Livable Lives - новая книга, в которой рассказывается о людях, пострадавших от HD во всем мире

ПРЕСС-РЕЛИЗ - 25 октября 2024 года, Москва, штат Айдахо, США
Мы рады сообщить о выходе новой книги о болезни Хантингтона (БГ) под названием, Жизнеспособные жизни: Беседы с сообществом людей, страдающих болезнью ХантингтонаКристи Дириен, с предисловием Джимми Полларда.

На сайте Жизнеспособная жизньКристи делится историей своей семьи, а также историями из разных стран мира, чтобы рассказать о том, что значит иметь семейное заболевание, как люди подходят к решению о прогностическом генетическом тестировании и как болезнь Хантингтона влияет на отношения и основные жизненные решения. В книге Livable Lives также затрагиваются такие темы, как разговоры с детьми о болезни, обеспечение ухода и важность стремления к тому, что одна геноположительная молодая женщина называет "жизнью, пригодной для жизни", - жизнью, прожитой с намерением и смыслом до появления симптомов БГ.

Жизнеспособная жизнь Книга основана на беседах Кристи с 32 людьми из 10 стран на пяти континентах. Среди рассказчиков - восемь человек, подверженных риску наследования болезни Хантингтона, восемь человек, прошедших прогностическое генетическое тестирование и знающих, что они геноположительны, пять человек с отрицательным генотипом, а также семь человек, являющихся родителями, супругами и/или партнерами тех, кто страдает от этого заболевания. Среди других рассказчиков - исследователи БГ и несемейный медработник.

Эти коллективные истории важны, потому что жизнь с редким генетическим заболеванием, которое затрагивает всю семью, может быть невероятно изолирующей, особенно для тех, у кого практически нет доступа к поддержке и уходу, или для тех, кто живет в семье или стране, где неприемлемо открыто говорить о болезни. Немногие люди за пределами сообщества людей с БГ знают о болезни Хантингтона и о том, как она влияет на семьи и отдельных людей, и этот недостаток знаний напрямую влияет на то, как люди с болезнью воспринимаются окружающими. Повышение осведомленности о болезни Хантингтона крайне важно для улучшения понимания и сострадания, снижения стигмы и улучшения ухода за близкими с болезнью Хантингтона.

Многие люди в сообществе HD являются активными волонтерами и защитниками. Несколько сайтов Жизнеспособная жизнь Например, рассказчики работают волонтерами в таких организациях, как Молодежная организация по болезни Хантингтона (HDYO), Консультативный совет сообщества по болезни Хантингтона (HD-CAB) и Коалиция по взаимодействию с пациентами при болезни Хантингтона (HD-COPE), а также в своих местных или национальных организациях по борьбе с болезнью Хантингтона.

Болезнь Хантингтона - редкое нейродегенеративное заболевание, которое оказывает огромное влияние на людей и семьи, страдающие от него. Человек с болезнью Хантингтона испытывает физический и когнитивный упадок, а также значительные изменения в настроении и поведении, которые обычно начинаются в среднем возрасте, но могут начаться в детстве или старости. Каждый ребенок, зачатый естественным путем от родителя, имеющего генетическую мутацию, вызывающую болезнь Хантингтона, имеет шансы 50 на 50 унаследовать это заболевание, и многие дети, находящиеся в группе риска, справляются с тем, чтобы стать молодыми опекунами для своего родителя, одновременно осознавая свой собственный риск развития этого заболевания в один прекрасный день. Болезнь Хантингтона имеет долгую историю стигматизации.

Пятьдесят процентов от чистой выручки автора от продажи книги будет передано в фонд HDYO.

Купить Livable Lives на Amazon уже сегодня!
Доступна в виде электронной книги и в мягкой обложке на сайте https://amzn.to/3zTWVg9

Дополнительная информация:
▪ Напишите Кристи по адресу HDLivableLives@gmail.com
▪ Посещение https://www.christydearien.com
▪ Следите за @christydearien на Instagram
Чтобы заказать экземпляр книги для рецензирования, напишите Кристи по адресу HDLivableLives@gmail.com

ХВАЛА БЛАГОУСТРОЕННЫМ ЖИЗНЯМ

"Болезнь Хантингтона представляет собой уникальный набор проблем, и каждая из них усугубляется тем, что она остается настолько скрытой. Проект Livable Lives - это важный шаг к тому, чтобы вывести болезнь из тени".

Чарльз Сабин OBE
Основатель фонда "Скрытых больше нет" и журналист, удостоенный премии "Эмми

"Непристрастный взгляд на то, как болезнь Хантингтона влияет на всю семью. Эта книга для тех, кто хочет лучше понять, каково это - жить в семье с наследственным заболеванием мозга. Написанная с состраданием и честностью, она заставляет читателя задуматься о том, как мы можем заботиться друг о друге, а также о пределах этой заботы. Я не могу рекомендовать эту книгу как окно в мир болезни Хантингтона и, в более общем смысле, человеческих страданий, достоинства и стойкости".

Карен Эльта Андерсон, доктор медицины
Директор Джорджтаунского центра по лечению, образованию и исследованиям болезни Хантингтона MedStar, центра передового опыта HDSA

"Личные истории невероятно важны. Они особенно ценны, когда тема окружена стигмой, как в случае с болезнью Хантингтона. Делиться такими историями - это акт великодушия. Он помогает другим узнать об этом сложном заболевании, определить стратегии преодоления, а главное - понять, что они не одиноки".

Свейн Олаф Ольсен
Президент Международной ассоциации Хантингтона

"Замечательный сборник историй, проливающих свет на то, каково это - жить с болезнью Хантингтона, и предлагающих яркие примеры того, как мы все можем жить по-своему. Жизнеспособная жизнь."

Эрин Патерсон
Автор Все хорошие вещи и Герои болезни Хантингтона