiatrice cu ani de zile înainte de apariția simptomelor motorii. Eu am fost cea care a trebuit să aduc în discuție boala atunci când ei nu voiau să audă nimic despre ea. Toate încercările mele de a-i ajuta să obțină sprijin și terapii timpurii, mi s-au întors împotriva mea.

Lanțul generațiilor

Anul trecut s-a împlinit 30 de ani de la descoperirea genei bolii Huntington. Descoperirea a deschis posibilitatea unui test genetic predictiv pentru a determina dacă o persoană a moștenit o mutație repetată a genei HTT. Efectuarea testului este o decizie dificilă pe care fiecare ar trebui să o analizeze cu atenție pentru sine.
În urmă cu 25 de ani, am decis să fac testul predictiv și am primit un rezultat negativ. Am luat decizia de a mă testa la scurt timp după ce mama mea a fost diagnosticată. Nu m-am gândit mult timp la decizia mea. În retrospectivă, nu puteam să am nici cea mai mică idee, cum un rezultat pozitiv sau negativ ar putea să-mi afecteze viața. Nu aveam cum să înțeleg ce avea să urmeze. Mi-au trebuit ani și ani pentru a înțelege efectul pe care rezultatul l-a avut în viața mea.
Unul dintre frații mei a fost testat în același timp, iar rezultatul a fost pozitiv. Alți doi frați au ales să trăiască în condiții de risc. Obișnuiam să fim foarte apropiați, dar prezența bolii, riscul celorlalți și faptul că nu vorbeam despre asta, era un elefant în cameră. Alegerile noastre individuale și rezultatele erau un subiect prea dificil de discutat. Unii dintre noi doreau să excludă complet ideea riscului lor sau să vorbească despre rezultatul pozitiv al surorii noastre, în timp ce mie îmi era greu să mă bucur de propriul rezultat.
Până în prezent, am pierdut deja mulți membri ai familiei din cauza bolii și îi voi pierde și pe ceilalți în următorii ani. Fiecare diagnostic în familie declanșează amintiri și anxietate din cele anterioare. Pe măsură ce pierd membri ai familiei unul câte unul, o bucată din mine dispare odată cu ei. Simt că pierd o parte din propria mea istorie prin pierderea singurelor persoane care m-au cunoscut toată viața mea. Fie că aleg sau nu, nu pot să nu mă gândesc la soarta viitoare a următoarelor generații, a nepoților și nepoatelor mele și a copiilor lor. Cu toate acestea, fac tot posibilul să mă descurc cu umbra tot mai mare a HD-ului.

Cel mai bun cadou vreodată

În prezent, sunt mama a doi fii minunați. Copiii mei nu au experimentat cât de minunate sunt mătușile și unchii pe care îi au. Nu au cunoscut-o niciodată pe mama mea și acest gând îmi frânge inima, de fiecare dată când mă gândesc la asta. Tristețea constantă, teama pentru cei dragi mie și lipsa somnului în timpul anilor de copilărie, m-au epuizat în cele din urmă. Când fiul meu cel mic avea doar 2,5 ani, am început psihoterapia și am fost diagnosticată cu depresie moderată. A merge la terapie timp de trei ani, a fost probabil cea mai importantă decizie din viața mea. Așa cum a spus odată terapeutul meu, a fost cel mai bun cadou pe care îl pot oferi vreodată copiilor mei.
În terapie, am avut timp să trec în revistă tot ce se întâmplase până atunci. Am reușit să sortez "dezordinea" din capul meu: tristețea, frustrarea, furia, amărăciunea, dezamăgirea și frica. Am înțeles multe dintre primele simptome ale HD pe care mama mea le-a avut când eram doar o adolescentă. În terapie mi-am dat seama că mă lipsisem de fericire. Îmi ascunsesem sentimentele pentru că am crezut că nu am dreptul să mă plâng. Credeam că trebuie să rămân puternică indiferent de situație. Mi-am dat seama de impactul pe care HD îl are asupra soțului și prietenilor mei. Fără plasa de siguranță pe care mi-o oferă ei, nu pot supraviețui.
Deși nu am gena mutantă, am trăit și am respirat HD la fel, în fiecare zi, deceniu după deceniu. A trebuit să recunosc că și eu am nevoie de ajutor, sprijin și terapie pentru a putea avea grijă de mine și de cei dragi mie. A trebuit să învăț să stabilesc limite și să mă pun pe mine și pe copiii mei pe primul loc. A trebuit să înțeleg că, privându-mă pe mine de fericire, îmi lipsesc copiii de dreptul lor la o mamă fericită. Nu a fost ușor și încă mă lupt cu asta.

Vina supraviețuitorului

Mama mea m-a crescut să fiu o persoană care are grijă de ceilalți. Acea persoană încerc să fiu și eu. Nu am răspunsuri corecte și cu siguranță am făcut greșeli, dar am făcut tot ce am putut din dragoste pentru familia mea. Am simțit un sentiment de inadecvare că nu am fost în stare să-i ajut suficient, să le ofer cea mai bună îngrijire posibilă, să-i salvez. Pas cu pas am învățat să am milă de mine.
Cu câțiva ani în urmă, am izbucnit în lacrimi la o conferință HD când, pentru prima dată, am auzit pe cineva spunând: "Nu este ușor să fii negativist". A fost prima dată când am știut că cineva înțelege prin ce trec. A fost prima dată când am știut că cineva a înțeles că a fi HD negativ într-o familie înseamnă să porți în mod constant o povară uriașă și să suferi o mare pierdere.
În cadrul unei alte conferințe, am auzit pentru prima dată termenul "vinovăție de supraviețuitor" și m-a lovit. Vinovăția supraviețuitorului este o experiență care apare după un eveniment traumatic în care moare altcineva. Deși nu am putut influența moștenirea mea sau a fraților mei, mă simțeam vinovată pentru că am supraviețuit. Din cauza acestei vinovății, nu mi-am trăit viața la maxim. Sunt un supraviețuitor, dar nu m-am simțit niciodată ca atare.

Negativ în pozitiv

De-a lungul anilor, am făcut multă muncă voluntară pentru HD și boli rare. Nu pot să nu mă întreb dacă nu cumva voluntariatul este modul meu de a încerca să-mi compensez supraviețuirea și să-mi ușurez sentimentul de vinovăție? Este modul meu de a încerca să repar ceva? Să învăț din ce în ce mai mult despre boală este modul meu de a încerca să controlez imprevizibilitatea HD? Este modul meu de a încerca să accept emoțional șansa aleatorie de a moșteni sau nu HD? Este modul meu de a încerca să găsesc răspunsuri la întrebări care nu au un răspuns logic?
Prin munca mea de voluntariat, am găsit o modalitate de a canaliza durerea și pierderea în ceva pozitiv. Din când în când mă întreb dacă este încă ceva care îmi dă mai mult decât îmi ia. Pe lângă muncă și viața de familie, s-ar putea să fie prea împovărător, dar, până acum, voluntariatul încă mă împuternicește. Sprijinirea altora contribuie la propria mea bunăstare mentală și îmi întărește rezistența. Și rezilient am devenit. De aceea sunt încă în picioare.