О нас
МИССИЯ
Вот так доктор Нэнси Векслер, один из ведущих мировых исследователей болезни Хантингтона, подытожила нашу причину присутствия на ежегодном собрании Канадского общества по изучению болезни Хантингтона. Мы в Международной ассоциации Хантингтона считаем, что наша организация является ключевым фактором в достижении этой цели.
Наша миссия
Наша миссия заключается в улучшении жизни людей и семей, страдающих болезнью Хантингтона во всем мире.
Наши цели
- Повышение осведомленности о болезни Хантингтона
- Оказывать поддержку национальным ассоциациям, чтобы они могли оказывать помощь местным семьям HD
- Поощрение трансграничных сетей и обмена ноу-хау
- Поощрять активное участие в клинических исследованиях
- Выступайте за доступ к лечению
Члены правления
Свейн Олаф Ольсен
Президент
Норвегия
Свейн имеет опыт предпринимательской деятельности и основал ряд компаний в нескольких странах. В настоящее время он работает в компании Anzyz Technologies, специализирующейся на искусственном интеллекте.
Он присоединился к сообществу больных болезнью Хантингтона в 2008 году, сначала в качестве члена правления в Норвегии, в связи с наличием этого заболевания в семье его жены.
Шесть лет назад Свейн присоединился к Европейской ассоциации Хантингтона в качестве члена правления. У Свейна две дочери, Майкен и Яникке, и его жена Астри, которая также участвует в работе сообщества по болезни Хантингтона и является президентом Европейской ассоциации болезни Хантингтона. Его участие началось, когда он встретился с Майклом Хайденом в Дании. Эта встреча вдохновила Свейна начать работу по поиску эффективного лекарства от этой болезни. Его видение Международной ассоциации Хантингтона заключается в том, что все различные ассоциации по болезни Хантингтона могут быть единым сильным глобальным голосом, и что мы можем сотрудничать через границы и различные культуры, чтобы создать сильную сеть, которая поможет как пациентам, так и семьям, страдающим от БГ..
Данута Лис
Казначей
Польша
Данута является президентом Польской ассоциации HD с 2008 года и постоянно проходит обучение и тренинги, посещая различные курсы и семинары по управлению неправительственными организациями.
Курсы и семинары привели к внедрению полезных разработок и укреплению позиций Ассоциации в Польше и за рубежом. В 2011 году Данута стала членом правления Международной ассоциации Хантингтона, а теперь взяла на себя роль казначея. Она действует от имени пациентов и их семей, делая возможным поиск поддержки в различных условиях, чтобы пациенты и их опекуны могли жить лучше.
Шелли Редман
Временный секретарь
Канада
Шелли Редман - исполнительный директор Общества Хантингтона Канады (HSC), национальной некоммерческой организации, оказывающей поддержку, занимающейся просвещением, пропагандой и информированием, а также финансирующей исследования.
С момента прихода в HSC в 2020 году она руководит расширением программ финансирования научных исследований организации и выступает за улучшение доступа к медицинской помощи для сообщества больных БГ. Г-жа Редман является сопредседателем Совета управляющих благотворительной организации Neurologic Health Charities Canada, служит казначеем Совета директоров благотворительной организации Health Charities Coalition of Canada и временным секретарем Совета директоров Международной ассоциации Хантингтона.
Би де Схеппер
Сотрудник по международному развитию
Бельгия
Би прекрасно понимает, с какими трудностями сталкиваются семьи больных Хантингтоном: ее дедушка, мать, две тети, дядя и три сестры скончались от болезни Хантингтона.
В 1974 году Би была одним из основателей и вице-президентом Huntington Liga VZW и принимала самое активное участие во всех аспектах оказания помощи сообществу больных болезнью Хантингтона. В 2002 году Беа стала членом правления Европейской федерации неврологических ассоциаций. С 2004 по 2016 год Беа была президентом Европейской ассоциации Хантингтона и до сих пор остается ее членом. В 1990 году Беа стала членом Международной ассоциации Хантингтона, а в 2016 году стала сотрудником по международному развитию, где она будет продолжать делиться своими знаниями о БГ и помогать в развитии и создании новых ассоциаций.
Арик Джонсон
Член
Соединенные Штаты Америки
Доктор Арик Джонсон - главный специалист по миссиям в HDSA, где он курирует все программы и услуги, направленные на поддержку людей и семей, страдающих болезнью Хантингтона. Лицензированный клинический психолог, доктор Джонсон имеет богатый опыт работы с пациентами с болезнью Хантингтона и их семьями благодаря своей предыдущей работе в Центре передового опыта HDSA в Калифорнийском университете.
В Калифорнийском университете он также оказывал клинические услуги в рамках программы лечения расстройств движений, помогая пациентам с болезнью Паркинсона, атипичными паркинсоническими расстройствами и другими двигательными расстройствами. Во время своей работы доктор Джонсон принимал активное участие в работе HDSA в качестве волонтера, в том числе был членом Попечительского совета HDSA с 2010 по 2020 год и председателем совета в течение 2017-2018 годов.
