Be Empowered by Tanita Allen: Нахождение силы в нашем общем путешествии

Всем привет!

Для меня большая честь представить себя в качестве нового обозревателя онлайн-платформы Международной ассоциации Хантингтона. Писать для этого сообщества - не только привилегия, но и призвание, которое наполняет мое сердце благодарностью. Я хочу выразить глубочайшую благодарность невероятной команде IHA за то, что она приняла меня в это пространство. Ваша преданность глобальному сообществу людей, страдающих болезнью Хантингтона (БГ), вдохновляет меня, и я смиренно делюсь своим мнением со всеми вами. Если вы еще не знаете меня, меня зовут Танита Аллен, и, как и у многих из вас, мой путь с болезнью Хантингтона был глубоко личным, сложным и преображающим. Официальный диагноз мне поставили в 2012 году, но мой путь к нему был далеко не простым. Будучи молодой чернокожей женщиной с ранними симптомами, я столкнулась с медицинскими работниками, которые отвергли мои опасения, неправильно диагностировали мое состояние и даже сказали мне, что чернокожие люди не болеют болезнью Хантингтона. Потребовалось два мучительных года, бесчисленное количество врачей и неустанная самозащита, прежде чем я наконец получила подтверждение с помощью генетического тестирования.

Это путешествие, наполненное разочарованием, стойкостью и, в конечном счете, обретением силы, привело меня к написанию мемуаров, Мы существуем. В своей книге я рассказываю не только о борьбе за то, чтобы быть услышанным, но и об эмоциональных и физических трудностях, которые возникают при жизни с HD. Что еще более важно, я рассказываю о том, как я вернула себе свою жизнь, отказавшись от того, чтобы ее определял только мой диагноз. HD может быть частью моей истории, но это не вся моя история.

И это то, что я надеюсь донести до вас в этой колонке: послание о расширении возможностей. Независимо от того, являетесь ли вы геноположительным, страдаете от симптомов, ухаживаете за больным или просто хотите лучше понять HD, я хочу, чтобы Танита Аллен быть местом, где мы поддерживаем друг друга. Это место для честных разговоров, ободрения и практических шагов к полноценной жизни, несмотря на трудности, с которыми мы сталкиваемся.

Глобальный взгляд на болезнь Хантингтона

Одна из самых прекрасных черт сообщества людей, страдающих болезнью Хантингтона, заключается в том, что мы есть везде. HD не знает границ, и все же наш опыт - хотя и уникальный - глубоко взаимосвязан. Независимо от того, откуда мы родом, мы разделяем одни и те же страхи, надежды и решимость бороться за улучшение лечения, повышение осведомленности и будущее, в котором никому не придется проходить этот путь в одиночку.

Во многих странах мира БГ остается непонятым, стигматизированным или даже скрытым из-за страха и недостаточной осведомленности. Семьи борются в тишине, и слишком много людей остаются без диагноза или не имеют доступа к необходимой медицинской помощи и сетям поддержки. Именно поэтому такие глобальные платформы, как Международная ассоциация Хантингтона, так важны. Они напоминают нам, что мы не изолированы в своих переживаниях. Мы являемся частью всемирного движения людей, выступающих за достоинство, исследования и изменения.

Больше, чем диагноз

Если я и хочу поделиться с вами сегодня каким-то посланием, так это следующим: Мы больше, чем болезнь Хантингтона. Да, БГ влияет на наше тело, наш разум и нашу повседневную жизнь, но она не определяет нашу ценность, наши мечты или нашу способность испытывать радость.

Мы - художники, ученые, родители, предприниматели и защитники. Мы - люди, которые любят, которые творят, которые вдохновляют. Мы - люди, чьи голоса имеют значение.

Жить с HD - значит приспосабливаться, но это также значит принимать каждую победу - большую или маленькую. Это значит находить новые способы делать то, что мы любим, окружать себя людьми, которые нас поддерживают, и отстаивать свои интересы в медицинских и социальных учреждениях. Это значит отказаться от того, чтобы диагноз диктовал качество нашей жизни.

В этой колонке я рассмотрю такие темы, как:

- Ориентирование в системе медицинского обслуживания и отстаивание своих интересов в системе здравоохранения

- Эмоциональное путешествие, связанное с диагнозом HD

- Преодоление стигмы и борьба с заблуждениями

- Найти силы в сообществе и сетях поддержки

- Практические инструменты для успешной жизни с HD - психически, физически и эмоционально

Но самое главное - я хочу, чтобы это был разговор. Я хочу услышать от вас. С какими проблемами вы сталкиваетесь? Какие победы вы отпраздновали? Какие истории нужно рассказать? Давайте воспользуемся этим пространством, чтобы учиться друг у друга и напоминать друг другу, что мы не одиноки.

Будущее надежды

В будущем сообщество людей, страдающих БГ, ждет много трудностей, но оно также полно надежды. Исследования продвигаются. Все больше людей высказывают свое мнение. Осведомленность растет. Каждый раз, когда мы делимся своим опытом, мы избавляемся от стигмы. Каждый раз, когда мы защищаем себя и других, мы способствуем прогрессу.

Моим товарищам по оружию по всему миру: Вас видят. Вас ценят. И вместе мы сильнее.

Спасибо, что позволили мне стать частью вашего путешествия. Мне не терпится начать эту новую главу вместе с вами.

До следующего раза, Танита