После одобрения Палатой депутатов в прошлом году законопроект 5060/13 был окончательно опубликован в официальном дневнике Союза в прошлом месяце, 21 июня, установив 27 сентября Национальным днем борьбы с болезнью Хантингтона. Учреждение этого дня было официально утверждено Президентом Читать дальше...
Сообщество людей, страдающих БГ, уже слишком хорошо знает о приключениях Димитри Поффе, а теперь об этом узнает и весь мир. Французский путешественник, совершивший велопробег через всю Южную Америку с целью привлечь внимание общественности к болезни Хантингтона, теперь будет иметь собственный документальный фильм о своем путешествии. Эпическое путешествие протяженностью 18 000 км (11 200 миль) Читать дальше...
Организация MENA по редким заболеваниям объявляет о проведении третьего ежегодного собрания, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, которое пройдет в Movenpick Grand Al Bustan Dubai с 1 по 4 февраля 2024 года. Эта конференция станет крупнейшим мероприятием по редким заболеваниям в регионе и Читать дальше...
21 июня 2023 г. PDF-версия - Дозозависимое снижение уровня белка хантингтина (HTT) в крови в течение 12 недель - Благоприятный профиль переносимости без связанных с лечением серьезных нежелательных явлений или скачков NfL - Конференц-звонок и веб-трансляция состоятся 21 июня в 8:00 утра EDT - САУТ-ПЛАЙНФИЛД, штат Нью-Джерси, 21 июня 2023 г. /PRNewswire/ - Компания PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) сегодня представила информацию о том, что в результате проведенного лечения было выявлено несколько серьезных нежелательных явлений. Читать дальше...
~ AMT-130 продолжает хорошо переноситься в целом в обеих дозовых когортах ~ ~ ~ Пациенты, получающие лечение AMT-130, демонстрируют сохранность функций по сравнению с исходным уровнем и клинические преимущества по сравнению с естественной историей болезни ~ ~ ~ Содержание легкой цепи нейрофиламента (NfL) в спинномозговой жидкости (CSF) было ниже исходного уровня через 24 месяца у пациентов, получающих лечение AMT-130. Читать дальше...
Сегодня, 15 июня, в Португалии отмечается Национальный день болезни Хантингтона. В честь этой особой даты мы подготовили сообщение от португальской ассоциации Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Сегодня, когда отмечается Национальный день болезни Хантингтона, мы хотим сказать несколько слов, которые мы желаем вам передать. Читать дальше...
Месяц осведомленности - это май! Каждый год глобальное сообщество людей, страдающих болезнью Хантингтона, объединяется в мае, чтобы повысить осведомленность тысяч людей, страдающих болезнью Хантингтона (БГ). В этом году мы хотим повысить голос мирового сообщества и предоставить им безопасное пространство, чтобы Читать дальше...
Сегодня, 25 апреля, компания Prilenia объявила результаты клинического испытания PROOF-HD для лечения болезни Хантингтона. Некоторые из участников показали значительную пользу от препарата Придопидин, в то время как другие не получили никакой пользы. Это многообещающий результат, поскольку впервые у нас есть препарат, который демонстрирует влияние на прогрессирование заболевания, когнитивные и двигательные функции. Читать дальше...
Рочестер, штат Нью-Йорк - 30 марта 2023 года - Группа по изучению болезни Хантингтона (HSG) вместе со своей дочерней компанией HSG Clinical Research, Inc., являющейся мировым лидером в проведении клинических испытаний болезни Хантингтона (БГ), недавно сотрудничала с Консультативным советом сообщества по болезни Хантингтона (HD-CAB) для создания Глобального консультативного совета пациентов по болезни Хантингтона. Читать дальше...
PROOF-HD - единственное исследование на поздней стадии болезни Хантингтона, нацеленное на клиническую прогрессию; первые результаты ожидаются в начале второго квартала 2023 г. НААРДЕН, Нидерланды и УОЛТХЭМ, штат Массачусетс, 28 марта 2023 г. - Prilenia Therapeutics B.V., биотехнологическая компания, находящаяся на клинической стадии, нацелена на выполнение неотложной задачи по разработке новых терапевтических средств для замедления прогрессирования нейродегенеративных заболеваний. Читать дальше...
Russian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian