Оглядываясь назад, можно сказать, что мои механизмы преодоления последствий начались в тот день, когда мама сказала мне, что болезнь, от которой умер мой отец, называется болезнью Хантингтона. Я сказала ей, что подумываю завести еще одного ребенка. Она попросила меня присесть, так как ей нужно было кое-что мне сказать. По словам мамы, в тот день они решили не говорить мне, чем именно был болен или от чего умер мой отец, потому что у меня уже были дети и они не хотели лишний раз волновать меня, когда я ничего не могла с этим поделать. Тестирование в то время было недоступно, так что я бы переживала за своих детей, как это делала она.

 
Когда у моих родителей появились дети, подробности болезни и смерти моей бабушки были весьма скудными, мне и моим братьям и сестрам ничего не сказали о ее кончине, а ведь я была еще маленькой, и нас учили не задавать вопросов, и хотя я была любопытным ребенком, я не знала ничего, кроме того, что до болезни она была хорошей швеей.

 
Поэтому, когда мама рассказала мне, как во время болезни отца они узнали, что у него болезнь Хантингтона, которую он унаследовал от матери, я, кажется, сначала испытала нечто вроде шока, но потом смирилась с тем, что все так и есть. Мама рассказала мне, как лечащие врачи отца вбили ей в голову, что единственный способ не передавать болезнь - это отказаться от рождения детей. Так что теперь мама советовала мне не расширять семью и надеяться на лучшее, что я и мои братья и сестры не унаследуем болезнь, как это сделал отец.

 
Я помню, как пришла домой и рассказала мужу о том, что сказала мне мама. Он отнесся к этому с пониманием и принял это так же, как и я, но со временем я поняла, что это был мой способ справиться с болезнью, что эта болезнь, над которой мы не имели никакого контроля, передавалась по наследству как проверка наших способностей справляться с ней, нашей стойкости. Не только тем, кто унаследовал болезнь, но и всей семье, потому что каждому из нас приходилось справляться с ней каждый раз, когда нам напоминали о ней или приходилось что-то с ней делать.

 
Примерно в то время, когда тестирование стало доступным, у моих младших братьев и сестер начали проявляться симптомы, и я прошла тестирование, которое дало отрицательный результат. Мои дети к тому времени уже были взрослыми, поэтому их тоже больше беспокоили, а мой результат позволил им жить, не беспокоясь о себе и желая иметь детей. Я была старшей из пяти детей. Все трое после меня унаследовали ее, причем младший на данный момент выглядит хорошо. Он никогда не сдавал анализы, поэтому всю жизнь надеялся, что с ним все будет в порядке.

 
Поскольку я была старшим ребенком, я также стала старшей сестрой, присматривающей за своими братьями и сестрами, в основном на расстоянии, потому что я жила далеко от них, но я часто разговаривала с каждым из них по телефону, проверяя, как они там, пока не смогла переехать ближе.

 
Я занимаюсь пропагандой этого заболевания с тех пор, как умерла моя мама, и, опять же, думаю, что это мой способ справиться с ситуацией, узнав после ее смерти так много фактов, которые всплыли во время написания книги о жизни мамы, которая в итоге включила в себя историю семьи обоих моих родителей, что позволило раскрыть, насколько сильно болезнь Хантингтона затронула и прошлую семью. Именно после смерти мамы вокруг оставшихся членов семьи образовалась дистанция, и большинство моих братьев и сестер решили завести детей, а не прекратить, как это было так настойчиво предложено, что стало еще одной причиной, по которой я выступаю в защиту болезни Хантингтона. Я не могу сидеть спокойно и мириться с возможностью того, что болезнь унаследуют еще больше членов моей семьи, не борясь за то, что необходимо, пока мы ждем лекарства. Я провел собственное исследование через свою семью, другие семьи, медицинских работников/персонал, затем пообщался с организациями, занимающимися болезнью Хантингтона, подтвердив необходимость просвещения медицинского персонала и врачей о болезни Хантингтона, и сосредоточился, как мог, на том, чтобы донести до них эту информацию с точки зрения семьи и предоставить другую информацию, чтобы дать представление о болезни и о том, как она влияет. Организации, занимающиеся лечением болезни Гентингтона, также проводят обучение, но за определенную плату.

 
Вот как я справлялся. Без этого чувство вины могло бы взять верх, ведь возможностей для этого было предостаточно на протяжении всего времени, пока я знал о существовании этого.