Даниэла Карвальо

Помимо того, что Эшли Кларк является послом Молодежной организации по борьбе с болезнью Хантингтона (HDYO), она также выступает за работу Консультативного совета сообщества HD (HD-CAB) - группы, которая представляет мнение пациентов при разработке и проведении клинических испытаний. После встречи консультативного совета HD-CAB с представителями компании uniQure в 2022 году Эшли Читать дальше...

Жасмин и Саи - ученицы средней школы из США. Это два молодых человека, которые полны решимости изменить жизнь к лучшему и вдохновить других на это. Недавно в рамках инициативы по сбору средств, которую они организовали и которой управляли, было собрано невероятное количество средств - $2000 - для лечения болезни Хантингтона. Изначально они планировали вложить средства в Читать дальше...

После одобрения Палатой депутатов в прошлом году законопроект 5060/13 был окончательно опубликован в официальном дневнике Союза в прошлом месяце, 21 июня, установив 27 сентября Национальным днем борьбы с болезнью Хантингтона. Учреждение этого дня было официально утверждено Президентом Читать дальше...

Сообщество людей, страдающих БГ, уже слишком хорошо знает о приключениях Димитри Поффе, а теперь об этом узнает и весь мир. Французский путешественник, совершивший велопробег через всю Южную Америку с целью привлечь внимание общественности к болезни Хантингтона, теперь будет иметь собственный документальный фильм о своем путешествии. Эпическое путешествие протяженностью 18 000 км (11 200 миль) Читать дальше...

Организация MENA по редким заболеваниям объявляет о проведении третьего ежегодного собрания, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, которое пройдет в Movenpick Grand Al Bustan Dubai с 1 по 4 февраля 2024 года. Эта конференция станет крупнейшим мероприятием по редким заболеваниям в регионе и Читать дальше...

21 июня 2023 г. PDF-версия - Дозозависимое снижение уровня белка хантингтина (HTT) в крови в течение 12 недель - Благоприятный профиль переносимости без связанных с лечением серьезных нежелательных явлений или скачков NfL - Конференц-звонок и веб-трансляция состоятся 21 июня в 8:00 утра EDT - САУТ-ПЛАЙНФИЛД, штат Нью-Джерси, 21 июня 2023 г. /PRNewswire/ - Компания PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) сегодня представила информацию о том, что в результате проведенного лечения было выявлено несколько серьезных нежелательных явлений. Читать дальше...

~ AMT-130 продолжает хорошо переноситься в целом в обеих дозовых когортах ~ ~ ~ Пациенты, получающие лечение AMT-130, демонстрируют сохранность функций по сравнению с исходным уровнем и клинические преимущества по сравнению с естественной историей болезни ~ ~ ~ Содержание легкой цепи нейрофиламента (NfL) в спинномозговой жидкости (CSF) было ниже исходного уровня через 24 месяца у пациентов, получающих лечение AMT-130. Читать дальше...

Сегодня, 15 июня, в Португалии отмечается Национальный день болезни Хантингтона. В честь этой особой даты мы подготовили сообщение от португальской ассоциации Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Сегодня, когда отмечается Национальный день болезни Хантингтона, мы хотим сказать несколько слов, которые мы желаем вам передать. Читать дальше...

Месяц осведомленности - это май! Каждый год глобальное сообщество людей, страдающих болезнью Хантингтона, объединяется в мае, чтобы повысить осведомленность тысяч людей, страдающих болезнью Хантингтона (БГ). В этом году мы хотим повысить голос мирового сообщества и предоставить им безопасное пространство, чтобы Читать дальше...

Сегодня, 25 апреля, компания Prilenia объявила результаты клинического испытания PROOF-HD для лечения болезни Хантингтона. Некоторые из участников показали значительную пользу от препарата Придопидин, в то время как другие не получили никакой пользы. Это многообещающий результат, поскольку впервые у нас есть препарат, который демонстрирует влияние на прогрессирование заболевания, когнитивные и двигательные функции. Читать дальше...