Жизнь с Болезнь Хантингтона означает жить в условиях неопределённости. Я не всегда знаю, как будет двигаться моё тело, сколько у меня будет энергии или насколько ясно будет работать мой ум завтра. ХГ влияет на меня физически, умственно и эмоционально. Хотя я не могу контролировать каждый симптом или предсказать прогрессирование болезни, практика осознанности научила меня, что я могу выбирать, как реагировать на текущий момент.
Осознанность — это практика, заключающаяся в том, чтобы обращать внимание на то, что происходит прямо сейчас, не вынося по этому поводу немедленного суждения. Для меня это может означать: следить за своим дыханием, наблюдать за напряжением в теле, признавать свои эмоции или просто осознавать, что я перегружена.
До того как я начала регулярно практиковать осознанность, я часто боролась со своими чувствами. Я хотела, чтобы неприятные мысли, эмоции и симптомы исчезли. Я считала, что быть сильной — значит преодолевать всё, что бы ни случилось. Со временем я поняла, что сопротивление собственным переживаниям зачастую только усиливает напряжение.
Практика осознанности не избавляет от болезни Хантингтона. Она не останавливает каждое непроизвольное движение, не избавляет от усталости и не устраняет страх перед будущим. Но она дарит мне пространство. Она создаёт паузу между тем, что происходит, и моей реакцией на это.
Медитация стала для меня одним из способов создать это пространство. Я стараюсь медитировать ежедневно, даже если у меня есть всего несколько минут. Я могу просто сидеть в тишине, слушать аудиозапись с инструкциями по медитации, сосредоточиться на дыхании или повторять успокаивающую фразу. Идеального способа медитировать не существует. Мое тело не обязательно должно оставаться совершенно неподвижным, а мой ум — не обязательно должен опустеть.
Это понимание оказалось важным, поскольку жизнь с хореей может заставить традиционные представления о медитации казаться нереалистичными. Я могу двигаться во время медитации. Мои мысли могут блуждать. Мне может понадобиться изменить позу или практиковать в положении лежа. Ничто из этого не означает, что я делаю это неправильно. Медитация — это не стремление к неподвижности. Это — мягкое возвращение внимания всякий раз, когда я замечаю, что оно отвлеклось.
Один из практических приёмов, которым я пользуюсь, — это Дыхательное упражнение «4-7-8». Я вдыхаю, считая до четырёх, задерживаю дыхание, считая до семи, и медленно выдыхаю, считая до восьми. Замедление дыхания помогает успокоить нервную систему, когда я чувствую беспокойство или перевозбуждение. Людям с медицинскими проблемами или нарушениями дыхания следует проконсультироваться с квалифицированным специалистом и адаптировать дыхательные упражнения так, чтобы они были безопасными.
Еще одним полезным упражнением является «заземление». Я могу перечислить пять вещей, которые вижу, четыре — которые ощущаю, три — которые слышу, две — которые чувствую запахом, и одну — которую ощущаю на вкус. Это упражнение помогает мне вернуть внимание к окружающему миру, когда мои мысли захватывают страх, стресс или неуверенность.
Я также практикую осознанность через движение. Мягкая йога, растяжка и прогулки на природе помогают мне с состраданием восстановить связь со своим телом. При ХГ бывает легко смотреть на своё тело только через призму того, чего оно не может делать. Осознанное движение напоминает мне о том, что нужно замечать то, на что моё тело всё ещё способно.
В некоторые дни осознанное движение может заключаться в том, чтобы просто встать и потянуться. В другие дни — в том, чтобы встать со стула или просто сосредоточиться на своём дыхании во время отдыха. Я научилась принимать своё тело таким, какое оно есть, вместо того, чтобы заставлять его соответствовать чьим-то ожиданиям.
Ведение дневника — ещё одна важная часть моей практики по поддержанию психического благополучия. Письмо позволяет мне осмысливать чувства, которые бывает сложно выразить вслух. Я пишу о страхе, горе, благодарности, гневе, надежде и уроках, которые продолжаю извлекать из жизни. Я также практикую благодарность. Благодарность не требует от меня притворяться, что ХГ — это легко. Она помогает мне осознать, что трудности и добро могут сосуществовать одновременно.
Самосострадание занимает центральное место в моей практике осознанности. Когда мне трудно сосредоточиться, я теряю равновесие, чувствую усталость или нуждаюсь в помощи, я стараюсь говорить с собой так, как я бы говорила с человеком, которого люблю. Вместо того чтобы спрашивать: “Что со мной не так?”, я спрашиваю: “Что мне нужно прямо сейчас?”
Иногда решением становится отдых. Иногда — движение, еда, тишина, молитва, терапия, лекарства или общение с другим человеком. Практика осознанности помогает мне замечать эти потребности, прежде чем я дойду до состояния полного истощения.
Методы поддержания психического здоровья должны дополнять профессиональную помощь, а не заменять её. Мне помогла медитация, но я также получила пользу от психотерапии, медицинской помощи, лекарств и рекомендаций квалифицированных специалистов. Любой, кто испытывает длительную депрессию, тревогу, значительные изменения в поведении или мысли о самоповреждении, должен обратиться за помощью к дипломированному медицинскому специалисту.
Практика осознанности не помогла мне взять под контроль болезнь Хантингтона. Но она помогла мне научиться относиться к себе с большим состраданием. Она напоминает мне, что я — это нечто большее, чем мой диагноз, симптомы и страхи.
Я не всегда могу выбирать, что приносит мне день. Но я могу остановиться, вздохнуть, прислушаться к своему телу и вернуться в настоящее. Иногда именно в этом единственном мгновении я обретаю покой.