Доктор Джонсон получил степень доктора психологии (PsyD) и степень магистра в Калифорнийской школе профессиональной психологии при Международном университете Аллиант. Он получил степень бакалавра наук в Университете Миннесоты.
Клаудия Крински
Член
Аргентина
Муж Клаудии умер от болезни Хантингтона, и у нее трое детей, которые подвержены риску заражения этой болезнью. Она вступила в APAEH (Аргентинское общество HD), когда ее мужу был поставлен диагноз.
Ее мужу не поставили ранний диагноз, и после консультаций с несколькими врачами ему все-таки поставили диагноз. Они нашли врача, который их консультировал. В этот период Клаудия связалась с APAEH и с тех пор является частью команды. Основная цель APAEH - оказывать помощь и консультировать семьи больных БГ. Контакт может осуществляться по почте, телефону или во время встречи за чашкой кофе, в зависимости от возможностей семьи. Вопросы в большей или меньшей степени касаются социального обеспечения, пенсии и врачей. Они получают запросы со всей страны. Они также уделяют особое внимание хорошему лечению и пропаганде здорового образа жизни. Существует страница в Facebook, на которой публикуются все новости на испанском языке. По мере возможности APAEH организует встречи с пациентами, врачами и представителями других профессий, связанных с БГ.
Оперативная команда
Тина Леггетт
Менеджер по международному развитию
Швейцария
Австралия
Мой мир перевернулся с ног на голову в 2010 году, когда мне сообщили, что в моей семье есть больные болезнью Хантингтона. Родом из Австралии, я училась там на медсестру и познакомилась со сложными проблемами БГ задолго до того, как узнала, что сама нахожусь в группе риска.
За 20 лет работы в сфере международного развития бизнеса в секторе медтехники и фармацевтики я переехал в Швейцарию и приобрел опыт в области стратегии и проведения клинических исследований в ЕС и США.
Сейчас я полностью посвятил себя поддержке мирового сообщества людей, страдающих болезнью Хантингтона, и делаю все, что в моих силах, чтобы помочь больным. Я вхожу в состав правления Швейцарской ассоциации Хантингтона, а также координирую работу глобального Консультативного совета сообщества (HD-CAB). HD-CAB состоит из членов семей пациентов с БГ, которые вносят свой вклад в разработку и утверждение лекарственных препаратов для лечения болезни Хантингтона. Защитники HD-CAB учитывают мнение пациентов и лиц, осуществляющих уход, при проведении клинических испытаний и обеспечении доступа к лечению.
Даниэла Карвальо
Менеджер по коммуникациям
Португалия
Даниэла Карвальо присоединилась к Международной ассоциации хантинга (IHA) в качестве менеджера по коммуникациям в 2021 году. Она получила степень бакалавра в области коммуникационных наук в Лиссабонском университете и окончила курс журналистики и аудиовизуальных коммуникаций в ETIC.
В своей роли в IHA Даниэла сыграла ключевую роль в укреплении коммуникационных усилий ассоциации. Она создала и поддерживает веб-сайт IHA, обеспечивая его актуальность и удобство для пользователей. Даниэла также отвечает за создание всех визуальных и рекламных материалов для конференций и мероприятий, управление присутствием IHA в социальных сетях и разработку увлекательного контента для повышения осведомленности о болезни Хантингтона.
Ваутер де Майер
Руководитель проекта
Бельгия
Михаэла Винкельманн
Международное развитие
Германия
Вот уже более 30 лет Михаэла знакома с многочисленными проблемами, с которыми сталкиваются семьи, страдающие БГ, поскольку ее дед, отец и дядя скончались от БГ. Ее двоюродному брату в подростковом возрасте был поставлен диагноз "ювенильный HD". Ее брат покончил с собой в 17 лет, потому что боялся заболеть БГ.
С 2011 года Михаэла является членом консультативного совета Немецкой ассоциации HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) в качестве представителя молодежи. С 2014 года она была членом правления, а с 2017 по 2023 год - председателем DHH. За это время она уделяла большое внимание повышению осведомленности (например, запустила в Германии программу Light it Up 4 HD) и просветительской работе, например, создала новые предложения (онлайн и печатные) для семей с БГ в Германии. Укрепление сотрудничества с центрами HD в Германии и активный обмен с фармацевтическими компаниями также были важными темами для нее.
С 2012 года она переводит статьи HDBuzz на немецкий язык. В течение многих лет она координировала переводы веб-сайта HDYO на различные языки. У нее очень хорошие связи в сообществе HD как на национальном, так и на международном уровне. Она страстно желает улучшить жизнь людей с болезнью Хантингтона и их семей во всем мире.
Хорст Винкельманн
Международное развитие
Германия
В своей профессиональной деятельности Хорст более 30 лет работал менеджером по информационным технологиям. Его внимание было сосредоточено на упрощении процессов и повышении эффективности административной работы. Несколько лет он также работал за границей.
Хорст присоединился к немецкой ассоциации HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) в 2018 году в качестве координатора по защите данных из-за наличия HD в семье его жены.
Благодаря регулярному участию в национальных и международных мероприятиях, посвященных HD, он поддерживает хорошие связи с членами семей HD, другими организациями HD, а также с исследователями HD.
Russian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian