Кто мы

"Отдельные люди могут оказывать влияние, но группа, подобная этой, с членами по всей стране, оказывает еще большее влияние, а международная группа - еще большее. Нет абсолютно никаких сомнений в том, что движение Хантингтона, частью которого мы все являемся, считается одним из самых успешных объединений во всем мире. А кто мы такие? Мы - это люди, которые собираются вместе и говорят: "Эта болезнь меня не одолеет. Я собираюсь победить ее". И мы собираемся победить болезнь Хантингтона в ближайшее время. Мы собираемся сделать это при жизни нашей и наших детей".
- Доктор Нэнси Векслер, исследователь HD

Вот так доктор Нэнси Векслер, один из ведущих мировых исследователей болезни Хантингтона, подытожила нашу причину присутствия на ежегодном собрании Канадского общества по изучению болезни Хантингтона. Мы в Международной ассоциации Хантингтона считаем, что наша организация является ключевым фактором в достижении этой цели.

Наша миссия

Наша миссия заключается в улучшении жизни людей и семей, страдающих болезнью Хантингтона во всем мире.

Наши цели

1. Повысить осведомленность о болезни Хантингтона

2. Предоставить возможность национальным ассоциациям оказывать поддержку местным семьям с БГ

3. Поощрять создание трансграничных сетей и обмен ноу-хау

4. Способствовать активному участию в клинических исследованиях

5. Защищать доступ к лечению

Свейн Олаф Ольсен

Президент

  Норвегия

Свейн имеет опыт предпринимательской деятельности и основал ряд компаний в нескольких странах. В настоящее время он работает в компании Anzyz Technologies, специализирующейся на искусственном интеллекте.

Он присоединился к сообществу больных болезнью Хантингтона в 2008 году, сначала в качестве члена правления в Норвегии, в связи с наличием этого заболевания в семье его жены.

Шесть лет назад Свейн присоединился к Европейской ассоциации Хантингтона в качестве члена правления. У Свейна две дочери, Майкен и Яникке, и его жена Астри, которая также участвует в работе сообщества по болезни Хантингтона и является президентом Европейской ассоциации болезни Хантингтона. Его участие началось, когда он встретился с Майклом Хайденом в Дании. Эта встреча вдохновила Свейна начать работу по поиску эффективного лекарства от этой болезни. Его видение Международной ассоциации Хантингтона заключается в том, что все различные ассоциации по болезни Хантингтона могут быть единым сильным глобальным голосом, и что мы можем сотрудничать через границы и различные культуры, чтобы создать сильную сеть, которая поможет как пациентам, так и семьям, страдающим от БГ..

Си Цао

Вице-президент

Китай

Си Цао - основатель и президент Китайской ассоциации болезни Гентингтона. Кси происходит из семьи больных БГ и работает с сообществом БГ в Китае с 2013 года. Она помогает сообществу бороться за улучшение социальной поддержки и медицинских систем.

Данута Лис

Казначей

Польша

Данута является президентом Польской ассоциации HD с 2008 года и постоянно проходит обучение и тренинги, посещая различные курсы и семинары по управлению неправительственными организациями. 

Курсы и семинары привели к внедрению полезных разработок и укреплению позиций Ассоциации в Польше и за рубежом. В 2011 году Данута стала членом правления Международной ассоциации Хантингтона, а теперь взяла на себя роль казначея. Она действует от имени пациентов и их семей, делая возможным поиск поддержки в различных условиях, чтобы пациенты и их опекуны могли жить лучше.

Луиза Веттер

Секретарь

Соединенные Штаты Америки

Луиза Веттер - президент и главный исполнительный директор Американского общества по борьбе с болезнью Хантингтона (HDSA), крупнейшей общественной некоммерческой организации, занимающейся борьбой с болезнью Хантингтона (БГ). 

