На прошлогодней конференции EHDN и Enroll-HD в Страсбурге нам посчастливилось взять интервью у Сири Хаген Кьёлаас, доктора философии, чтобы рассказать о ее новаторском исследовании психосоциальных проблем, с которыми сталкиваются семьи, живущие с болезнью Хантингтона (БГ).
Сири, получившая степень доктора философии в Университете Осло, изучала опыт детей, растущих в семьях, страдающих БГ. Эти дети часто сталкиваются с эмоциональными и психологическими проблемами из-за прогрессирующего характера заболевания, включая дистресс, связанный с генетическими рисками и сложностью обсуждения заболевания в семье. Ее исследование выявило острую потребность в расширенных, специализированных системах поддержки как для детей, так и для родителей в семьях, страдающих БГ.
Результаты исследования Siri также подчеркнули важную роль внешней социальной поддержки в преодолении этих проблем. Поддержка не только пострадавших родителей, но и не пострадавших родителей и детей оказалась жизненно важной для повышения жизнестойкости и благополучия.
В своей работе Сири подчеркивает важность разработки систематических подходов к поддержке семей с БГ. Она выступает за индивидуальные вмешательства, которые устраняют пробелы в социальной поддержке и улучшают коммуникацию внутри семейной ячейки. Ее исследования закладывают основу для более эффективных стратегий поддержки, которые она продолжает применять в своей работе в Центре редких расстройств, помогая медицинским работникам лучше помогать семьям, страдающим БГ.
Чтобы узнать больше о влиятельных исследованиях Сири, ознакомьтесь с ее работой здесь.
Подробнее о ее исследованиях вы можете прочитать в следующих статьях:
- Опыт социальной поддержки при росте с родителем, страдающим болезнью Хантингтона
- Я знала, что это ненормально, но не знала, что с этим делать": невзгоды и поддержка сиделок при росте в семье с болезнью Хантингтона
- Эффект "пульсации": Качественный обзор проблем, возникающих при взрослении в семьях, страдающих болезнью Хантингтона
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian