В этом видеоролике профессор Жан-Марк Бургундер, руководитель центра болезни Хантингтона (БГ) в Берне (Швейцария), и Си Цао, президент Китайской ассоциации БГ, рассказывают о преимуществах сотрудничества.
Считается, что число китайцев с HD составляет от 10 000 до 30 000 человек.
Китайская сеть HD (CHDN) была создана в 2011 году при поддержке профессора Бургундера и Европейской сети HD (EHDN). Как и европейская EHDN, CHDN состоит из специалистов по БГ - клиницистов и исследователей.
В 2016 году Си Цао, чья мать страдала от HD, основала первую ассоциацию для пациентов и их семей. Она рассказывает о том, какое влияние оказал и продолжает оказывать профессор Бургундер в Китае. Помимо просвещения врачей об этом редком заболевании, он привнес в их работу подход, более ориентированный на пациента, что изменило методы их работы.
Профессор Бургундер говорит о синергии между двумя организациями и о том, как важно иметь мост между ассоциацией пациентов и клинической сетью, чтобы лучше понимать, через что проходят семьи больных БГ.
Он также говорит о важности глобальной работы, чтобы помогать друг другу. Несмотря на различия в культуре и структуре здравоохранения, страдания всегда одинаковы.
Страны могут учиться друг у друга. Польза от этого обоюдная, и по пути завязываются важные дружеские отношения.
О большой работе, проделанной Китайской ассоциацией HD и Китайской сетью HD, читайте в этих презентациях, сделанных на встрече EHDN 2024 в Страсбурге Си Цао (президентом CHDA) и Луяном Фенгом (координатором CHDN).
Russian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian