Последние новости с Ближнего Востока и Северной Африки

Президент IHA Свейн Олаф Ольсен выступил с основным докладом о болезни Хантингтона на Конгрессе по редким заболеваниям стран Ближнего Востока и Северной Африки в Абу-Даби в прошлом месяце. Он говорил о насущной необходимости создания в регионе центра передового опыта в области нейродегенеративных заболеваний и развития клинических исследований. Это прекрасно согласуется с намерением региона бороться с редкими заболеваниями и создать региональный исследовательский центр в Объединенных Арабских Эмиратах. 

Помимо встреч с пациентами и членами их семей, Свейн Олаф провел переговоры с шейхом Нахайяном бин Мубараком аль Нахайяном, министром по вопросам терпимости и сосуществования, а также встретился с организациями клинических исследований, готовыми принять участие в клинических испытаниях болезни Гентингтона. 

Свейн Олаф рассказал об амбициозных планах развития региона, включая создание реестра пациентов с самостоятельной регистрацией, привлечение адвокатов пациентов для повышения осведомленности о HD и развитие более тесных связей с другими организациями по нейрогенеративным заболеваниям.