Ярлык "воин": Нужен ли он нам, чтобы чувствовать себя сильными?

"Ты такой воин".

Люди говорят об этом с восхищением, как будто это значок, который я должен носить с гордостью. Но что, если я не всегда хочу быть воином? Что, если в некоторые дни я просто хочу быть женщиной с болезнью Хантингтона, уставшей, уязвимой и человечной?

Когда мне впервые поставили диагноз, язык воинов звучал быстро и часто. Друзья, семья и даже врачи называли меня храброй, стойкой, бойцом. Они имели в виду хорошее. Но со временем я начала сомневаться в том, подходит ли мне этот ярлык, - может быть, это было связано скорее с их потребностью придать смысл моей боли, чем с моей собственной реальностью.

То, что меня называют воином, подразумевает, что я нахожусь в постоянной борьбе и должен продолжать сражаться, несмотря ни на что. Но в некоторые дни выживание не похоже на борьбу. Это похоже на капитуляцию. Это похоже на отдых. Это похоже на выбор мира, а не на то, чтобы переступить через себя. И такие дни тоже имеют право на существование.

В языке воинов также есть тонкая опасность, которая может заставить людей чувствовать себя неудачниками, если они не сильны все время. Если в какой-то день я плачу, не могу встать с постели или чувствую себя безнадежным, разве я стал меньше воином? Разве я подвожу людей?

Подобные рамки накладывают огромное бремя на тех из нас, кто живет с хроническими заболеваниями. От нас часто ждут вдохновения просто за то, что мы существуем. Мы должны улыбаться сквозь боль, проявлять мужество и никогда не признавать поражения. Но правда в том, что мне не нужно быть воином, чтобы быть достойным. Мне не нужно быть сильной, чтобы быть достаточной.

Что вообще означает сила в контексте прогрессирующей болезни? Для меня это означает выбор продолжать жить в условиях неопределенности. Это значит просить о помощи, когда она мне нужна. Это значит примириться с изменениями в моем теле. Это значит позволить себе горевать. Это не всегда выглядит как боевые крики и доспехи - часто это выглядит как спокойное упорство.

Я знаю, что для некоторых ярлык воина придает сил. Я уважаю это. Бывают моменты, когда я действительно чувствую себя воином, когда выступаю на публике, когда защищаю других людей с БГ, когда выступаю против несправедливости в здравоохранении. В эти моменты я чувствую себя свирепой, и эта энергия принадлежит мне. Но я хочу иметь свободу выбора, когда этот ярлык применим ко мне, а когда нет.

Я также хочу чтить те дни, когда я не чувствую себя сильной. Потому что эти дни учат меня не меньше. Они напоминают мне о моих пределах, о моей человечности, о важности отдыха и мягкости. В мире, который прославляет постоянное движение и отвагу, выбор неподвижности может быть самым храбрым поступком из всех.

Проблема с представлением болезни как битвы заключается в том, что это предполагает наличие победителей и проигравших. Но это не соревнование. В конце этого пути нет приза. Есть только жизнь, которую я пытаюсь прожить с таким изяществом, подлинностью и состраданием, на какие только способна.

Если вы любите человека с БГ, попробуйте сделать следующее: вместо того чтобы называть его воином, спросите, как у него дела на самом деле. Слушайте, не требуя исправлений. Присутствуйте, не навешивая ярлыков на их опыт. А если вы сами живете с диагнозом, знайте, что вы не обязаны демонстрировать силу для кого-то. Вам позволено чувствовать то, что вы чувствуете, без вины и извинений.

Так нужен ли нам ярлык "воина", чтобы чувствовать себя сильными? Я так не думаю. Я думаю, что настоящая сила заключается в том, чтобы быть честными, позволять себе быть полностью видимыми, грязными, сложными и настоящими.

Если я воин, пусть это будет потому, что я решил продолжать появляться, а не потому, что я никогда не падаю. Пусть это будет потому, что я говорю правду о своем опыте, а не потому, что я приукрашиваю его, чтобы другим было удобно. Пусть это будет так, потому что я оставляю место и для своей стойкости, и для своего отдыха.

И позвольте мне решать, как выглядит сила в каждый конкретный день.

Потому что жить с болезнью Хантингтона и так достаточно тяжело. Я не хочу нести на себе груз чужих ожиданий. Так что нет, мне не нужно, чтобы меня называли воином, чтобы чувствовать себя сильной. Пусть моя сила будет тихой, такой, которая поднимается после отдыха, которая плачет без стыда, которая живет правдой, а не титулами. В некоторые дни я реву, а в некоторые - шепчу. И в том, и в другом случае я храбр.