Международная ассоциация Хантингтона теперь является членом Международной организации по редким заболеваниям!

Это официально! Международная ассоциация Хантингтона теперь является частью RDI, Rare Diseases International. Это огромный шаг для IHA, поскольку он означает, что мы играем важную роль не только в сообществе HD, но и в сообществе редких заболеваний. "Мы очень рады, что Читать дальше...

Компания uniQure сообщает о результатах клинических испытаний I/II фазы генной терапии AMT-130 для лечения болезни Хантингтона

~ Пациенты, получавшие AMT-130, продолжают демонстрировать сохранение неврологических функций с потенциальным дозозависимым клиническим эффектом по сравнению с естественной историей болезни, соответствующей критериям включения ~ ~ Средние значения NfL в CSF продолжают демонстрировать благоприятную динамику: у пациентов с низкой дозой ниже исходного уровня через 30 месяцев, а у пациентов с высокой дозой - ниже исходного уровня. Читать дальше...

Расширение возможностей сообществ: Обзор последних инициатив Бразильской ассоциации хантинга (ABH)

Бразильская ассоциация Хантингтона (ABH - Associação Brasil Huntington) проявляет невероятную активность и реализует многочисленные инициативы в интересах общества. Такая активность очень важна, поскольку она не только приносит пользу людям, страдающим этим заболеванием, но и повышает уровень осведомленности о болезни Хантингтона. Данная статья служит Читать дальше...

Эшли Кларк, HD Advocate, делится своим опытом работы в штаб-квартире uniQure

Помимо того, что Эшли Кларк является послом Молодежной организации по борьбе с болезнью Хантингтона (HDYO), она также выступает за работу Консультативного совета сообщества HD (HD-CAB) - группы, которая представляет мнение пациентов при разработке и проведении клинических испытаний. После встречи консультативного совета HD-CAB с представителями компании uniQure в 2022 году Эшли Читать дальше...

Rise Against Huntington's: как два молодых школьника собрали $2000 на лечение болезни Хантингтона

Жасмин и Саи - ученицы средней школы из США. Это два молодых человека, которые полны решимости изменить жизнь к лучшему и вдохновить других на это. Недавно в рамках инициативы по сбору средств, которую они организовали и которой управляли, было собрано невероятное количество средств - $2000 - для лечения болезни Хантингтона. Изначально они планировали вложить средства в Читать дальше...

Национальный день борьбы с болезнью Хантингтона официально учрежден в Бразилии

После одобрения Палатой депутатов в прошлом году законопроект 5060/13 был окончательно опубликован в официальном дневнике Союза в прошлом месяце, 21 июня, установив 27 сентября Национальным днем борьбы с болезнью Хантингтона. Учреждение этого дня было официально утверждено Президентом Читать дальше...

О приключениях Дмитрия Поффе (Explore for Huntington) рассказывается в новом документальном фильме

Сообщество людей, страдающих БГ, уже слишком хорошо знает о приключениях Димитри Поффе, а теперь об этом узнает и весь мир. Французский путешественник, совершивший велопробег через всю Южную Америку с целью привлечь внимание общественности к болезни Хантингтона, теперь будет иметь собственный документальный фильм о своем путешествии. Эпическое путешествие протяженностью 18 000 км (11 200 миль) Читать дальше...

MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024

Организация MENA по редким заболеваниям объявляет о проведении третьего ежегодного собрания, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, которое пройдет в Movenpick Grand Al Bustan Dubai с 1 по 4 февраля 2024 года. Эта конференция станет крупнейшим мероприятием по редким заболеваниям в регионе и Читать дальше...

PTC Therapeutics делится положительными промежуточными данными клинического испытания PIVOT-HD на пациентах с болезнью Хантингтона

21 июня 2023 г. PDF-версия - Дозозависимое снижение уровня белка хантингтина (HTT) в крови в течение 12 недель - Благоприятный профиль переносимости без связанных с лечением серьезных нежелательных явлений или скачков NfL - Конференц-звонок и веб-трансляция состоятся 21 июня в 8:00 утра EDT - САУТ-ПЛАЙНФИЛД, штат Нью-Джерси, 21 июня 2023 г. /PRNewswire/ - Компания PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) сегодня представила информацию о том, что в результате проведенного лечения было выявлено несколько серьезных нежелательных явлений. Читать дальше...

Компания uniQure объявляет о проведении в США I/II фазы клинических испытаний генной терапии AMT-130 для лечения болезни Хантингтона

~ AMT-130 продолжает хорошо переноситься в целом в обеих дозовых когортах ~ ~ ~ Пациенты, получающие лечение AMT-130, демонстрируют сохранность функций по сравнению с исходным уровнем и клинические преимущества по сравнению с естественной историей болезни ~ ~ ~ Содержание легкой цепи нейрофиламента (NfL) в спинномозговой жидкости (CSF) было ниже исходного уровня через 24 месяца у пациентов, получающих лечение AMT-130. Читать дальше...

ru_RURussian