Даниэла Карвальо

Организация MENA по редким заболеваниям и Международная ассоциация Хантингтона объединяют усилия в уникальном сотрудничестве!

Организация по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки и Международная ассоциация Хантингтона подписали меморандум о взаимопонимании во время ежегодной встречи Организации по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки 2023 года, которая пройдет 3-5 марта в Дубае. "Международная ассоциация Хантингтона с нетерпением ждет партнерства с Организацией по редким заболеваниям MENA, которое позволит Читать дальше...

От Daniela Carvalho, тому

Сообщество редких заболеваний объединяется для выпуска книги ко Дню редких заболеваний 28 февраля

Болезнь Хантингтона на протяжении многих поколений была окутана тайной и страхом, оставляя людей в обществе без права голоса. Эта книга меняет ситуацию. В книге "Герои болезни Хантингтона" представлены двадцать шесть человек из девяти стран, которые смело делятся своими личными историями о жизни в тени этой болезни. Тем самым они Читать дальше...

От Daniela Carvalho, тому

Кампания "День редких заболеваний 2023

Присоединяйтесь к нашей кампании ко Дню редких заболеваний! 28 февраля отмечается День редких заболеваний, когда сообщество редких заболеваний объединяется, находит поддержку и повышает осведомленность о редких заболеваниях по всему миру В этом году мы хотим, чтобы вы присоединились к кампании #LightUpForRare. Для участия вам нужно просто прислать нам фотографию Читать дальше...

От Daniela Carvalho, тому

Roche/ Genentech обновляют информацию об исследовании GENERATION HD2

Roche/ Genentech объявили о начале исследования II фазы GENERATION HD2. Это отличная новость для международного сообщества, поскольку исследование планируется провести в 15 странах (Аргентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Новая Зеландия, Польша, Португалия, Испания, Швейцария, Великобритания и США). Он стартует в Читать дальше...

От Daniela Carvalho, тому

Novartis прекращает исследование VIBRANT-HD

Сегодня компания Novartis сообщила тяжелую новость о том, что она прекращает исследование VIBRANT-HD, в котором участвовал препарат Branaplam, после того, как у некоторых участников были выявлены побочные эффекты. Читать полный текст письма Novartis Даже если эти новости могут разочаровать, сообщество пациентов с БГ будет сохранять позитивный настрой и надеяться, что оставшиеся испытания и тесты принесут пользу. Читать дальше...

От Daniela Carvalho, тому

IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI

IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI Свейн Олаф Ольсен, президент Международной ассоциации Хантингтона, берет интервью у Роберта Пасифичи, главного научного сотрудника CHDI, на пленарном заседании EHDN 2022. У них был Читать дальше...

От Daniela Carvalho, тому

Международная ассоциация Хантингтона получает очень щедрое пожертвование

Международная ассоциация Хантингтона получила очень щедрое пожертвование. За пожертвованием стоит норвежский донор. Он пожелал остаться неизвестным. Деньги предназначены для новой должности в офисе IHA в Лиссабоне и передаются на таких условиях. Вновь созданная должность укрепит работу IHA в отношении Читать дальше...

От Daniela Carvalho, тому

Демонстрация джойвеста

Слышали ли вы о жилете Joyvest от Lyckna? Это жилет для активного отдыха, который играет музыку, когда вы двигаетесь! Карина из Ассоциации болезни Хантингтона (RHS) в Швеции проводит демонстрацию. Это физическая терапия, очень рекомендуемая для работы и тренировки мышц, а также для развлечения, как и Дина. Читать дальше...

От Daniela Carvalho, тому

Компания uniQure объявила о возобновлении набора пациентов в испытании AMT-130 в более высоких дозах

Сообщение сообществу пациентов с болезнью Хантингтона от компании uniQure Уважаемые члены сообщества пациентов с болезнью Хантингтона, Сегодня утром компания uniQure выпустила пресс-релиз, в котором сообщалось о ходе клинических испытаний препаратаAMT-130 (название исследуемого препарата) для лечения болезни Хантингтона. Читать дальше...

От Daniela Carvalho, тому
ru_RURussian
en_USEnglish arArabic bg_BGBulgarian zh_CNChinese cs_CZCzech da_DKDanish nl_NLDutch etEstonian fiFinnish fr_FRFrench de_DEGerman elGreek hu_HUHungarian id_IDIndonesian it_ITItalian jaJapanese lvLatvian lt_LTLithuanian pl_PLPolish pt_PTPortuguese ro_RORomanian sk_SKSlovak sl_SISlovenian es_ESSpanish sv_SESwedish tr_TRTurkish ukUkrainian ru_RURussian