Преодолевая стигму: открытость в отношении болезни Хантингтона

Вокруг такого диагноза, как болезнь Хантингтона, может возникнуть особая тишина. Это не всегда тишина, вызванная смирением или желанием сохранить личную жизнь. Иногда это тишина, порождаемая страхом. Страхом быть осужденным. Страхом быть неправильно понятым. Страхом того, что, узнав об этом, люди перестанут видеть в человеке личность и будут замечать только болезнь.

Я понимаю это молчание, потому что мне довелось побывать рядом с ним.

Болезнь Хантингтона — это не просто заболевание. Это состояние, с которым связаны многочисленные недопонимания, предвзятые мнения и стигма. Услышав фразу “нейродегенеративное заболевание”, люди зачастую представляют себе самое худшее, даже не задавая вопросов. Они могут полагать, что человек с болезнью Хантингтона не способен вести полноценную жизнь, принимать решения, стремиться к целям, глубоко любить, вносить вклад в мир или мечтать о будущем. Увидев двигательные нарушения, перепады настроения, проблемы с равновесием или особенности речи, они могут выносить жестокие или необоснованные суждения.

Я знаю, каково это — когда на тебя сначала смотрят, а потом уже пытаются понять.

До того, как мне поставили диагноз, я испытывала симптомы, которые были заметны, сбивали с толку и пугали. Мое тело делало вещи, которые я не могла объяснить. Движения начинались с пальцев рук и ног и со временем распространялись по всему телу. У меня были проблемы с равновесием. Я знала, что что-то не так, но вместо того, чтобы всегда встречать любопытство или сочувствие, я сталкивалась с осуждением. Мне навешивали ярлыки, которые были болезненными и не соответствовали действительности. Люди предполагали, что я употребляю наркотики. Они предполагали, что я пьяна. Они предполагали, что я нестабильна. Некоторые медицинские работники отмахивались от меня, даже не выслушав до конца.

Такое осуждение причиняет боль, потому что оно ставит под сомнение не только ваши симптомы, но и ваш характер.

Для меня одним из самых болезненных моментов на этом пути было то, что мне прямо или косвенно давали понять: болезнь Хантингтона не может быть у человека, похожего на меня. Как чернокожая женщина, я столкнулась с опасным мифом о том, что чернокожие люди не болеют болезнью Хантингтона. Это заблуждение задержало понимание ситуации, породило сомнения и добавило ещё один слой изоляции к и без того болезненному опыту. И без того достаточно сложно бороться за ответы, когда твое тело меняется. Ещё сложнее, когда предвзятость людей стоит между тобой и той помощью, которую ты заслуживаешь.

Когда я наконец получила диагноз по результатам генетического тестирования, я думала, что подтверждение принесет мне душевное спокойствие. В некотором смысле так и было. Это дало название тому, что я переживала. Но это не избавило меня от стигмы. Даже спустя годы люди по-прежнему задают мне вопрос, “достаточно ли я больна”. Были люди, которые сомневались в моём диагнозе из-за своего ограниченного понимания ХГ. Были люди, которые, глядя на меня в хороший день, предполагали, что со мной всё в порядке. Были также люди, которые, видя мои движения в тяжёлый день, относились ко мне так, будто я хрупкая, неспособная или странная.

В этом и заключается сложная реальность жизни с болезнью Хантингтона, когда человек не скрывает своего диагноза. В одни дни тебя осуждают за то, что люди не видят достаточно. В другие дни тебя осуждают за то, что они видят слишком много.

Открыто говорить о ХГ мне не всегда было легко. Открытость сопряжена с уязвимостью. Когда я делюсь своей историей, я рассказываю не о приукрашенной версии болезни. Я делюсь чем-то глубоко личным. Я делюсь реальностью жизни в теле, которое может вести себя непредсказуемо. Я делюсь горем от потери частей прежней себя, при этом продолжая бороться за то, чтобы достойно принять ту женщину, которой я становлюсь. Я делюсь правдой о том, что хроническое заболевание не лишает меня человечности, интеллекта, красоты, голоса или моей ценности.

Именно поэтому я выступаю за это.

Для меня борьба за свои права не начиналась с чего-то гламурного или публичного. Она началась в кабинетах врачей, когда я задавала вопросы и настаивала на том, чтобы к моим симптомам относились серьезно. Она началась с того, что я опровергала предположения, когда люди неправильно интерпретировали мои движения. Она началась с того, что я объясняла: ХГ — это генетическое, неврологическое и сложное заболевание. Она началась с того, что я научилась говорить: ’Вот что мне нужно“, даже когда у меня дрожал голос. Самозащита стала для меня средством выживания.

Со временем моя активная деятельность в защиту прав больных усилилась. Я стала более открыто рассказывать свою историю, потому что знала: я не единственная, кто живет под гнетом стигмы. Я думала о человеке, сидящем дома, которому только что поставили диагноз, и который задается вопросом, не закончилась ли его жизнь. Я думала о чернокожей женщине, ищущей ответы, но не находящей понимания. Я думала о семье, боящейся говорить о болезни Хантингтона, потому что они видели её только в трагическом свете. Я думала о студенте-медике, который, возможно, однажды встретит такого пациента, как я, и вспомнит, что у болезни Хантингтона много лиц.

Открытость в отношении болезни Хантингтона также помогла мне вернуть себе силу. Стигма процветает в тайне. Она усиливается, когда люди слишком боятся высказаться. Каждый раз, когда я говорю правду о своём опыте, я возвращаю себе часть своей истории. Я напоминаю себе и другим, что болезнь Хантингтона — часть моей истории, но она не определяет всю мою жизнь.

Я — это нечто большее, чем мой диагноз.

Избавление от стигмы не происходит в одно мгновение. Это происходит каждый раз, когда мы предпочитаем правду молчанию. Это происходит, когда мы развенчиваем мифы. Это происходит, когда мы просвещаем медицинских работников. Это происходит, когда мы даем возможность людям с другим цветом кожи высказаться в дискуссиях о редких и генетических заболеваниях. Это происходит, когда мы перестаем воспринимать людей с ХГ как жертв трагедии и начинаем уважать их как полноценных людей.

Я хочу жить в мире, где людям с болезнью Хантингтона не приходится доказывать свою боль, чтобы им поверили. Я хочу жить в мире, где семьи могут открыто говорить об этом, не испытывая стыда. Я хочу жить в мире, где к чернокожей женщине с болезнью Хантингтона относятся не как к исключению, а как к человеку, чья история имеет значение. Я хочу жить в мире, где к нашим симптомам относятся с состраданием, а не с осуждением.

А пока я буду продолжать высказываться.

Потому что моя история заслуживает того, чтобы её услышали. Наши истории заслуживают того, чтобы их услышали. И каждый честный разговор приближает нас на один шаг к избавлению от стигмы.