Пожертвовать

О нас

МИССИЯ

"Отдельные люди могут оказывать влияние, но группа, подобная этой, с членами по всей стране, оказывает еще большее влияние, а международная группа - еще большее. Нет абсолютно никаких сомнений в том, что движение Хантингтона, частью которого мы все являемся, считается одним из самых успешных объединений во всем мире. А кто мы такие? Мы - это люди, которые собираются вместе и говорят: "Эта болезнь меня не одолеет. Я собираюсь победить ее". И мы собираемся победить болезнь Хантингтона в ближайшее время. Мы собираемся сделать это при жизни нашей и наших детей".

Доктор Нэнси Векслер, исследователь HD

Вот так доктор Нэнси Векслер, один из ведущих мировых исследователей болезни Хантингтона, подытожила нашу причину присутствия на ежегодном собрании Канадского общества по изучению болезни Хантингтона. Мы в Международной ассоциации Хантингтона считаем, что наша организация является ключевым фактором в достижении этой цели.

Наша миссия

Наша миссия заключается в улучшении жизни людей и семей, страдающих болезнью Хантингтона во всем мире.

Наши цели

  • Повышение осведомленности о болезни Хантингтона
  • Оказывать поддержку национальным ассоциациям, чтобы они могли оказывать помощь местным семьям HD
  • Поощрение трансграничных сетей и обмена ноу-хау
  • Поощрять активное участие в клинических исследованиях
  • Выступайте за доступ к лечению

Члены правления

Свейн Олаф Ольсен

Президент

Норвегия

Свейн имеет опыт предпринимательской деятельности и основал ряд компаний в нескольких странах. В настоящее время он работает в компании Anzyz Technologies, специализирующейся на искусственном интеллекте.

Он присоединился к сообществу больных болезнью Хантингтона в 2008 году, сначала в качестве члена правления в Норвегии, в связи с наличием этого заболевания в семье его жены.

Шесть лет назад Свейн присоединился к Европейской ассоциации Хантингтона в качестве члена правления. У Свейна две дочери, Майкен и Яникке, и его жена Астри, которая также участвует в работе сообщества по болезни Хантингтона и является президентом Европейской ассоциации болезни Хантингтона. Его участие началось, когда он встретился с Майклом Хайденом в Дании. Эта встреча вдохновила Свейна начать работу по поиску эффективного лекарства от этой болезни. Его видение Международной ассоциации Хантингтона заключается в том, что все различные ассоциации по болезни Хантингтона могут быть единым сильным глобальным голосом, и что мы можем сотрудничать через границы и различные культуры, чтобы создать сильную сеть, которая поможет как пациентам, так и семьям, страдающим от БГ..

Польша

Данута является президентом Польской ассоциации HD с 2008 года и постоянно проходит обучение и тренинги, посещая различные курсы и семинары по управлению неправительственными организациями. 

Курсы и семинары привели к внедрению полезных разработок и укреплению позиций Ассоциации в Польше и за рубежом. В 2011 году Данута стала членом правления Международной ассоциации Хантингтона, а теперь взяла на себя роль казначея. Она действует от имени пациентов и их семей, делая возможным поиск поддержки в различных условиях, чтобы пациенты и их опекуны могли жить лучше.

Шелли Редман

Временный секретарь

Канада

Шелли Редман - исполнительный директор Общества Хантингтона Канады (HSC), национальной некоммерческой организации, оказывающей поддержку, занимающейся просвещением, пропагандой и информированием, а также финансирующей исследования.

С момента прихода в HSC в 2020 году она руководит расширением программ финансирования научных исследований организации и выступает за улучшение доступа к медицинской помощи для сообщества больных БГ. Г-жа Редман является сопредседателем Совета управляющих благотворительной организации Neurologic Health Charities Canada, служит казначеем Совета директоров благотворительной организации Health Charities Coalition of Canada и временным секретарем Совета директоров Международной ассоциации Хантингтона.

