Эшли Кларк, HD Advocate, делится своим опытом работы в штаб-квартире uniQure

Помимо того, что Эшли Кларк является послом Молодежной организации по борьбе с болезнью Хантингтона (HDYO), она также выступает в поддержку Консультативный совет HD-общества (HD-CAB) - группа, представляющая мнение пациентов при разработке и проведении клинических испытаний.  

После встречи консультативного совета HD-CAB с компанией uniQure в 2022 году Эшли была приглашена в штаб-квартиру uniQure в Амстердаме, а затем попросила записать ее историю на видео. 

Дэниел Леонард, старший директор по глобальной работе с пациентами компании uniQure, объясняет: "Для нас в компании uniQure рассказ пациента является жизненно важным в нашей работе. Эшли пришла пообщаться с нашими сотрудниками и любезно согласилась создать для нас видеоролик, рассказывающий о ее пути". 

Это произошло в Северной Ирландии, где она живет, а на встрече HDYO в марте Дэниел предложил Эшли посетить их головной офис в Амстердаме. И фотосессия, и поездка состоялись в мае.

Эшли описывает этот опыт как незабываемый. "Когда я приехала в офис, ко мне отнеслись как к VIP-персоне. Я познакомилась с несколькими сотрудниками и побывала на экскурсии по лаборатории. И да, я получила возможность надеть суперкрутой официальный лабораторный халат UniQure. Я был потрясен, увидев, как эти ученые работают над созданием лекарства от болезни Хантингтона!" Даже если у них еще нет лечения, Эшли знает, что они "работают невероятно усердно".

Эшли считает, что такие возможности очень полезны для общества. "Мы должны понимать науку, процессы, происходящие в ней, и то, как трудно пройти через каждый этап, чтобы вывести лекарство на рынок. Исследователи вкладывают в это всю свою душу". С другой стороны, по словам Эшли, "ученые должны понимать, что мы - реальные люди. Мы живем, страдаем, боимся и надеемся. Мы потеряли близких. Нам страшно за наше будущее, и мы чувствуем, что времени у нас в обрез". "Самое главное - мы должны работать вместе, чтобы победить эту болезнь".

Говоря о Консультативном совете HD-сообщества и правозащитной деятельности Эшли, Дэниел Леонард сказал следующее: "Большое спасибо за создание форумов для общения сообщества пациентов и индустрии. В итоге все идет в замечательных направлениях, о которых мы даже не догадывались! И Эшли, как приятно было работать с тобой. Вы меняете мир к лучшему".

Подробнее здесь: