Videoclipuri

Rare Disease Day 2025 - More Than You Can Imagine

More Than You Can Imagine | Rare Disease Day 2025

This Rare Disease Day, we celebrate the strength, resilience, and individuality of the Huntington’s disease (HD) community. More Than You Can Imagine reminds the world that people with HD are more than their diagnosis.

In this video, members of the HD community share their passions, hobbies, and dreams, showing that life with a rare disease is more than what meets the eye.

Puterea parteneriatului - Elveția și China dau un exemplu

În acest videoclip, profesorul Jean-Marc Burgunder, șeful centrului pentru boala Huntington (HD) din Berna, Elveția, și Xi Cao, președintele Asociației chineze HD, vorbesc despre beneficiile colaborării.

IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI

Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington, îl intervievează pe Robert Pacifici, directorul științific al CHDI, în cadrul reuniunii plenare EHDN 2022. Ei au avut o conversație excelentă despre noile actualizări în domeniul studiilor clinice și despre importanța participării la acestea.

Vocea comunității bolnavilor de Huntington

Pentru a încheia luna mai a lunii de conștientizare a bolii Huntington (HD) 2022, am adresat pacienților cu HD, membrilor familiilor și profesioniștilor din întreaga lume 3 întrebări importante despre această boală pentru a crește gradul de conștientizare: 1. Cum v-a schimbat HD viața? 2. Care este cea mai mare provocare? 3. Ce fel de sprijin v-ar ajuta? Vizionați acest videoclip emoționant pentru a înțelege cât de importantă și unică este vocea noastră. Împreună suntem mai puternici și de neoprit..

Pozitiv pentru boala Huntington

În timpul #HuntingtonsDiseaseLuna de conștientizare, Yousef Gamal El-Din vorbește pentru prima dată în detaliu despre această boală devastatoare. Este povestea nespusă a durerii, a luptei și a mugurilor verzi de speranță. Mama lui Yousef a fost diagnosticată cu această boală în 2007. De-a lungul anilor, HD și-a pus amprenta asupra întregii familii. Iar acum Yousef are un risc de 50% de a moșteni boala Huntington și de a avea aceeași soartă ca și mama sa..

Fifty Percent - scurtmetraj documentar (2021)

Cu o șansă de 50% de a moșteni o boală fatală, este mai bine să-ți cunoști viitorul sau să trăiești clipa? Lillian Hanly are o șansă de 50/50 de a moșteni boala Huntington, o boală neurodegenerativă. Având în vedere că mai mulți membri ai familiei sale au fost testați pozitiv pentru această genă, iar mama ei este deja afectată de ea, ea trebuie să ia o decizie. Să se testeze acum sau să continue să trăiască în necunoscut..

"S-ar putea să mă pierzi cu mult înainte de a muri." - Lillian Hanly

Corpul meu misterios: Boala Huntington

Chris Hiron avea 33 de ani când boala Huntington a început să-i afecteze mișcările fizice. Abilitățile sale motorii fine au început să se deterioreze și a început să aibă mai puțin control asupra membrelor sale. Fiind o afecțiune genetică, purtătorii genei au o șansă de 50% de a o transmite copiilor lor. Aceasta poate afecta oamenii atât fizic, cât și mental și, în cele din urmă, le va scurta viața. Micheal Hanly, care până în prezent este asimptomatic, spune că faptul că este purtător al genei îl concentrează cu adevărat pe trăirea unei vieți cât mai bune.

Ziua bolilor rare 2022

Pentru a sărbători Ziua Bolilor Rare 2022, am cerut oamenilor să se alăture prin împărtășirea unei fotografii în care să ne împărtășească culorile lor, motto-ul Zilei Bolilor Rare din acest an. Am vrut să sensibilizăm opinia publică cu privire la boala Huntington (HD), o boală rară și ereditară care afectează în jur de 7 până la 12 cazuri la 100 de mii de persoane din întreaga lume.