Болезнь Хантингтона на протяжении многих поколений была окутана тайной и страхом, оставляя людей в обществе без права голоса. Эта книга меняет ситуацию. В книге "Герои болезни Хантингтона" представлены двадцать шесть человек из девяти стран, которые смело делятся своими личными историями о жизни в тени этой болезни. Тем самым они заявляют: Вот он я. Я не буду молчать.

Герои HD это трогательная, мощная и замечательная коллекция личных историй людей, так или иначе затронутых HD. Их истории должен прочитать каждый, кто хочет узнать больше о том, что делает наше семейное сообщество HD таким удивительным.
- Профессор Сара Табризи, врач и ученый в области HD

Болезнь Хантингтона - это дегенеративное неврологическое заболевание, которое вызывает когнитивные нарушения, неконтролируемые движения и эмоциональные проблемы. У носителей гена развивается болезнь, которая, как говорят, представляет собой сочетание болезней Паркинсона, Альцгеймера и ALS, но неизвестно, когда появятся симптомы.

Канадская писательница и оратор Эрин Патерсон прошла генетический тест на болезнь Хантингтона (БГ). Вскоре после этого она начала страдать от депрессии, а затем получила еще более сокрушительную новость: она бесплодна. Несмотря на эти диагнозы, она была полна решимости завести семью и жить радостной жизнью. Она является автором книги Все хорошие вещи: A Memoir About Genetic Testing, Infertility, and One Woman's Relentless Search for Happiness.

Эрин также является основателем Lemonade Press, издательства, которое работает с недопредставленными медицинскими сообществами для создания специализированных антологий о медицинских состояниях и редких заболеваниях. Lemonade Press берет людей, которые не являются писателями, и обучает их процессу создания историй и написания текстов для создания увлекательных личных историй, направленных на вдохновение их сообщества.

Герои болезни Хантингтона В книгу включены истории ученого, который переключился с исследования рака на изучение болезни Хантингтона после того, как узнал, что у ее матери был положительный тест на эту болезнь, молодого человека, чей самый большой страх - проверить геном и не унаследовать болезнь, и женщины, которая выросла в режиме выживания, не имея возможности выразить свое горе.

Мы узнаем о том, как их жизнь стала лучше благодаря тем трудностям, с которыми они столкнулись. Делясь этими интимными моментами своей жизни, они избавляют свои семьи от страха и стигмы жизни с болезнью Хантингтона. Они дают голос сообществу людей, страдающих редким заболеванием, и дают возможность другим высказаться.

50% средств, вырученных от продажи книги, будут переданы Молодежной организации по борьбе с болезнью Хантингтона (HDYO).


Эрин Патерсон
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
Электронная почта erin@lemonadepress.com для рецензий на книгу.

Рубрики: Новости

0 комментариев

Добавить комментарий

Место для аватара

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

ru_RURussian
Перейти к содержимому