Дорогой друг,
23 марта 1993 года ученые объявили об открытии гена, вызывающего болезнь Хантингтона (БГ). Это объявление, сделанное после десятилетий исследований, сделало очевидным партнерство "семей, живущих с БГ" и "ученых, работающих от их имени". Это знаменательное событие и партнерство праздновалось в домах, лабораториях и клиниках.
По всему миру многие семьи HD предоставили свои образцы ДНК исследовательским группам, что позволило обнаружить ген. Сотни семей из Венесуэлы сыграли важную роль в этом достижении.
Тридцать лет спустя открытие гена остается главной вехой в нашем великом стремлении найти эффективные методы лечения БГ. Оно символизирует прогресс, достигнутый нашим уникальным партнерством. Оно дает надежду на то, что не за горами и другие важные вехи.
23 марта стало днем празднования в 1993 году и до сих пор является датой, которую нужно отмечать ежегодно. Это день признания, размышлений и выражения коллективной благодарности за наше партнерство.
23 марта - это день, когда мы должны выразить свою благодарность семьям из Венесуэлы, отдав им что-то взамен. Им нужно наше признание их вклада, наша благодарность и наша финансовая поддержка, потому что многие из семей, которые внесли свой вклад, все еще живут в бедности. У них нет доступа к генетическому тесту. Медицинская помощь и доступ к лекарствам для лечения БГ в основном отсутствуют, и многие пациенты умирают от недоедания. Мы можем сделать для них лучше.


23 марта - "День благодарности HD"


Организовано Фактор-Ннекоммерческая организация, расположенная в Лос-Анджелесе, и на сегодняшний день единственная организация, непосредственно помогающая более чем 500 выявленным семьям, живущим в бедности в регионе Маракайбо. Все пожертвования в пользу Factor-H идут непосредственно на поддержку их лечения и помощь пациентам, опекунам и детям из группы риска, тесно сотрудничая с венесуэльскими организациями.
Factor-H чествует венесуэльские семьи и стремится подчеркнуть ту важную историческую роль, которую они сыграли в начале совместного исследовательского проекта США и Венесуэлы, начавшегося в 1979 году. См. Страница "День благодарности.

День благодарности HD - это мероприятие в масштабах всего сообщества, посвященное нашему постоянному партнерству и размышлениям о нем. Мы просим отдельных людей и их семьи, специалистов смежных областей здравоохранения, а также персонал клиник, лабораторий и офисов по всему миру принять в нем участие любым из описанных ниже способов.
Как член нашего сообщества, организованного вокруг ухода, исследований и услуг для людей, живущих с HD, мы просим вас присоединиться к нам и отметить День благодарности HD.


Вы можете принять участие несколькими способами...


- Поделитесь фотографией своей команды с логотипом Дня благодарности и/или знаком руки Дня благодарности в социальных сетях и отметьте Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ и https://www.facebook.com/factorh.org
- Разместите короткую видеозапись вашей семьи, лаборатории, офиса или персонала клиники с надписью "День благодарности", рассказывающую о том, что значит для вас наше партнерство, и отметьте Factor-H
- Напишите сообщение, стихотворение или даже песню о нашем уникальном партнерстве и отправьте его нам
- Разместите рамку поддержки на своих профилях в социальных сетях для продвижения Дня благодарности и информирования общества о необходимости пожертвований
- Объявите о дате и потребностях на ваших очных или виртуальных мероприятиях, таких как собрания персонала, группы поддержки или конференции - все, что угодно, лишь бы распространить информацию.
- Организуйте в нашем сообществе мероприятие, посвященное нашему партнерству, и расскажите о нем нам.
- Опубликуйте примеры того, как наше партнерство повлияло на вашу жизнь или карьеру.
- Пожалуйста, сделайте пожертвование в пользу "Фактор-Н" по адресу www.Factor-H.org


Приближается День благодарности, не хотите ли вы принять в нем участие?

Пожалуйста, свяжитесь с любым из нас, кто занимается организацией:
Асунсьон Мартинес - asun@euro-hd.net
Кристина Феррейра - scpsenas@gmail.com
Катрин Барт - katrin.barth@uni-ulm.de
Джимми Поллард - jjpollard@comcast.net
Игнасио Муньос-Санхуан - ignacio@factor-h.org


Мы с нетерпением ждем вашего ответа! И спасибо вам!

Празднование Дня благодарности 2023 на Конгрессе HDYO
Рубрики: Новости

0 комментариев

Добавить комментарий

Место для аватара

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

ru_RURussian