Форма происходящего

Когда слепой человек пользуется тростью, в его мозгу происходит нечто странное. Нейронная карта тела (внутренняя модель, которая отслеживает, где заканчивается тело и начинается мир) обновляется и включает в себя трость. Кончик трости, а не рука, держащая ее, становится точкой, в которой тело встречается с миром. Это не метафора. Это можно измерить. Нейроны в теменной коре, которые кодируют досягаемость тела, буквально расширяют свои рецептивные поля, чтобы включить в них длину инструмента. После длительного использования трость перестает быть предметом, который человек держит в руках, и становится частью его самого. 

Неврологи называют это схемой тела, и самое интересное ее свойство заключается в том, что она не ограничивается физическими продолжениями тела. Как описывает Дэвид Иглман в книге Livewired, тот же механизм расширяет “я” до протезов, до инструментов, на которых музыкант играет достаточно долго, до автомобиля, который человек хорошо водит, до людей, которых он любит. Все, что мозг учится достаточно надежно предсказывать поведение человека, становится на уровне нейронной репрезентации частично включенным в "я". Когда вы достаточно хорошо знаете человека (его ритмы, его настроение, его вероятные реакции), ваше представление о себе начинает включать его. Близкие отношения, говоря языком исследовательской литературы, подразумевают то, что психологи называют "включением другого в Я".”

В последнее время я размышляю об этой концепции, потому что один человек, которого я люблю, переживает раннюю стадию болезни Хантингтона, и то, что происходит с ним, в меньшей степени, но реально, происходит и со мной.

Болезнь Хантингтона - это нейродегенеративное генетическое заболевание, которое обычно начинается в возрасте тридцати-сорока лет. Оно прогрессирует в течение нескольких лет или десятилетий, в конечном счете влияя на движения, познание и личность. Хорея - непроизвольные движения сжимания или подергивания - является симптомом, который ассоциируется у большинства людей, но когнитивные и поведенческие изменения часто приходят первыми и в большей степени меняют личность человека. Раздражительность, импульсивность, потеря эмоциональной регуляции, трудности с мышлением, которое позволяет человеку планировать, адаптироваться и быть в отношениях с другими людьми. Каждый человек с положительным геном HD имеет пятидесятипроцентную вероятность передачи этого гена каждому из своих детей, и у каждого носителя расширенного гена в конечном итоге разовьется болезнь. В настоящее время не существует ни лекарства, ни терапии, способной существенно замедлить прогрессирование болезни.

Если "я" распространяется на людей, которых мы любим, с помощью того же механизма, что и на трости и инструменты (научившись предсказывать их поведение настолько надежно, что оно становится частью нашей собственной постоянной модели мира), то болезнь, постепенно разрушающая предсказуемость человека, делает что-то особенное для того, кто его любит. Она не просто причиняет горе. Она сокращает самость. Те части вас, которые были сформированы в результате взаимодействия с неповрежденным разумом вашего человека, его особым способом мышления, чувствования и реагирования: эти части теряют свой субстрат по мере развития болезни. Вы не перестаете их любить. Вы теряете части себя, которые были созданы из любви к ним, потому что человек, которого вы любили, меняется таким образом, что эти части больше не соответствуют тому, кто перед вами. 

Одновременно с этим работает и второй механизм, который структурно отличает HD-уход от большинства других форм любви под давлением. В то время как "я" сокращается там, где раньше находилась неповрежденная личность, оно также растет в другом направлении. Проявления болезни: хорея, измененные ритмы, раздражительность, которой раньше не было, новые способы движения сознания вашего человека - становятся предсказуемыми сами по себе. Мозг, который строил свою модель любимого человека на основе того, кем он был, теперь строит модель-структуру на основе того, кем его делает болезнь. Эта новая структура реальна. Она позволяет вам предугадывать их потребности, подстраиваться под их настроение, встречать их там, где они находятся в данный день. Это любовь, действующая на основе обновленной информации.

Это не превращение любви в нечто иное, а продолжение занятий любовью, в то время как любимый человек меняется. В механизме саморасширения нет настройки “приостановить включение, пока любимый болен”. Если вы присутствуете рядом с человеком изо дня в день, и в его поведении есть паттерны, которые вы можете изучить, вы их изучите. Само обучение - это все еще любовь, а структура, которую создает обучение, - это все еще часть вас. 

Со временем это приводит к появлению сиделки, чье самоощущение содержит как сужающееся пространство, где раньше находился неповрежденный партнер, так и растущее пространство, организованное вокруг проявлений болезни. И то, и другое - настоящая самоструктура. Оба формируются любовью. Первая однозначно связана с горем. Второй вариант сложнее, потому что это функциональная адаптация, позволяющая вам продолжать любить человека, чье доступное "я" изменилось, но это также и самоструктура, которая не могла бы существовать без болезни. Любить человека, чьи проявления все больше формируются под влиянием болезни Хантингтона, означает, что эти проявления впитываются в ваше ощущение того, кто он есть, а значит, и в ваше ощущение того, кто вы есть по отношению к нему. Это не провал любви. Это то, что вырабатывает механизм, когда то, для чего он создан, сталкивается с состоянием, которое он не может прекратить выполнять.

