About Us
Миссия
Вот так доктор Нэнси Векслер, один из ведущих мировых исследователей болезни Хантингтона, подытожила нашу причину присутствия на ежегодном собрании Канадского общества по изучению болезни Хантингтона. Мы в Международной ассоциации Хантингтона считаем, что наша организация является ключевым фактором в достижении этой цели.
Наша миссия
Наша миссия заключается в улучшении жизни людей и семей, страдающих болезнью Хантингтона во всем мире.
Наши цели
1. Повысить осведомленность о болезни Хантингтона
2. Предоставить возможность национальным ассоциациям оказывать поддержку местным семьям с БГ
3. Поощрять создание трансграничных сетей и обмен ноу-хау
4. Способствовать активному участию в клинических исследованиях
5. Защищать доступ к лечению
Board members
Свейн Олаф Ольсен
Президент
Норвегия
Свейн имеет опыт предпринимательской деятельности и основал ряд компаний в нескольких странах. В настоящее время он работает в компании Anzyz Technologies, специализирующейся на искусственном интеллекте.
Он присоединился к сообществу больных болезнью Хантингтона в 2008 году, сначала в качестве члена правления в Норвегии, в связи с наличием этого заболевания в семье его жены.
Шесть лет назад Свейн присоединился к Европейской ассоциации Хантингтона в качестве члена правления. У Свейна две дочери, Майкен и Яникке, и его жена Астри, которая также участвует в работе сообщества по болезни Хантингтона и является президентом Европейской ассоциации болезни Хантингтона. Его участие началось, когда он встретился с Майклом Хайденом в Дании. Эта встреча вдохновила Свейна начать работу по поиску эффективного лекарства от этой болезни. Его видение Международной ассоциации Хантингтона заключается в том, что все различные ассоциации по болезни Хантингтона могут быть единым сильным глобальным голосом, и что мы можем сотрудничать через границы и различные культуры, чтобы создать сильную сеть, которая поможет как пациентам, так и семьям, страдающим от БГ..
Си Цао
Вице-президент
Китай
Си Цао - основатель и президент Китайской ассоциации болезни Гентингтона. Кси происходит из семьи больных БГ и работает с сообществом БГ в Китае с 2013 года. Она помогает сообществу бороться за улучшение социальной поддержки и медицинских систем.
Данута Лис
Казначей
Польша
Данута является президентом Польской ассоциации HD с 2008 года и постоянно проходит обучение и тренинги, посещая различные курсы и семинары по управлению неправительственными организациями.
Курсы и семинары привели к внедрению полезных разработок и укреплению позиций Ассоциации в Польше и за рубежом. В 2011 году Данута стала членом правления Международной ассоциации Хантингтона, а теперь взяла на себя роль казначея. Она действует от имени пациентов и их семей, делая возможным поиск поддержки в различных условиях, чтобы пациенты и их опекуны могли жить лучше.
Шелли Редман
Временный секретарь
Канада
Шелли Редман - исполнительный директор Общества Хантингтона Канады (HSC), национальной некоммерческой организации, оказывающей поддержку, занимающейся просвещением, пропагандой и информированием, а также финансирующей исследования.
С момента прихода в HSC в 2020 году она руководит расширением программ финансирования научных исследований организации и выступает за улучшение доступа к медицинской помощи для сообщества больных БГ. Г-жа Редман является сопредседателем Совета управляющих благотворительной организации Neurologic Health Charities Canada, служит казначеем Совета директоров благотворительной организации Health Charities Coalition of Canada и временным секретарем Совета директоров Международной ассоциации Хантингтона.
Би де Схеппер
Сотрудник по международному развитию
Бельгия
Би прекрасно понимает, с какими трудностями сталкиваются семьи больных Хантингтоном: ее дедушка, мать, две тети, дядя и три сестры скончались от болезни Хантингтона.
В 1974 году Би была одним из основателей и вице-президентом Huntington Liga VZW и принимала самое активное участие во всех аспектах оказания помощи сообществу больных болезнью Хантингтона. В 2002 году Беа стала членом правления Европейской федерации неврологических ассоциаций. С 2004 по 2016 год Беа была президентом Европейской ассоциации Хантингтона и до сих пор остается ее членом. В 1990 году Беа стала членом Международной ассоциации Хантингтона, а в 2016 году стала сотрудником по международному развитию, где она будет продолжать делиться своими знаниями о БГ и помогать в развитии и создании новых ассоциаций.
Арик Джонсон
Член
Соединенные Штаты Америки
Доктор Арик Джонсон - главный специалист по миссиям в HDSA, где он курирует все программы и услуги, направленные на поддержку людей и семей, страдающих болезнью Хантингтона. Лицензированный клинический психолог, доктор Джонсон имеет богатый опыт работы с пациентами с болезнью Хантингтона и их семьями благодаря своей предыдущей работе в Центре передового опыта HDSA в Калифорнийском университете.
В Калифорнийском университете он также оказывал клинические услуги в рамках программы лечения расстройств движений, помогая пациентам с болезнью Паркинсона, атипичными паркинсоническими расстройствами и другими двигательными расстройствами. Во время своей работы доктор Джонсон принимал активное участие в работе HDSA в качестве волонтера, в том числе был членом Попечительского совета HDSA с 2010 по 2020 год и председателем совета в течение 2017-2018 годов.
Доктор Джонсон получил степень доктора психологии (PsyD) и степень магистра в Калифорнийской школе профессиональной психологии при Международном университете Аллиант. Он получил степень бакалавра наук в Университете Миннесоты.
Клаудия Крински
Член
Аргентина
Муж Клаудии умер от болезни Хантингтона, и у нее трое детей, которые подвержены риску заражения этой болезнью. Она вступила в APAEH (Аргентинское общество HD), когда ее мужу был поставлен диагноз.
Ее мужу не поставили ранний диагноз, и после консультаций с несколькими врачами ему все-таки поставили диагноз. Они нашли врача, который их консультировал. В этот период Клаудия связалась с APAEH и с тех пор является частью команды. Основная цель APAEH - оказывать помощь и консультировать семьи больных БГ. Контакт может осуществляться по почте, телефону или во время встречи за чашкой кофе, в зависимости от возможностей семьи. Вопросы в большей или меньшей степени касаются социального обеспечения, пенсии и врачей. Они получают запросы со всей страны. Они также уделяют особое внимание хорошему лечению и пропаганде здорового образа жизни. Существует страница в Facebook, на которой публикуются все новости на испанском языке. По мере возможности APAEH организует встречи с пациентами, врачами и представителями других профессий, связанных с БГ.
Operational team
Michaela Winkelmann
International Development
Германия
For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.
Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.
She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.
Horst Winkelmann
International Development
Германия
In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.
Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.
Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.
Russian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian