Месяц осведомленности в мае 2025 года - свет на HD: Одно действие в день

Каждый май сообщества по всему миру собираются вместе, чтобы пролить свет на болезнь Хантингтона (БГ). Мы, семьи и опекуны, врачи, исследователи и защитники, объединены одной целью: повысить осведомленность и отметить силу, стойкость и человечность сообщества людей с БГ.

В этом году мы запускаем специальный Календарь месяца осведомленности в мае - 31 день небольших акций, размышлений и возможностей для обучения, в которых может принять участие каждый. Если вы являетесь частью сообщества HD или просто хотите узнать больше и выразить поддержку, это ваше приглашение принять участие.

Каждый день в мае - это новый способ общения, просвещения, защиты или заботы. Некоторые мероприятия носят спокойный и рефлексивный характер, другие - творческий или интерактивный, но все они призваны вызвать беседу, вдохновить на сострадание и привлечь внимание к болезни Хантингтона.

🗓️ Присоединяйтесь к нам в этом путешествии - один день, один шаг, одна история за раз.

Вы можете ежедневно следить за календарем, выбирать понравившиеся идеи, делиться ими в социальных сетях или возвращаться в течение месяца, когда вам нужна доза надежды, вдохновения или сообщества.

💜 Используйте хэштеги: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Календарь на майские праздники

1 мая - День ношения фиолетового:
Опубликуйте фотографию в фиолетовой одежде, чтобы поддержать идею HD.

2 мая - Конференция:
Ознакомьтесь с программой предстоящей конференции EHA и посмотрите один из ярких моментов предыдущего мероприятия. Вы можете узнать больше здесь и посмотреть видео с предыдущего мероприятия здесь.

3 мая - Просмотр фильмов:
Посмотрите короткометражный фильм, например Настоящее, "Жив и здоров", Танцы в Ватикане, и многое другое

4 мая - Лапы для HD:
Опубликуйте фотографию своего питомца в фиолетовом или со знаком поддержки.

5 мая - Сайт исследован:
Посетите веб-сайты Движение вперед, Европейская ассоциация Хантингтона, Международная ассоциация Хантингтона, Молодежная организация по борьбе с болезнью Хантингтона, Консультативный совет HD-общества или HD Trial Finder и открыть для себя что-то новое.

6 мая - Напишите на Стена благодарности:
Добавьте запись на нашу виртуальную Стену благодарности, рассказав о том, за что вы благодарны в своем путешествии по БГ - будь то человек, момент или прорыв в исследованиях! Найти здесь 

7 мая - Присоединяйтесь к вебинару
EHA проводит вебинар под названием "Голоса стойкости: Жизнь с HD, не определяемая им" в 17:00 по центральноевропейскому времени. Вы можете зарегистрироваться здесь.

8 мая - Найдите свою ассоциацию
Узнайте в местной ассоциации или сообществе, как они отмечают месяц осведомленности о мае.

9 мая - Напишите письмо своему будущему "я
Уделите время размышлениям: О чем вы думаете и что чувствуете прямо сейчас? Какое послание вы хотели бы передать своему будущему "я"? Поделитесь своими надеждами, мечтами или даже мягким напоминанием. Напишите письмо себе и выберите, когда перечитать его снова - в следующем году, через пять или даже десять лет. Пусть это будет памятью о вашем путешествии.

10 мая - Поговорите с другом о HD:
Поговорите о HD с человеком, который, возможно, не знает об этом многого.

11 мая - Посмотрите видео:
Посмотрите видеоролик о HD или узнайте, в каких сериалах рассказывается о болезни Хантингтона.

Предложения по видео: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 мая - Анализ путешествия пациента:
Узнайте больше о Путешествие пациента ERN-RND.

13 мая - Прочитайте книгу HD
Прочитайте (или купите, если у вас ее еще нет) книгу кого-то из сообщества HD 

Предложения здесь.