Для некоторых опекунов проблема саморасширения усугубляется особым образом. Они сами имеют положительный геном, видели, как один из родителей прошел через болезнь Хантингтона, и знают, что их ждет. Некоторые из них уже начали замечать первые признаки в своем собственном теле и сознании: небольшие изменения в координации, новые трудности с эмоциональной регуляцией, когнитивные сбои, которые могут быть ранними симптомами или просто обычным старением. Ухаживающие не только наблюдают за тем, как меняется их близкий человек. Они наблюдают за тем, как в их близком человеке проглядывает то, во что превратится их собственное "я". И то "я", которое наблюдает за происходящим, уже тихо перестраивается в ожидании будущей перестройки, о которой оно знает. Горе не только о том, кем становится любимый. Оно также о том, кем станет ухаживающий за ним человек, и о его детях, которые в конечном итоге будут наблюдать за тем, как он проходит через то, что он наблюдает сейчас.

Механизм саморастяжения в таких условиях работает в нескольких направлениях одновременно. Включение любимого в процесс изменений. Предвосхищение изменений самого ухаживающего. Предварительное оплакивание тех частей самоструктуры, которые потеряют дети, партнер и друзья ухаживающего, когда болезнь самого ухаживающего будет прогрессировать.

Все это происходит с одним и тем же человеком, в одно и то же время, и нет никакой возможности распутать нити.

У взрослых детей, наблюдающих за тем, как умирает их родитель, возникает связанное с этим осложнение. Их Я-концепция все еще формируется некоторым образом через родителя, даже далеко во взрослой жизни. Родители остаются ориентирами для "я" еще долгое время после окончания детства. Уход родителя разрушает эту референтную структуру. В то же время каждый взрослый ребенок родителя с положительным геном имеет пятидесятипроцентную вероятность того, что он сам является носителем этого гена. Если они сдали положительный анализ, они следят за своим будущим. Если они сдали отрицательный анализ, они несут в себе вину выжившего. Если они не проходили тест, то живут с нерешенным вопросом, заложенным в каждом наблюдении за симптомами их родителя. Все три конфигурации предполагают построение самоструктуры вокруг будущей версии себя, чей статус зависит от генетического теста, который либо был пройден, либо нет.

И есть кое-что специфическое в болезни Хантингтона, что усложняет все это. HD не просто ухудшает память или движения. Он изменяет личность. Он затрагивает те части мозга, которые отвечают за контроль импульсов, эмоциональную регуляцию, эмпатию и способность к тонкому взаимодействию в близких отношениях. Расширенное "я" ухаживающего строилось не только вокруг познаний возлюбленного. Оно было построено вокруг конкретных эмоциональных особенностей: их особой теплоты, их юмора, их способа ответного внимания к ухаживающему. Когда эти особенности меняются, ухаживающий теряет части самоструктуры, которые были созданы именно благодаря эмоциональной взаимности возлюбленного. Это отличается от ухода за человеком с устойчивыми когнитивными нарушениями или человеком, чья основная личность остается нетронутой, несмотря на провалы в памяти. Это отличается настолько, что люди, ухаживающие за БГ, часто описывают опыт, который не укладывается в существующие рамки. Система саморасширения предсказывает именно это различие. Структуры, подвергающиеся демонтажу, - это структуры, на которые направлено заболевание, а болезнь Хантингтона направлена на те черты, которые делают возможными близкие отношения. 

То, что предлагает система саморасширения для любой из этих конфигураций, - это в основном просто язык. Она не меняет траекторию развития болезни. Она не делает уход за человеком с болезнью Хантингтона менее изнурительным, менее тяжелым или менее дорогим. Она не предотвращает особую жестокость, с которой вы наблюдаете за изменением личности вашего человека, или знаете, что скоро произойдет ваше собственное, или видите в своем родителе то, что ваши дети, возможно, когда-нибудь увидят в вас. Это особенности HD, которых не могут коснуться никакие рамки. 

Но есть и такая помощь, которая приходит, когда вы можете назвать происходящее с вами достаточно точно, чтобы ваши переживания перестали казаться бесформенными. Если у вас возникло ощущение, что происходит нечто большее, чем горе, что обычные слова, обозначающие бремя заботы, не вполне описывают то, что вы переживаете, что часть вас как будто исчезает, а другая часть растет в направлениях, о которых вы не просили, система саморасширения - один из способов описать, почему это так и почему это так трудно. И это стоит сказать вслух: с вами не что-то не так. Это любовь продолжает делать то, что делает любовь, в условиях, на которые она не была рассчитана.

Человек, которого я люблю, имеет положительный геном и симптомы. Их родитель недавно умер, и причиной тому была HD. Мы живем далеко друг от друга чаще, чем хотелось бы, и я уже чувствую, как частички меня самой перестраиваются в ответ на происходящее. Я не ухаживаю за больными в том смысле, в каком ухаживают многие читатели этого эссе. Но эта схема применима ко мне и ко всем, кто любит кого-то, кто проходит через это. Это часть того, что я хотел сказать. Другая часть заключается в том, что если вы читаете это и живете с чем-то, чему вы не можете дать название, то у этого чего-то есть форма. Способность видеть форму не делает ее меньше. Возможно, ее будет легче нести.

Источники

Пример с тростью и схема расширения тела с помощью инструментов взяты из Maravita and Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Более широкие рамки саморасширения на инструменты, протезы и среду разработаны в книге Дэвида Иглмана “Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). Принцип ”включения другого в себя“ был сформулирован в работе Арона, Арона, Тюдора и Нельсона (1991) ”Близкие отношения как включение другого в себя", Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, и остается основой современных исследований саморасширения.

Аналитические рамки и редакционная направленность принадлежат мне; редакционная помощь оказана Клодом (Anthropic).

Эта статья написана одним из наших волонтеров, Натаном Курфиссом, и основана на его личном опыте.