Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Читать дальше...
Организация по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки и Международная ассоциация Хантингтона подписали меморандум о взаимопонимании во время ежегодной встречи Организации по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки 2023 года, которая пройдет 3-5 марта в Дубае. "Международная ассоциация Хантингтона с нетерпением ждет партнерства с Организацией по редким заболеваниям MENA, которое позволит Читать дальше...
Болезнь Хантингтона на протяжении многих поколений была окутана тайной и страхом, оставляя людей в обществе без права голоса. Эта книга меняет ситуацию. В книге "Герои болезни Хантингтона" представлены двадцать шесть человек из девяти стран, которые смело делятся своими личными историями о жизни в тени этой болезни. Тем самым они Читать дальше...
Присоединяйтесь к нашей кампании ко Дню редких заболеваний! 28 февраля отмечается День редких заболеваний, когда сообщество редких заболеваний объединяется, находит поддержку и повышает осведомленность о редких заболеваниях по всему миру В этом году мы хотим, чтобы вы присоединились к кампании #LightUpForRare. Для участия вам нужно просто прислать нам фотографию Читать дальше...
Roche/ Genentech объявили о начале исследования II фазы GENERATION HD2. Это отличная новость для международного сообщества, поскольку исследование планируется провести в 15 странах (Аргентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Новая Зеландия, Польша, Португалия, Испания, Швейцария, Великобритания и США). Он стартует в Читать дальше...
Сегодня компания Novartis сообщила тяжелую новость о том, что она прекращает исследование VIBRANT-HD, в котором участвовал препарат Branaplam, после того, как у некоторых участников были выявлены побочные эффекты. Читать полный текст письма Novartis Даже если эти новости могут разочаровать, сообщество пациентов с БГ будет сохранять позитивный настрой и надеяться, что оставшиеся испытания и тесты принесут пользу. Читать дальше...
Международная ассоциация Хантингтона получила очень щедрое пожертвование. За пожертвованием стоит норвежский донор. Он пожелал остаться неизвестным. Деньги предназначены для новой должности в офисе IHA в Лиссабоне и передаются на таких условиях. Вновь созданная должность укрепит работу IHA в отношении Читать дальше...
Сообщение сообществу пациентов с болезнью Хантингтона от компании uniQure Уважаемые члены сообщества пациентов с болезнью Хантингтона, Сегодня утром компания uniQure выпустила пресс-релиз, в котором сообщалось о ходе клинических испытаний препаратаAMT-130 (название исследуемого препарата) для лечения болезни Хантингтона. Читать дальше...
20 сентября 2022 г. в 7:30 утра по EDT PDF Версия Однократные дозы WVE-003 в целом безопасны и хорошо переносятся Белок мутантного хантингтина (mHTT) в CSF снижался после однократного приема 30 или 60 мг; среднее снижение mHTT в обеих когортах составило 22% (медиана снижения 30%) от исходного уровня через 85 дней после однократной дозы Читать дальше...
~ Лечение в целом хорошо переносится, и у пациентов, прошедших лечение AMT-130 в течение одного года наблюдения, не возникает значительных проблем с безопасностью ~ ~ Среднее снижение мутантного HTT (mHTT) на 53,8% в спинномозговой жидкости (CSF) через 12 месяцев у пациентов, прошедших лечение AMT-130 ~ ~ Нейрофиламент Light Читать дальше...
Arabic