HD Community Insights: Знание, сочувствие и поддержка - конференция EHA вдохновила меня

Почти ровно через 18 месяцев после того, как мне поставили диагноз "болезнь Хантингтона", я отправился в путешествие на Европейскую конференцию по Хантингтону в Бельгии. Дни, проведенные в Бланкенберге, стали для меня познавательным и временами переполняющим опытом. Общность, сострадание и расширение возможностей - эти термины примерно описывают мои воспоминания о тех днях.

Я с нетерпением ждал этого события, на которое зарегистрировался примерно за полгода до его начала. К сожалению, в преддверии конференции мое здоровье настолько ухудшилось, что я едва могла ходить. Но я хотел поехать!

Поэтому я одолжила инвалидную коляску и отправилась в Бельгию в сопровождении своего любимого человека. Путешествие оказалось небольшим приключением, так как все прямые поезда были отменены. Но благодаря помощи многочисленных знакомых мы добрались до Бланкенберге за 10 часов.

Персонал отеля был очень дружелюбен и разрешил обменять стандартный номер на номер, приспособленный для инвалидов-колясочников. Таким образом, свободное время в дни конференции я проводил в приспособленном для моих нужд помещении на первом этаже - какая удача! Дни были настолько насыщенными, что я неоднократно искал себе пристанище. Не раз, перегруженный обилием информации, я чуть не засыпал сидя.

Вечером в день открытия был устроен торжественный прием, старые знакомые с энтузиазмом отмечали праздник. Новичков - таких, как я, - тепло приняли в свой круг, и вскоре я и мой любимый человек почувствовали себя принятыми в это сообщество.

300 участников приехали в Бельгию на конференцию Европейской ассоциации Хантингтона. Языковой микс можно охарактеризовать как вавилонский: английский, французский, португальский, испанский, норвежский - да, я даже слышал обрывки немецкого. И как бы замечательно ни было завязывать первые знакомства, примерно через час я удалился спать! Это случалось со мной все чаще, поскольку HD уже значительно ограничивал мои возможности.

Астри Арнесен, президент Европейской ассоциации Хантингтона, открыл конференцию и рассказал о впечатляющем 30-летнем опыте. Поразительно видеть прогресс, достигнутый за это время.

Во время конференции я услышала истории людей, находящихся в разных жизненных ситуациях: 23-летняя девушка рассказала о том, каково это - взвешивать, стоит ли проходить тестирование, как человеку, которому угрожает болезнь Хантингтона. Участники, которым было за 30, рассказывали о том, как они ведут полноценную жизнь, несмотря на поставленный диагноз. Были и те, кого болезнь обошла стороной, но кому пришлось видеть, как живут с ее последствиями их любимые родственники.

Особенно трогательным было выступление Тесс, члена шведской семьи HD. Ее слова поразили меня до глубины души, а наш последующий разговор показал, что Тесс - это человек, с которым я могу идентифицировать себя как пострадавшего. Я до сих пор чувствую товарищество с ней, несмотря на то, что она живет более чем в 1000 км от меня в Южной Швеции.

В пятницу во второй половине дня состоялась лекция д-ра Лиссенса "Столкновение с трудными решениями". Он и его команда рассказали о том, как трудно принять решение о том, когда и когда наступает подходящий момент для того, чтобы доверить заботу о себе профессионалам и сопровождать пациента в качестве HD-пациента в учреждении.

В обширном обзоре, от которого у меня снова загудела голова, он рассказал о различных жизненных проблемах, которые необходимо учитывать. Например:

- Как решать финансовые вопросы?

- Как пациент может ориентироваться в новой обстановке и когда наступает подходящий момент для этого?

- Какое учреждение обеспечивает оптимальный уход?

- Есть ли причины оставаться дома дольше, правильно ли и важно ли принимать профессиональную поддержку сейчас, даже если я все еще дома?

Его слова: "При болезни Хантингтона не бывает простых решений" буквально впечатались в мою память, и я подумал: "Именно так! В связи с прогрессирующим заболеванием простых решений не бывает. Особенно когда оно постепенно изменяет тело, разум и душу, пусть и не всегда в одинаковой степени. Но она всегда изменяет многие стороны собственной жизни.

А поскольку каждый из нас вовлечен во множество различных связей - частных, профессиональных и/или общественных - они также играют определенную роль в принятии решений.

Учитывая опыт первых двух дней, в субботу мы выбрали только одну тему:

Субботняя сессия дала мне возможность обменяться идеями с другими пациентами в небольшой группе. Роб, который вел эту группу, также является носителем гена. Дружелюбный и сопереживающий, он создал безопасное пространство, где каждый мог проявить себя и, если хотел, выразить свои переживания, эмоции, желания и надежды. Мне редко доводилось сталкиваться с таким количеством непростых судеб на сравнительно небольшом пространстве, а также с готовностью видеть и слышать друг друга. Спасибо тебе, Роб, за то, что ты организовал это пространство.

Тем временем мой любимый человек получил возможность обменяться идеями с другими членами семьи и ухаживающими за ним людьми в соседней комнате. Как и я в своей группе, он был тронут и приятно удивлен открытостью этой встречи. Благодаря модераторству Свейна у каждого была возможность проявить себя, поделиться с другими своим опытом и выработать индивидуальные стратегии преодоления трудностей.

Ни Сигурд, ни я не участвовали в программе досуга. Не потому, что нам не понравилось предложение - нет! - а потому, что мы использовали это время для обмена мнениями, дальнейшего развития собственных мыслей, обсуждения идей и планов на будущее.

Последний вечер был дополнен небольшой программой. Группа участников исполнила песню, специально написанную для сообщества Хантингтон. К сожалению, в воскресенье утром нам пришлось очень рано отправиться в обратный путь, и поэтому мы не успели выступить с докладами представителей исследовательских организаций.

Прощаться с нашими новыми друзьями, знакомыми и активными членами было трудно, и эта мысль утешала меня: На следующей конференции в Страсбурге в следующем году мы обязательно встретимся!

В целом я могу сказать, что конференция EHA "Знание, сочувствие и поддержка" стала событием, которое дало ценную информацию, поддержку и сообщество как мне как больному, так и членам моей семьи. По моему мнению, она стала еще одним важным шагом на пути к лучшему пониманию и улучшению качества жизни представителей сообщества больных хантингтоном в Европе.

Статья написана Нэнси Гаспер, участницей конференции Европейской ассоциации Хантингтона в 2023 году