Бразильская ассоциация Хантингтона (ABH - Associação Brasil Huntington) проявляет невероятную активность и проводит многочисленные инициативы в интересах общества. Такая активность очень важна, поскольку она не только приносит пользу людям, страдающим этим заболеванием, но и повышает уровень осведомленности о болезни Хантингтона. Данная статья представляет собой краткий обзор их недавней деятельности, подчеркивающий их преданность делу.

Если другие ассоциации заинтересованы в том, чтобы поделиться своей работой с международным сообществом, они могут прислать письмо по адресу daniela@iha-huntington.org.

Пресс-конференция с журналистами в Casa dos Raros (Дом редкостей) - 22 сентября

22 сентября координатор и психолог ABH (Associação Brasil Huntington) Татьяна Энрике в сопровождении невролога и члена научного комитета ABH доктора Густаво Франклина посетила Дом редких заболеваний (https://cdr.org.br/) из Порту-Алегри (Южный регион страны), чтобы рассказать, объяснить и повысить осведомленность журналистов из разных регионов Бразилии о болезни Хантингтона.

Доктор Густаво Франклин поделился ценной информацией об аспектах БГ, включая его причины, симптомы и методы лечения. Фундаментальные понятия для понимания Гентингтона. Татьяна рассказала о психологических, социальных и экономических проблемах, с которыми сталкиваются семьи с БГ, особо выделив проблемы, возникающие в повседневной жизни и в государственной политике. В результате этой инициативы в прессе, от севера до юга страны, выходит серия репортажей о Хантингтоне.

Целью данных выступлений и интервью является мобилизация общества на обсуждение необходимой государственной политики для адекватного приема людей с болезнью Хантингтона и их нужд, а также привлечение внимания общества к поиску большего сочувствия и понимания.

Центр комплексного лечения и подготовки специалистов по редким заболеваниям был построен в Порту-Алегри благодаря Институт генетики для всех и по Casa Hunterдве общественные организации, развивающие проекты в области редких генетических заболеваний.

Casa dos Raros (Дом редких заболеваний) возник как взаимосвязанная сеть, обеспечивающая комплексную помощь людям с редкими заболеваниями. Цель - оказание комплексной и многопрофильной помощи пациентам и их семьям, начиная с быстрой и точной диагностики, передовых методов лечения и клинических исследований, направленных на изучение редких генетических заболеваний.

Семейная встреча в Casa dos Raros (Дом редкостей) - 22 сентября

После встречи с журналистами мы пригласили родственников из Порту-Алегри (РС) и окрестностей на круглый стол в то же помещение (любезно предоставленное) Casa dos Raros (Дом редкостей), где также присутствовали Татьяна и доктор Густаво Франклин. Прямую трансляцию этой встречи можно найти на сайте ABH Страница в Instagram.

26-я годовщина ABH и празднование Национального дня болезни Гентингтона - 27 сентября

Как уже упоминала Татьяна, 27 сентября ABH провела прямую трансляцию с участием доктора Густаво Франклина, Дра Филипы Жулио и, конечно же, самой Татьяны. Более подробную информацию о прямой трансляции и академические описания участников можно найти на сайте в этом посте Instagram, а записанная передача доступна на YouTube-канал ABH.

Ознакомительная акция во время матча чемпионата Бразилии - 30 сентября

Больной болезнью Хантингтона выходит на поле, чтобы забить гол в знак осведомленности о болезни в матче между командами "Фламенго" и "Баия" в субботу, 30 сентября.

Пациенты и члены их семей вышли на поле с транспарантом, на котором было написано следующее: "Невежество о болезни так же серьезно, как и сама болезнь. Скрывать больше нельзя! 27 сентября - Национальный день распространения информации о болезни Хантингтона". Более подробная информация в этом посте Instagram.

Марио Марра, посол движения ABH, журналист и комментатор ESPN Brazil, поделился мужественным и чувствительным рассказом о своих отношениях с болезнью Хантингтона, который был показан в воскресенье в программе Sportscenter на ESPN Brazil. Вы можете посмотреть видео, которым журналист поделился в Instagram АБХ и статья ESPN в этот пост.

Видео - Что вы знаете о болезни Хантингтона?

Вдохновившись кампанией Канадского общества Хантингтона, проведенной в 2017 году, мы спросили людей на улице, что они знают о болезни Хантингтона, и большинство из них не имели ни малейшего представления. Зато они были знакомы с другими заболеваниями, такими как депрессия, болезнь Паркинсона, шизофрения и болезнь Альцгеймера. В итоге мы открыли шокирующую правду: болезнь Хантингтона - это как симптомы всех этих заболеваний одновременно.

Ознакомиться с результатами можно по этой ссылке: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.

Рубрики: Новости

0 комментариев

Добавить комментарий

Место для аватара

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

ru_RURussian
Перейти к содержимому