IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI
Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington, îl intervievează pe Robert Pacifici, directorul științific al CHDI, în cadrul reuniunii plenare EHDN 2022. Ei au avut o conversație excelentă despre noile actualizări în domeniul studiilor clinice și despre importanța participării la acestea.
Vocea comunității bolnavilor de Huntington
Pentru a încheia luna mai a lunii de conștientizare a bolii Huntington (HD) 2022, am adresat pacienților cu HD, membrilor familiilor și profesioniștilor din întreaga lume 3 întrebări importante despre această boală, pentru a crește gradul de conștientizare:
1. Cum ți-a schimbat HD viața?
2. Care este cea mai mare provocare?
3. Ce fel de sprijin v-ar ajuta?
Urmăriți acest videoclip emoționant pentru a înțelege cât de importantă și unică este vocea noastră. Împreună suntem mai puternici și de neoprit.
Pozitiv pentru boala Huntington
În timpul #HuntingtonsDiseaseLuna de conștientizare, Yousef Gamal El-Din vorbește pentru prima dată în detaliu despre această boală devastatoare. Este povestea nespusă a durerii, a luptei și a mugurilor verzi de speranță. Mama lui Yousef a fost diagnosticată cu această boală în 2007. De-a lungul anilor, HD și-a pus amprenta asupra întregii familii. Iar acum Yousef are un risc de 50% de a moșteni boala Huntington și de a avea aceeași soartă ca și mama sa..
Fifty Percent - scurtmetraj documentar (2021)
Cu o șansă de 50% de a moșteni o boală fatală, este mai bine să-ți cunoști viitorul sau să trăiești clipa?
Lillian Hanly are o șansă de 50/50 de a moșteni boala Huntington, o boală neurodegenerativă. Având în vedere că mai mulți membri ai familiei sale au fost testați pozitiv pentru această genă, iar mama ei este deja afectată de ea, trebuie să ia o decizie. Să se testeze acum sau să continue să trăiască în necunoscut.
"S-ar putea să mă pierzi cu mult înainte de a muri." - Lillian Hanly
Corpul meu misterios: Boala Huntington
Chris Hiron avea 33 de ani când boala Huntington a început să-i afecteze mișcările fizice. Abilitățile sale motorii fine au început să se deterioreze și a început să aibă mai puțin control asupra membrelor sale. Fiind o afecțiune genetică, purtătorii genei au o șansă de 50% de a o transmite copiilor lor. Poate afecta oamenii atât fizic, cât și mental și, în cele din urmă, le va scurta viața. Micheal Hanly, care până în prezent este asimptomatic, spune că faptul că este purtător al genei îl concentrează cu adevărat pe trăirea unei vieți cât mai bune. Feciorul lui Micheal are o șansă de 50/50 de a fi moștenit boala, dar căutarea de soluții medicale avansează. Cercetătorul Dr. Malvindar Singh-Bains explorează posibilitatea de a se angaja genetic cu gena Huntington pentru a limita efectele bolii. În timp ce vindecarea bolii poate dura ceva timp, orice lucru care poate încetini progresul bolii va fi o veste binevenită.
Ziua bolilor rare 2022
Pentru a sărbători Ziua Bolilor Rare 2022, am cerut oamenilor să se alăture prin împărtășirea unei fotografii în care să ne împărtășească culorile lor, motto-ul Zilei Bolilor Rare din acest an. Am vrut să sensibilizăm opinia publică cu privire la boala Huntington (HD), o boală rară și ereditară care afectează în jur de 7 până la 12 cazuri la 100 de mii de persoane din întreaga lume.
Arabic