HDYO запустит JOIN-HD, глобальный регистр ювенильного начала HD

HDYO запустит JOIN-HD, глобальный регистр ювенильного начала HD, который будет открыт для первого этапа: Открытая регистрация, начиная с 4 февраля^th. 

JOIN-HD - это глобальный реестр, который собирает опыт как молодых людей, страдающих ювенильным БГ, так и их опекунов. Вся информация, которую люди добавляют в реестр, помогает нам больше узнать об этом заболевании. Это позволит им выступать за улучшение ухода, исследований и повышение осведомленности. Мы надеемся, что JOIN-HD станет платформой, которая побудит других ученых и клиницистов проводить столь необходимые исследования этого разрушительного заболевания.

Основными целями являются:

- Улучшить адвокацию, уход и поддержку для молодых людей с ВПГ и их семей;

- Создайте сеть ведущих профессионалов в области здравоохранения JoHD из множества различных специальностей;

- Ускорить проведение исследований для сообщества JoHD;

- Узнайте, что нужно людям с СПИДом и их семьям, чтобы мы могли улучшить программы поддержки и образования;

- Определить связи по поддержке, образованию и общественным ресурсам для детей и молодых людей с ВПГ и их семей. 

Что дальше для первого этапа?

HDYO будет открыто обращаться к сообществу с помощью различных методов: электронной почты, социальных сетей, презентации на Конгрессе HDYO, общения с партнерскими организациями и врачами и т. д. Ребекка проведет индивидуальные встречи с каждой из предварительно зарегистрированных семей и будет продолжать их по мере того, как будет регистрироваться все больше семей. Затем каждая семья получит учетные данные для входа в систему, чтобы заполнить анкеты этого этапа, которые включают важные демографические и биографические данные. Кроме того, они напрямую взаимодействуют с нашим Семейным консультативным советом, чтобы помочь нам с маркетинговыми идеями и работой с семьями на этом этапе. 

Для получения дополнительной информации нажмите на изображение ниже: