Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Читать дальше...
Организация по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки и Международная ассоциация Хантингтона подписали меморандум о взаимопонимании во время ежегодной встречи Организации по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки 2023 года, которая пройдет 3-5 марта в Дубае. "Международная ассоциация Хантингтона с нетерпением ждет партнерства с Организацией по редким заболеваниям MENA, которое позволит Читать дальше...
Болезнь Хантингтона на протяжении многих поколений была окутана тайной и страхом, оставляя людей в обществе без права голоса. Эта книга меняет ситуацию. В книге "Герои болезни Хантингтона" представлены двадцать шесть человек из девяти стран, которые смело делятся своими личными историями о жизни в тени этой болезни. Тем самым они Читать дальше...
Присоединяйтесь к нашей кампании ко Дню редких заболеваний! 28 февраля отмечается День редких заболеваний, когда сообщество редких заболеваний объединяется, находит поддержку и повышает осведомленность о редких заболеваниях по всему миру В этом году мы хотим, чтобы вы присоединились к кампании #LightUpForRare. Для участия вам нужно просто прислать нам фотографию Читать дальше...
Свейн Олаф Олсен, президент Международной ассоциации Хантингтона, берет интервью у Маайке, примера силы и надежды, с трогательной историей.
Roche/ Genentech объявили о начале исследования II фазы GENERATION HD2. Это отличная новость для международного сообщества, поскольку исследование планируется провести в 15 странах (Аргентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Новая Зеландия, Польша, Португалия, Испания, Швейцария, Великобритания и США). Он стартует в Читать дальше...
Сегодня компания Novartis сообщила тяжелую новость о том, что она прекращает исследование VIBRANT-HD, в котором участвовал препарат Branaplam, после того, как у некоторых участников были выявлены побочные эффекты. Читать полный текст письма Novartis Даже если эти новости могут разочаровать, сообщество пациентов с БГ будет сохранять позитивный настрой и надеяться, что оставшиеся испытания и тесты принесут пользу. Читать дальше...
IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI Свейн Олаф Ольсен, президент Международной ассоциации Хантингтона, берет интервью у Роберта Пасифичи, главного научного сотрудника CHDI, на пленарном заседании EHDN 2022. У них был Читать дальше...
Международная ассоциация Хантингтона получила очень щедрое пожертвование. За пожертвованием стоит норвежский донор. Он пожелал остаться неизвестным. Деньги предназначены для новой должности в офисе IHA в Лиссабоне и передаются на таких условиях. Вновь созданная должность укрепит работу IHA в отношении Читать дальше...
Слышали ли вы о жилете Joyvest от Lyckna? Это жилет для активного отдыха, который играет музыку, когда вы двигаетесь! Карина из Ассоциации болезни Хантингтона (RHS) в Швеции проводит демонстрацию. Это физическая терапия, очень рекомендуемая для работы и тренировки мышц, а также для развлечения, как и Дина. Читать дальше...
Arabic