Организация MENA по редким заболеваниям и Международная ассоциация Хантингтона объединяют усилия в уникальном сотрудничестве!

В рамках ключевого прорыва Организация по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки и Международная ассоциация Хантингтона подписали меморандум о взаимопонимании во время ежегодной встречи Организации по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки 2023 года, которая пройдет 3-5 марта в Дубае.

"Международная ассоциация Хантингтона с нетерпением ждет партнерства с Организацией по редким заболеваниям MENA, которое будет иметь положительный эффект для всех, кто страдает от болезни Хантингтона в регионе", - говорит президент Международной ассоциации Хантингтона Свейн Олаф Ольсен.

В соответствии с соглашением о сотрудничестве будут созданы две организации, занимающиеся болезнью Хантингтона: Ассоциация по болезни Хантингтона MENA для пациентов и их семей и организация по развитию профессиональных знаний, связанных с болезнью Хантингтона. Профессиональная организация будет называться MENA Huntington Disease Network и будет возглавляться профессором Пьером Крысковяком из клиники Яс в Абу-Даби.

"Мы знаем, что в регионе Ближнего Востока и Северной Африки (MENA) высока распространенность болезни Хантингтона. В 2019 году Clineart представила от имени MENA отчет, в котором делается вывод, что Египет, вероятно, имеет самую большую в мире распространенность болезни Хантингтона - 21 на 100 000. Мы не знаем точных цифр по другим странам региона MENA", - говорит президент Организации по редким заболеваниям MENA, профессор Айман Эль-Хаттаб.

"Если мы найдем такие же цифры, как в Европе, в остальной части региона MENA, то получится 40 000 носителей гена или больных в результате наследования расстройства, которое наследуется по 50% от матери или отца", - объясняет профессор Пьер Крысковяк и продолжает:

"Есть несколько сообщений о том, что есть много тех, кому ставят неправильный диагноз и скрывают его с помощью семьи. Это очень сложная ситуация для всех пострадавших - пациента, семьи и друзей. Вы понимаете, что что-то не так, но не говорите об этом Хантингтону".

"Это не уникальная для региона MENA, а глобальная проблема", - говорит Свейн Олаф Ольсен, президент Международной ассоциации Хантингтона.

"Договориться о сотрудничестве с Международной ассоциацией Хантингтона было несложно", - говорит профессор Айман Эль-Хаттаб. "Наша организация будет работать для людей с редкими заболеваниями и их семей, поскольку они сталкиваются со многими трудностями из-за нехватки знаний об этих заболеваниях и ограниченной поддержки, доступной для них. Цели организации MENA по редким заболеваниям - просвещение, связь и поддержка".

Олсен добавляет последнее замечание о более широком потенциале. "В долгосрочной перспективе мы создадим в регионе Центр передового опыта совместно с другими организациями пациентов".

Контактная информация:

Свейн Олаф Ольсен - svein@iha-huntington.org - телефон +47 91159495

Айман Эль-Хаттаб - elhattabaw@yahoo.com - телефон +971508875123

Пьер Крысковяк - p-krystkowiak@hotmail.fr - телефон +97115052118685