May Awareness 2026: Больше, чем HD - стань его частью.

В мае стартует глобальная кампания по повышению осведомленности и привлечению внимания к болезни Хантингтона

Европейская ассоциация Хантингтона (EHA) и Международная ассоциация Хантингтона (IHA) вновь объединяют свои усилия и запускают в мае этого года совместную глобальную кампанию, приуроченную к месяцу осведомленности о болезни Хантингтона, под девизом “Больше, чем HD - стань его частью”.”

Этот год был Объявленный Организацией Объединенных Наций Международный год добровольцев, Мы используем эту возможность, чтобы не только повысить осведомленность о болезни Хантингтона (БГ), но и вдохновить сообщество на активное участие.

По своей сути кампания бросает вызов распространенным представлениям о HD, подчеркивая простую, но часто упускаемую из виду истину: Люди, страдающие болезнью Хантингтона, - это нечто большее, чем их диагноз, и каждый должен сыграть свою роль.

Кампания, основанная на осведомленности и действиях

Кампания, рассчитанная на май, проходит в два этапа, сочетая в себе рассказывание историй, обучение и активизацию сообщества.

Сайт “Больше, чем HD” Столп фокусируется на осведомленности, предлагая честный и человеческий взгляд на то, что на самом деле означает жизнь с болезнью Хантингтона. Благодаря личным историям и жизненному опыту кампания выходит за рамки клинических определений и представляет всю реальность жизни людей и семей, страдающих БГ.

Сайт “Стань частью этого” От информирования к действиям. Он приглашает сообщество людей с БГ принять участие в волонтерской работе в ассоциациях БГ.

Ключевой момент кампании: глобальный вебинар

Чтобы начать первую часть нашей кампании, мы проводим интерактивный вебинар, “Примите участие: Сила волонтерства в сообществе HD” происходящее на 7 мая 2026 года. 

Мы приглашаем вас принять участие в вебинаре, если вы хотите начать участвовать в жизни сообщества HD, уже участвуете в нем или вам просто интересно узнать о нашем сообществе. В ходе этого вебинара мы:

• Поделитесь реальным опытом волонтерской деятельности
• Подчеркните различные способы участия
• Устранение общих проблем и барьеров
• Укрепление чувства принадлежности и коллективной цели

Этот вебинар открыт для всех, кто заинтересован в сотрудничестве с нами или кому интересно узнать о нашей работе! Информация, полученная во время вебинара, будет формировать содержание кампании в течение всего месяца.

Вы можете присоединиться к нам по этой ссылке: https://bit.ly/41UHzlV. 

От осведомленности к участию

По мере продвижения кампании содержание будет пополняться:

• Повысить осведомленность общественности о болезни Хантингтона;
• Выделите как видимые, так и невидимые аспекты заболевания;
• Устраните распространенные препятствия на пути к волонтерству, такие как нехватка времени или неуверенность в том, как начать;
• Покажите реальные истории, рассказанные членами сообщества и волонтерами;
• Обеспечьте четкие и доступные пути для участия.

Кульминацией кампании станет 15 мая, маркировка Международный день болезни Хантингтона, 

Создание более сильного глобального сообщества

Соединяя осведомленность с действиями, “More Than HD - Be Part of It” стремится укрепить связи во всей глобальной сети HD и дать людям возможность внести свой вклад, который кажется им значимым и достижимым.

Потому что каждая рассказанная история, каждый час, проведенный на добровольных началах, и каждое предпринятое действие - это шаг вперед.

Каждое посаженное нами семя - это шаг к переменам.

Почему именно май?

Май был выбран в качестве месяца, чтобы привлечь внимание к болезни Хантингтона, по вполне понятной причине. Истоки этого события восходят к 18 мая 1992 года, когда президент США Джордж Буш официально провозгласил май Национальным месяцем осведомленности о болезни Хантингтона. Это событие произошло всего за год до открытия гена HD - новаторского достижения доктора Нэнси Векслер и ее команды в Венесуэле. 

С того исторического момента май стал всемирным временем размышлений, действий и единения. За последние три десятилетия были достигнуты невероятные успехи - от углубления научного понимания до усиления голосов пострадавших. Теперь май признан во всем мире как время для того, чтобы собраться вместе, повысить осведомленность и двигаться вперед с надеждой и решимостью.