«Я всё ещё становлюсь собой: жизнь за пределами диагноза»

Когда ты живешь с болезнью Хантингтона, может создаться ощущение, что окружающие постоянно ждут, когда ты перестанешь быть тем, кем ты есть.

Менее независимый. Менее способный. Менее полный надежды. Менее вовлеченный. Менее собой.

Долгое время я тоже испытывала этот страх. Я задавалась вопросом, что отнимет у меня ХГ и насколько я останусь той женщиной, которой себя знала, по мере прогрессирования болезни. Но сегодня, спустя годы жизни с этим диагнозом, я начала задавать себе другой вопрос:

Кем я всё ещё становлюсь?

Этот вопрос изменил мой взгляд на жизнь.

В 2012 году мне поставили диагноз «болезнь Хантингтона», но эта болезнь — лишь одна из глав моей истории. С момента постановки диагноза я вернулась к учебе, получила несколько дипломов, стала писательницей, путешествовала, публично рассказывала о своих переживаниях, защищала интересы других людей, а недавно получила степень магистра по коучингу в области здоровья и благополучия.

Кроме того, я похудела более чем на 200 фунтов и полностью изменила свое отношение к своему телу, здоровью и благополучию.

Ни одно из этих достижений не избавляет меня от болезни Хантингтона. У меня по-прежнему есть симптомы. У меня по-прежнему бывают тяжёлые дни. Бывают моменты, когда моё тело очень отчётливо напоминает мне о том, что я живу с прогрессирующим неврологическим заболеванием.

Но я понял, что прогресс и рост могут сосуществовать одновременно.

ХД, возможно, прогрессирует, но я тоже.

Я делаю успехи в том, как я забочусь о себе. Я делаю успехи в том, как я выражаю свои потребности. Я делаю успехи в том, как быстро я замечаю, когда стресс становится слишком сильным. Я делаю успехи в том, что могу отдыхать, не испытывая чувства вины.

Последний пункт оказался особенно важным.

Было время, когда я верила, что сила — это способность преодолевать любые препятствия. Если я уставала, я продолжала идти. Если меня одолевали эмоции, я старалась это скрыть. Я хотела доказать — себе, а иногда и окружающим — что по-прежнему могу справиться со всем.

Теперь я по-другому воспринимаю своё тело.

В некоторые дни стойкость для меня — это выполнить всё, что запланировано в моём расписании. В другие дни стойкость — это отменить что-то, вздремнуть, выключить телефон, помедитировать или просто сказать: “На сегодня я уже сделала достаточно”.”

Это не значит сдаваться.

То есть мудрость.

Сознательная жизнь стала для меня одним из важнейших инструментов в борьбе с ХГ. Я слежу за своим уровнем стресса. Я берегу своё душевное равновесие. Я выделяю время для медитации, ведения дневника, физической активности, выражения благодарности и отдыха. Я поддерживаю связь со своей медицинской командой и принимаю лекарства в соответствии с назначением. Кроме того, я позволяю себе наслаждаться жизнью, не ожидая постоянно, что произойдёт что-то плохое.

Это может показаться простым, но для человека, страдающего прогрессирующим заболеванием, это может стать радикальным шагом.

Мы получаем так много сообщений о том, чего болезнь Хантингтона может лишить нас со временем, что порой забываем спросить: а что у нас есть прямо сейчас?.

Чем я могу заняться сегодня?

Кого я могу полюбить сегодня?

Чему я могу научиться сегодня?

Что я могу создать сегодня?

Как я могу выступить в защиту сегодня?

Где я могу найти радость сегодня?

Я не хочу, чтобы каждая глава моей жизни начиналась и заканчивалась болезнью Хантингтона.

Я хочу поговорить о своих мечтах. О своём образовании. О своём творчестве. О своей тренерской деятельности. О своей общественной деятельности. О цифровых продуктах, которые я создаю. О второй книге, над которой я сейчас работаю. О людях, с которыми я знакомлюсь. О местах, где я бываю. О том, что я продолжаю узнавать о себе.

Мне нужно пространство для развития.

Именно поэтому идея становление очень много значит для меня.

Я не стремлюсь стать той женщиной, которой была до ХГ. Я уважаю её, но мне не нужно возвращаться в прошлое. Меня интересует та женщина, которой я становлюсь сейчас — женщина, которая лучше понимает свои ограничения, более уверенно отстаивает свою точку зрения, проявляет сострадание к себе и осознаёт, что её ценность никогда не зависела от идеального функционирования тела.

Всем членам сообщества людей с ХД, кому кажется, что поставленный диагноз поставил точку в конце вашей истории, я хочу напомнить, что в ней всё ещё могут быть запятые.

Впереди ещё могут появиться новые увлечения, отношения, достижения, приключения, новые горизонты, смех, исцеление и неожиданные возможности.

Возможно, нам не удастся контролировать все проявления болезни Хантингтона.

Но пока мы здесь, мы можем продолжать участвовать в создании своей жизни.

У меня болезнь Хантингтона.

И я всё ещё становлюсь.