Би де Схеппер

Сотрудник по международному развитию

Бельгия

Би прекрасно понимает, с какими трудностями сталкиваются семьи больных Хантингтоном: ее дедушка, мать, две тети, дядя и три сестры скончались от болезни Хантингтона.

В 1974 году Би была одним из основателей и вице-президентом Huntington Liga VZW и принимала самое активное участие во всех аспектах оказания помощи сообществу больных болезнью Хантингтона. В 2002 году Беа стала членом правления Европейской федерации неврологических ассоциаций. С 2004 по 2016 год Беа была президентом Европейской ассоциации Хантингтона и до сих пор остается ее членом. В 1990 году Беа стала членом Международной ассоциации Хантингтона, а в 2016 году стала сотрудником по международному развитию, где она будет продолжать делиться своими знаниями о БГ и помогать в развитии и создании новых ассоциаций.

Арик Джонсон

Член

Соединенные Штаты Америки

Доктор Арик Джонсон - главный специалист по миссиям в HDSA, где он курирует все программы и услуги, направленные на поддержку людей и семей, страдающих болезнью Хантингтона. Лицензированный клинический психолог, доктор Джонсон имеет богатый опыт работы с пациентами с болезнью Хантингтона и их семьями благодаря своей предыдущей работе в Центре передового опыта HDSA в Калифорнийском университете.

В Калифорнийском университете он также оказывал клинические услуги в рамках программы лечения расстройств движений, помогая пациентам с болезнью Паркинсона, атипичными паркинсоническими расстройствами и другими двигательными расстройствами. Во время своей работы доктор Джонсон принимал активное участие в работе HDSA в качестве волонтера, в том числе был членом Попечительского совета HDSA с 2010 по 2020 год и председателем совета в течение 2017-2018 годов.

Доктор Джонсон получил степень доктора психологии (PsyD) и степень магистра в Калифорнийской школе профессиональной психологии при Международном университете Аллиант. Он получил степень бакалавра наук в Университете Миннесоты.

Клаудия Крински

Член

Аргентина

Муж Клаудии умер от болезни Хантингтона, и у нее трое детей, которые подвержены риску заражения этой болезнью. Она вступила в APAEH (Аргентинское общество HD), когда ее мужу был поставлен диагноз. 

Ее мужу не поставили ранний диагноз, и после консультаций с несколькими врачами ему все-таки поставили диагноз. Они нашли врача, который их консультировал. В этот период Клаудия связалась с APAEH и с тех пор является частью команды. Основная цель APAEH - оказывать помощь и консультировать семьи больных БГ. Контакт может осуществляться по почте, телефону или во время встречи за чашкой кофе, в зависимости от возможностей семьи. Вопросы в большей или меньшей степени касаются социального обеспечения, пенсии и врачей. Они получают запросы со всей страны. Они также уделяют особое внимание хорошему лечению и пропаганде здорового образа жизни. Существует страница в Facebook, на которой публикуются все новости на испанском языке. По мере возможности APAEH организует встречи с пациентами, врачами и представителями других профессий, связанных с БГ.

Оперативная команда

Тина Леггетт

Менеджер по международному развитию

Австралия

Швейцария

Мой мир перевернулся с ног на голову в 2010 году, когда мне сообщили, что в моей семье есть больные болезнью Хантингтона. Родом из Австралии, я училась там на медсестру и познакомилась со сложными проблемами БГ задолго до того, как узнала, что сама нахожусь в группе риска.

За 20 лет работы в сфере международного развития бизнеса в секторе медтехники и фармацевтики я переехал в Швейцарию и приобрел опыт в области стратегии и проведения клинических исследований в ЕС и США.

Сейчас я полностью посвятил себя поддержке мирового сообщества людей, страдающих болезнью Хантингтона, и делаю все, что в моих силах, чтобы помочь больным. Я вхожу в состав правления Швейцарской ассоциации Хантингтона, а также координирую работу глобального Консультативного совета сообщества (HD-CAB). HD-CAB состоит из членов семей пациентов с БГ, которые вносят свой вклад в разработку и утверждение лекарственных препаратов для лечения болезни Хантингтона. Защитники HD-CAB учитывают мнение пациентов и лиц, осуществляющих уход, при проведении клинических испытаний и обеспечении доступа к лечению.