14 мая - Создайте что-нибудь:
Нарисуйте, напишите или сделайте что-то, что отражает ваше отношение к HD. Если хотите, поделитесь фотографией своего творения, используя #ShiningALightOnHD

15 мая - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ HD
Сегодня Международный день болезни Хантингтона! Помните нашу кампанию ко Дню редких заболеваний "Больше, чем болезнь Хантингтона?". (если нет, вы можете освежить свою память здесь). Идея заключалась в том, чтобы показать, что люди в сообществе HD - это нечто большее, чем просто болезнь: у них есть хобби, увлечения, работа. Поделитесь фотографией или видео, где вы показываете свое любимое хобби, свою профессию, что-то, что вы любите, что угодно. Вот Пример Роба.

Поделитесь своим предложением: "Я из сообщества HD, но я также ________".

16 мая - Музыкальное исцеление:
Послушайте такую песню, как Северная звезда и размышляйте о том, что вами движет.

17 мая - Пост вдохновения:
Поделитесь фотографией человека из сообщества HD, который вас вдохновляет.

18 мая - Знаете ли вы?
Узнайте новые факты о болезни Хантингтона.

19 мая - Прогулка для HD:
Совершите прогулку в честь сообщества. Вы можете присоединиться к группе Strava здесь и поделитесь своим маршрутом и фотографией! Бонусные очки, если вы одеты в фиолетовый 😃.

20 мая - Время личных историй:
Прочитайте личный рассказ из блога, книги или HD-рассказчика.

Некоторые предложения:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Истории сообщества HDYou

21 мая - Скажите спасибо:
Поблагодарите сиделку, защитника или организацию, которой вы восхищаетесь.

22 мая - Обучение самообслуживанию:
Читать Колонка "Be Empowered by Tanita" о заботе о себе на сайте IHA и воспользуйтесь одним из ее советов

23 мая - Сбор средств или повышение осведомленности:
Пожертвовать, собрать средства или просто поделиться тем, как другие могут внести свой вклад.

24 мая - Момент осознанности:
Попробуйте выполнить упражнение на внимательность. Сделайте паузу, подышите и перезагрузитесь.

25 мая - Отпразднуйте путешествие:
Опубликуйте (или только отразите) яркий момент или успех из вашего путешествия в защиту HD или ухода.

26 мая - День советов по образу жизни:
Ознакомьтесь с советами Moving Forward по образу жизни здесь и поделитесь своими любимыми мыслями.

27 мая - Свет на HD:
Зажгите свечу, повесьте гирлянду, поменяйте светодиоды на фиолетовые. Вы можете поделиться фотографией своих "HD-лампочек", используя #ShiningALightOnHD

28 мая - Прослушивание подкастов:
Прослушайте подкаст, посвященный HD или смежным темам. 

Предложения:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Вы также можете принять участие в вебинаре EHA, посвященном их новому проекту, Академии Хантингтона. Ссылка будет доступна в ближайшее время.

29 мая - Прожектор творчества HD:
Поделитесь творческой работой кого-то из сообщества HD.

Предложения:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 мая - Ваш любимый пост месяца:
Поделитесь сообщением, которое больше всего тронуло вас в мае этого года.

31 мая - Вместе мы сияем:
В завершение месяца опубликуйте свои мысли о том, что вы узнали, почувствовали или сделали. Спасибо за участие!

🟣 Почему май?

Май был выбран месяцем, чтобы привлечь внимание к болезни Хантингтона, и на это есть весомая причина. Истоки этого события восходят к 18 мая 1992 г.Когда тогдашний президент США Джордж Буш-старший официально провозгласил май Национальный месяц осведомленности о болезни Хантингтона. Это событие произошло всего за год до открытия гена HD - революционного достижения доктора Нэнси Векслер и ее команды в Венесуэле. С того исторического момента май стал всемирным временем размышлений, действий и единения. За последние три десятилетия были достигнуты невероятные успехи - от углубления научного понимания до усиления голоса тех, кто страдает от этого заболевания. Теперь май признан во всем мире как время для того, чтобы собраться вместе, повысить осведомленность и двигаться вперед с надеждой и решимостью.