После одобрения Палатой депутатов в прошлом году законопроект 5060/13 был опубликован в официальном дневнике Союза в прошлом месяце, 21 июня, установив 27 сентября Национальным днем борьбы с болезнью Хантингтона.
Этот день был официально утвержден президентом Луисом Инасиу Лулой да Силвой на основании закона 14.607/23. Текст закона был подписан вице-президентом Джеральдо Алкмином.
Этот день - свидетельство силы объединения и коллективных усилий. Благодаря неустанным усилиям пациентов, членов их семей и некоторых медицинских работников у нас теперь есть официальная дата, подчеркивающая важность повышения осведомленности о болезни Хантингтона.
Это достижение несет в себе важную цель. Национальный день распространения информации о болезни Хантингтона позволит рассказать обществу о сложной природе этого заболевания, развенчать ложные представления и уменьшить стигму, связанную с ним. Кроме того, этот день станет напоминанием о поддержке всем больным, их семьям и ухаживающим за ними людям, давая им пространство понимания и сопереживания.
Это также момент признания и оценки достижений в области медицинских исследований. Благодаря этому дню мы можем повысить осведомленность о необходимости инвестирования в научные исследования, поиска более эффективных методов лечения и, кто знает, лекарства от болезни Хантингтона. Вместе мы укрепляем надежду и обещание лучшего будущего для всех, кто страдает этим заболеванием.
БОЛЬШЕ НЕ СКРЫВАЕТСЯ!
ABH - Associação Brasil Huntington
1 комментарий
Кэтрин Бхана · Февраль 25, 2024 в 9:36 дп
Посылаю молитвы и поддержку 💙 Моему мужу поставили диагноз "болезнь Хантингтона" в 62 года 2 года назад. Галоперидол очень мало помог ему. Медицинская команда сделала еще меньше. Его ухудшение было быстрым и разрушительным. Сначала это был тремор, затем трудности с ходьбой. В прошлом году друг семьи рассказал нам о центре Natural Herbs и их успешном аюрведическом лечении болезни Хантингтона. Мы посетили их сайт и заказали аюрведический протокол лечения болезни Хантингтона. Я рад сообщить, что лечение эффективно лечит и обращает вспять болезнь Хантингтона, большинство его симптомов прекратились, он снова может ходить, хорошо спит и регулярно занимается спортом. Сейчас он активен.