Сегодня, 15 июня, в Португалии отмечается Национальный день болезни Хантингтона. В честь этой знаменательной даты мы подготовили сообщение португальской ассоциации Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).
Сегодня, когда отмечается Национальный день болезни Хантингтона, мы хотим сказать несколько слов, которые мы желаем вам передать каждой контактной сети. Наш путь всегда был направлен на распространение информации, повышение осведомленности, просвещение и борьбу за улучшение условий жизни пациентов и лиц, ухаживающих за ними. Большой целью является создание специализированного подразделения по уходу за людьми с этим заболеванием, утвержденного в Португальской ассамблее в 2018 году, но для его реализации требуется время. Поскольку пациенты с БГ не являются пожилыми людьми, не имеют психических отклонений и до сих пор не имеют лечения, они не вписываются в существующие типы ухода. Поэтому мы будем продолжать бороться за сообщество HD.
Португальская ассоциация болезни Хантингтона, созданная группой членов семей и друзей пациентов с БГ в 2001 году, преследует в качестве приоритетных цели социального и медицинского характера, способствующие улучшению условий и качества жизни людей с БГ и членов их семей и/или лиц, осуществляющих уход.
В честь этой знаменательной даты APDH организует в Опорто, Португалия, прогулку солидарности для всего сообщества. Прогулка завершится пикником в городском парке.
0 комментариев