Мы очень рады сообщить, что 27 марта 2026 года был сделан значительный шаг вперед для сообщества людей, страдающих болезнью Хантингтона (БГ), в арабском регионе. Представители нескольких арабских стран - Египта, Объединенных Арабских Эмиратов, Омана, Ливии, Марокко и Алжира - объединились, чтобы официально учредить новую региональную некоммерческую организацию: Арабской ассоциации Хантингтона (AHA).
Эта учредительная встреча стала важной вехой в укреплении сотрудничества и поддержки людей и семей, страдающих болезнью Хантингтона, в арабоязычных странах - там, где осведомленность, ресурсы и доступ к лечению, к сожалению, все еще ограничены.
Создание AHA отражает общую приверженность улучшению качества жизни людей, страдающих БГ. Объединив голоса представителей разных регионов, Ассоциация стремится выработать более скоординированный и инклюзивный подход к решению проблем, связанных с этим сложным нейродегенеративным заболеванием.
В ходе встречи был избран учредительный совет Ассоциации:
- Председатель: Свейн Олаф Ольсен (Международная ассоциация Хантингтона, Норвегия)
- Член правления: Надя эль-Хаджри (Оман)
- Член правления: Ахелла эль-Наггар (Египет)
- Ахмед Харази (Саудовская Аравия)
Цели AHA
Созданная как независимая, неполитическая и нерелигиозная некоммерческая организация, Арабская ассоциация Хантингтона опирается на четкую и амбициозную миссию: улучшить жизнь людей и семей, страдающих от болезни Хантингтона, во всем арабском регионе.
Для достижения этой цели AHA сосредоточится на нескольких ключевых приоритетах:
- Поддержка людей и семей, страдающих болезнью Хантингтона, во всем арабском регионе;
- Содействовать повышению осведомленности, образованию и ранней диагностике;
- Содействовать сотрудничеству между медицинскими работниками, исследователями и сообществами пациентов;
- Укрепление регионального сотрудничества и сотрудничества между арабоязычными странами;
- Выступайте за улучшение ухода, доступ к лечению и социальную поддержку.
Создание AHA - это не просто создание организации, это начало формирования более сильного, более связанного сообщества HD в арабском мире.
Объединяя усилия в различных областях и дисциплинах, Ассоциация может способствовать значимым изменениям, усиливать голоса недопредставленных групп населения и гарантировать, что никто из тех, кто сталкивается с болезнью Гентингтона в регионе, не будет чувствовать себя одиноким.
Скоро будет представлен веб-сайт. Следите за новостями.


