Я принадлежу к третьему поколению семьи, страдающей болезнью Хантингтона, но только в 2024 году благодаря неустанным усилиям моего второго отца, Ф. Кука, нам удалось выяснить, как болезнь попала в семью. Мой прадед по материнской линии, француз по имени Шарль Новель-Катин (1883-1936), родился в Кавайоне, департамент Воклюз, но поселился в Венесуэле.

Подтверждение нашего генетического происхождения положило конец поискам ответов, которые постоянно велись в нашей семье. Так, мы узнали, что эта надвигающаяся тень впервые появилась у моей бабушки Матильды, матери пятерых детей, чье поведение и движения стали несколько неустойчивыми в довольно раннем возрасте (около 30 лет).

Для моей матери и ее братьев и сестер это была тяжелая ситуация. Им пришлось не только пережить потерю матери, когда они были еще несовершеннолетними, но и справиться со страхом унаследовать неизвестное генетическое заболевание. Во времена, когда о психическом здоровье и наследственных заболеваниях умалчивали, это стало невидимым, но непосильным бременем.

Только когда Артуро Аренас, муж одной из двоюродных сестер моей матери, начал сталкиваться с проблемами, связанными с этим заболеванием, возникла идея создания фонда. Благодаря его неустанным усилиям ему удалось связаться с группой американских исследователей, изучавших БГ в Венесуэле. Эта группа ученых под руководством доктора Нэнси Векслер приехала в наш город (Маракай, штат Арагуа) и убедилась, что болезнь, поразившая нашу семью, была такой же, как та, которую они изучали на озере Маракайбо, примерно в 445 км.

Это был поворотный момент для нас как для семьи, потому что он позволил нам полностью осознать то, что мы уже подозревали: HD передается по наследству. Возможность сдавать кровь и другие ткани дала нам доступ к достоверной информации и объединила нас в борьбе с этим заболеванием.

HD не только оставил свой след в нашей личной истории, но и пробудил во многих из нас потребность противостоять ему и понять его. Таким образом, мы отправились в путь, полный вопросов и проблем, которые привели нас к возрождению идеи создания фонда, посвященного помощи семьям, пострадавшим от этого заболевания, - цели, которую провозгласил неутомимый Артуро Аренас.

Я посвятила свою личную и профессиональную жизнь повышению осведомленности об этом разрушительном заболевании. Хотя я изучала психологию и моя профессиональная деятельность связана с консультированием и уходом, и хотя в настоящее время я координирую научные исследования HD, проводимые в Швейцарии под руководством моего впечатляющего наставника, доктора Бургундера, самым сложным для меня был опыт жизни с этим заболеванием как в моей семье, так и в моей профессии. Несмотря на работу в Швейцарии, мои корни и мое сердце остались в Венесуэле, где моя семья продолжает сталкиваться с проблемами БГ.

Сегодня в честь тех, кто был до нас, и тех, кто каждый день борется с этой болезнью, мы продолжаем неустанный поиск знаний и надежды. На этом пути мы находим силы в том, чтобы сплотить ряды и взять на себя обязательство построить лучшее будущее для последующих поколений. Эта приверженность выходит за пределы наших границ, объединяя наши истории и наши усилия в борьбе с БГ.


Джессика Кёли
Берн, 2024

Рубрики: Истории

0 комментариев

Добавить комментарий

Место для аватара

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

ru_RURussian
Перейти к содержимому