С момента прихода в HDSA в 2009 году она руководит расширением сферы деятельности общества за счет новых инициатив по укреплению сети поддержки семей с БГ, выступает за улучшение доступа к медицинской помощи для тех, кто страдает от этого заболевания, улучшает понимание БГ врачами и поддерживает исследования, направленные на то, чтобы семьи с БГ получили новые методы лечения. Лидер в области защиты прав пациентов, г-жа Веттер является казначеем Совета директоров Американской коалиции мозга, членом правления Международной ассоциации Хантингтона, активным членом Национального совета по здравоохранению и редакционным советником журнала Rare Disease Report.

Би де Схеппер

Сотрудник по международному развитию

Бельгия

Би прекрасно понимает, с какими трудностями сталкиваются семьи больных Хантингтоном: ее дедушка, мать, две тети, дядя и три сестры скончались от болезни Хантингтона.

В 1974 году Би была одним из основателей и вице-президентом Huntington Liga VZW и принимала самое активное участие во всех аспектах оказания помощи сообществу больных болезнью Хантингтона. В 2002 году Беа стала членом правления Европейской федерации неврологических ассоциаций. С 2004 по 2016 год Беа была президентом Европейской ассоциации Хантингтона и до сих пор остается ее членом. В 1990 году Беа стала членом Международной ассоциации Хантингтона, а в 2016 году стала сотрудником по международному развитию, где она будет продолжать делиться своими знаниями о БГ и помогать в развитии и создании новых ассоциаций.

Мухаммед аль-Хаджри

Член

 Оман

Мохаммед родился в 1962 году и свободно говорит на суахили и арабском. Он также владеет английским и итальянским языками. Его образование связано с банковским делом, и до 2014 года он работал в банке. 

 Четыре года назад он решил посвятить свое время помощи своей семье, потому что он сам из семьи больных БГ. Его бабушка, мать, два брата и две сестры больны ГН. Семья Мохаммеда страдает болезнью Хантингтона на протяжении четырех поколений, и он также знаком с ювенильным БГ. В настоящее время он возглавляет Оманскую ассоциацию болезни Гентингтона. Мохаммед также является членом правления Арабской коалиции Хантингтона, основной целью которой является создание зонтичной организации для арабоязычных стран (22 государства).

Апаресида Аленкар

Член

 Бразилия

Апаресида Аленкар является членом правления Ассоциации Хантингтон Бразилия с 2006 года, а также координатором Ассоциации Хантингтон Бразилия - Алагоас.

Она родилась в Фейра-Гранде, небольшом городе на северо-востоке Бразилии, и хотя она не была знакома с БГ, с самого детства она жила с несколькими людьми, страдавшими неврологическим заболеванием, которое в то время не было диагностировано. Она решила провести исследование и в 2005 году смогла выяснить, что они страдали именно болезнью Хантингтона. Результаты исследования выявили самый большой кластер и самую высокую распространенность БГ в Бразилии. В настоящее время она поддерживает семьи и студентов, которые заинтересованы в исследовании БГ.

Клаудия Крински

Член

Аргентина

Муж Клаудии умер от болезни Хантингтона, и у нее трое детей, которые подвержены риску заражения этой болезнью. Она вступила в APAEH (Аргентинское общество HD), когда ее мужу был поставлен диагноз. 

Ее мужу не поставили ранний диагноз, и после консультаций с несколькими врачами ему все-таки поставили диагноз. Они нашли врача, который их консультировал. В этот период Клаудия связалась с APAEH и с тех пор является частью команды. Основная цель APAEH - оказывать помощь и консультировать семьи больных БГ. Контакт может осуществляться по почте, телефону или во время встречи за чашкой кофе, в зависимости от возможностей семьи. Вопросы в большей или меньшей степени касаются социального обеспечения, пенсии и врачей. Они получают запросы со всей страны. Они также уделяют особое внимание хорошему лечению и пропаганде здорового образа жизни. Существует страница в Facebook, на которой публикуются все новости на испанском языке. По мере возможности APAEH организует встречи с пациентами, врачами и представителями других профессий, связанных с БГ.

Ананг Шах

Член (наблюдатель)

 Индия

ru_RURussian
Перейти к содержимому