Тревога в общественных местах: что люди не видят, когда смотрят на них

Когда вы живете с болезнью Хантингтона и выходите в общественное место, возникает особый вид тревоги. Оно не всегда бывает громким. Иногда это тихое сжимание в груди еще до того, как вы вошли в дверь. Иногда это мысленная репетиция, которая начинается задолго до того, как вы выходите из дома. Как далеко идти? Будут ли там ступеньки? Заметят ли люди мои движения? Придется ли мне сегодня объясняться?

Для многих из нас, страдающих HD, выход в свет не всегда прост. Такие обычные вещи, как поход в продуктовый магазин, аэропорт, ресторан или зал ожидания, могут стать эмоционально изматывающими еще до того, как они начнутся. Люди со стороны могут видеть только то, что человек стоит в очереди, идет немного не так, как обычно, двигается так, что это привлекает их внимание, или выглядит взволнованным. Но они не видят бури, которая может разразиться внутри.

Они не видят, что нужно говорить с собой, чтобы оставаться спокойным.

Они не видят, сколько энергии требуется, чтобы держать себя в руках, когда ваше тело чувствует себя непредсказуемо.

Они не видят, как один-единственный пристальный взгляд может заставить вас внезапно почувствовать себя незащищенным.

И они не видят, как быстро стыд может привязаться к тому, в чем вы никогда не были виноваты.

Одна из самых трудных частей пребывания на публике с HD - чувствовать, что за вами наблюдают, но не понимают. Люди смотрят по разным причинам. Иногда им любопытно. Иногда они смущены. Иногда они делают предположения. В такие моменты может показаться, что весь ваш облик исчезает, и в их глазах остается только то, что выглядит “по-другому”. Такой опыт может быть глубоко тревожным.

Когда люди смотрят, им может казаться, что они смотрят всего секунду. Но для человека, на которого смотрят, эта секунда может показаться гораздо длиннее. Это может вызвать панику, стеснение, гнев, смущение или печаль. Это может заставить вас захотеть уйти, даже не успев насладиться тем местом, где вы находитесь. Это может превратить обычную прогулку в то, от чего вам потом придется оправляться дома.

Я думаю, что это одно из самых незаметных бремени HD. Очень многое в этом заболевании обсуждается с точки зрения движения, познания, настроения, лекарств и прогрессирования. Все эти вещи имеют значение. Но мы не всегда достаточно говорим об эмоциональном труде, который приходится нести на людях, чувствуя себя непонятыми. Мы недостаточно говорим о том, что значит быть готовым к реакции людей. Мы недостаточно говорим о том, как публичная тревога может сузить ваш мир, если вы ей позволите.

Я понимаю это чувство больше, чем мне хотелось бы.

Бывали моменты, когда я чувствовал, что люди наблюдают за мной, и все мое тело становилось еще более напряженным. Ирония заключается в том, что тревога сама по себе может усугубить симптомы. Чем больше вы стесняетесь себя, тем сложнее регулировать дыхание, мысли, движения и чувство безопасности. Вы можете начать торопиться. Вы можете забыть, зачем пришли. Вы можете стать подавленным. А если кто-то продолжит пялиться или скажет что-то обидное, это может эмоционально вывести вас из равновесия.

Люди часто не понимают, что публичное беспокойство при БГ - это не тщеславие. Это не чрезмерная чувствительность. Это не слабость. Это реакция нервной системы, наслоившаяся на жизнь с болезнью, которая и так требует от нас очень многого. Это стресс, связанный с необходимостью ориентироваться в мире, который зачастую не построен с состраданием к видимым различиям.

И все же, даже несмотря на эту правду, я не считаю, что ответ заключается в том, чтобы обвинять себя в том, что мы боремся. Я думаю, что ответ начинается с честности. Мы должны сказать вслух, что общественные места могут быть трудными. Мы должны перестать притворяться, что с нами всегда все в порядке, когда это не так. Нет ничего плохого в том, чтобы признать, что наблюдение может причинить боль. Нет ничего постыдного в том, чтобы назвать тревогу.

Приспосабливаться тоже не стыдно.

Иногда сила заключается в том, чтобы взять кого-то с собой.

Иногда это выглядит как использование вспомогательного средства передвижения.

Иногда это выглядит как выбор более спокойного времени для выполнения поручений.

Иногда это выглядит как выход на улицу, чтобы восстановить дыхание.

Иногда это выглядит как отмена планов без извинений, чтобы защитить свой покой.

И иногда это выглядит так, что нужно идти в любом случае, даже испытывая тревогу, потому что вы тоже заслуживаете того, чтобы занять место в этом мире.

Последняя часть очень важна для меня. Потому что БГ уже так много может вынести. Он может повлиять на уверенность в себе, независимость, распорядок дня, отношения и то, как мы чувствуем себя в собственном теле. Я не хочу, чтобы пристальные незнакомцы отняли у нас право присутствовать на публике. Мы должны быть в ресторанах, в магазинах, на тротуарах, в классах, в самолетах, в церквях, на праздниках и во всех обычных местах, из которых складывается жизнь.

Мы там такие, какие есть.

Я также думаю, что есть что-то сильное в том, чтобы помнить, что не каждый взгляд может определять нас. Некоторые люди могут никогда не понять. Некоторые могут быть невежественными. Некоторые могут быть недобрыми. Но их реакция не является мерилом нашей ценности. Их дискомфорт не является нашей идентичностью. Мы не очки. Мы не неудобства. Мы - человеческие существа, которые за каждым видимым моментом несут невидимые усилия.

Так что если в последнее время вам стало тяжелее в общественных местах, я хочу сказать вам следующее: вы не выдумываете, и вы не одиноки. То, что вы чувствуете, реально. Тревога реальна. Усталость - реальна. Уязвимость реальна. Но и ваше мужество тоже.

Каждый раз, когда вы выходите из дома и передвигаетесь по миру с БГ, вы делаете больше, чем думают другие люди. Вы ориентируетесь не только в своем теле и симптомах, но и в реакции, предположениях и молчании окружающих. Это не так уж и мало.

Люди могут смотреть, но так и не увидеть всей истории.

Но мы знаем эту историю.

Мы знаем, что такое подготовка, страх, усилия, восстановление и стойкость.

И, возможно, именно с этого начинается исцеление. Не в том, чтобы ждать, пока все остальные поймут, а в том, чтобы наконец отдать себе должное за то, что они не видят.