| Рочестер, штат Нью-Йорк - 30 марта 2023 года. Группа по изучению болезни Хантингтона (HSG) вместе со своей дочерней компанией HSG Clinical Research, Inc., мировым лидером в проведении клинических испытаний болезни Хантингтона (БГ), недавно сотрудничала с Консультативным советом сообщества по болезни Хантингтона (HD-CAB) для создания Глобального консультативного совета пациентов от имени компании Annexon Biosciences, Inc. Annexon - это биофармацевтическая компания, находящаяся на клинической стадии развития, основной задачей которой является разработка новых методов лечения пациентов с заболеваниями тела, мозга и глаз, вызванными неправильным регулированием системы комплемента в организме.1. Консультативный совет (Ad Board), состоявшийся 30 ноября 2022 года в Джерси-Сити, Нью-Джерси, США, представлял собой шестичасовое заседание, в котором приняли участие одиннадцать сторонников HD-CAB из США, Канады, Шотландии, Франции, Италии, Швеции, Пакистана и Индии, собравшихся, чтобы поделиться с Annexon своими историями и точками зрения и обсудить проблемы, с которыми сталкиваются участники испытаний HD и их семьи. Одной из целей Совета по рекламе было поощрение открытого общения о том, как спонсоры испытаний и организации клинических исследований (CRO) могут лучше поддержать семьи HD до, во время и после клинических испытаний. Этот разговор вела Астри Арнесен, председатель HD-CAB и президент Европейской ассоциации Хантингтона. Доктор Кристофер Росс, главный научный сотрудник HSG, и доктор Джоди Кори-Блум, невролог из Калифорнийского университета в Сан-Диего и давний член HSG, провели обсуждение научного обоснования применения препарата Annexon при БГ и планируемого дизайна испытаний. "HD-CAB представляет собой голос глобального сообщества больных БГ. Наша цель - обеспечить, чтобы при разработке и проведении клинических испытаний не упускались из виду важнейшие факторы. Было очень приятно работать с HSG и Annexon, поскольку они активно прислушивались к реальному опыту сторонников HD-CAB, корректировали курс по мере необходимости и обязуются делать это на постоянной основе", - сказала Астри Арнесен. "Я хотел бы поблагодарить сторонников HD-CAB, а также руководство HSG и HD-CAB за опыт и практические шаги, которыми поделились на Глобальном консультативном совете пациентов", - сказал Питер Коллинз, вице-президент, руководитель группы глобальных программ по франшизе нейродегенерации в Annexon Biosciences. "Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество с ведущими организациями пациентов, такими как HD-CAB и HSG, чтобы обеспечить постоянное взаимодействие Annexon с пациентами и семьями, которым мы стремимся помочь, и учесть их мнение". HD-CAB недавно провела последующий Международный рекламный совет от имени Annexon Biosciences на Международном конгрессе HYDO в Глазго, Шотландия, в марте 2023 года. HSG, HD-CAB и Annexon Biosciences продолжают обсуждать возможности будущего сотрудничества. Д-р Росс отметил: "HSG всегда ищет инновационные способы поддержки и привлечения сообщества людей с БГ, чтобы убедиться, что их голоса услышаны. Мы нашли эту совместную работу действительно значимой и надеемся, что эта возможность станет одной из многих, в которых нам посчастливится участвовать. Наша команда благодарна HD-CAB за их неоценимый вклад и Annexon за то, что наши организации смогли воплотить в жизнь эту важную встречу. Это был большой успех". Если вы хотите узнать больше о возможностях сотрудничества, пожалуйста, свяжитесь с нами info@hsglimited.org. 1 Система комплемента в организме является частью иммунной системы. Она отвечает за защиту клеток и тканей от инфекций и болезней. О болезни Хантингтона Болезнь Хантингтона (БГ) - это прогрессирующее наследственное нейродегенеративное заболевание, характеризующееся двигательными нарушениями, психиатрическими трудностями и когнитивными изменениями. Симптомы БГ обычно проявляются в середине взрослой жизни, но могут начаться в любом возрасте. БГ является редким заболеванием - диагноз был поставлен примерно 200 000 человек во всем мире, но гораздо больше людей подвержены риску унаследовать болезнь от родителей. Болезнь Хантингтона поражает людей всех полов, рас и национальностей. Несмотря на наличие симптоматического лечения, лекарство от БГ еще не найдено. О компании Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. Huntington Study Group (HSG), некоммерческая организация, основанная в 1993 году в Рочестере, штат Нью-Йорк, и ее дочерняя компания HSG Clinical Research, Inc. разрабатывает и проводит клинические испытания через первую и крупнейшую в мире сеть, объединяющую более 800 экспертов по болезни Хантингтона в более чем 130 сертифицированных исследовательских центрах HSG по всему миру. Деятельность HSG направлена на улучшение жизни людей, страдающих болезнью Хантингтона, посредством исследований, образования и сотрудничества. Для получения дополнительной информации посетитеwww.huntingtonstudygroup.org. О консультативном совете HD-общества HD-Community Advisory Board (HD-CAB) - это коалиция партнеров из Европейской ассоциации Хантингтона, Международной ассоциации Хантингтона и Молодежной организации болезни Хантингтона, чья миссия заключается в том, чтобы представлять голос глобального сообщества людей с БГ и предоставлять опыт сообщества людей с БГ регулирующим органам, промышленности, исследователям и органам управления. HD-CAB предоставляет уникальный опыт людей, живущих с БГ, заинтересованным сторонам, имеющим отношение к разработке терапии. Для получения дополнительной информации посетите www.hd-cab.org. Нажмите здесь для просмотра полного текста пресс-релиза. |
Рубрики: Новости
Russian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 комментариев