Даниэла Карвальо

Менеджер по коммуникациям

Португалия

Даниэла Карвальо присоединилась к Международной ассоциации хантинга (IHA) в качестве менеджера по коммуникациям в 2021 году. Она получила степень бакалавра в области коммуникационных наук в Лиссабонском университете и окончила курс журналистики и аудиовизуальных коммуникаций в ETIC.

В своей роли в IHA Даниэла сыграла ключевую роль в укреплении коммуникационных усилий ассоциации. Она создала и поддерживает веб-сайт IHA, обеспечивая его актуальность и удобство для пользователей. Даниэла также отвечает за создание всех визуальных и рекламных материалов для конференций и мероприятий, управление присутствием IHA в социальных сетях и разработку увлекательного контента для повышения осведомленности о болезни Хантингтона.

Ваутер де Майер

Руководитель проекта

Бельгия

Я имею степень бакалавра в области социальной работы, где я разработала прочную основу в области социальных отношений и педагогической поддержки. С 4 лет я работаю как фрилансер, выполняя такие роли, как торговый представитель, церемониймейстер и оратор. Этот опыт позволил мне быть адаптируемой и развить сильные навыки межличностного общения.
Болезнь Хантингтона оказала глубокое влияние на мою жизнь. Моя семья страдает от БГ.
Моя связь с сообществом людей, страдающих болезнью Хантингтона, началась с того, что я обратился в Бельгийскую лигу Хантингтона, а затем посетил конференцию EHA 2023 в Бланкенберге.
Этот опыт стал для меня источником силы, помог превратить мою тревогу в решимость поделиться своей историей и выступить в защиту других людей, страдающих болезнью Хантингтона.
Участие в этом сообществе показало мне силу поддержки и связи, и я намерен вносить свой посильный вклад.

Михаэла Винкельманн

Международное развитие

Германия

Вот уже более 30 лет Михаэла знакома с многочисленными проблемами, с которыми сталкиваются семьи, страдающие БГ, поскольку ее дед, отец и дядя скончались от БГ. Ее двоюродному брату в подростковом возрасте был поставлен диагноз "ювенильный HD". Ее брат покончил с собой в 17 лет, потому что боялся заболеть БГ.

С 2011 года Михаэла является членом консультативного совета Немецкой ассоциации HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) в качестве представителя молодежи. С 2014 года она была членом правления, а с 2017 по 2023 год - председателем DHH. За это время она уделяла большое внимание повышению осведомленности (например, запустила в Германии программу Light it Up 4 HD) и просветительской работе, например, создала новые предложения (онлайн и печатные) для семей с БГ в Германии. Укрепление сотрудничества с центрами HD в Германии и активный обмен с фармацевтическими компаниями также были важными темами для нее.

С 2012 года она переводит статьи HDBuzz на немецкий язык. В течение многих лет она координировала переводы веб-сайта HDYO на различные языки. У нее очень хорошие связи в сообществе HD как на национальном, так и на международном уровне. Она страстно желает улучшить жизнь людей с болезнью Хантингтона и их семей во всем мире.

Хорст Винкельманн

Международное развитие

Германия

В своей профессиональной деятельности Хорст более 30 лет работал менеджером по информационным технологиям. Его внимание было сосредоточено на упрощении процессов и повышении эффективности административной работы. Несколько лет он также работал за границей.

Хорст присоединился к немецкой ассоциации HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) в 2018 году в качестве координатора по защите данных из-за наличия HD в семье его жены.

Благодаря регулярному участию в национальных и международных мероприятиях, посвященных HD, он поддерживает хорошие связи с членами семей HD, другими организациями HD, а также с исследователями HD.