Рубрика: Новости

Взгляд назад на Конгресс HDYO 2025 года

Конгресс HDYO 2025 собрал молодых людей, семьи, исследователей и профессионалов со всего мира на незабываемое мероприятие, посвященное сообществу людей, страдающих болезнью Гентингтона. В течение трех вдохновляющих дней [...]...

23 марта: Празднование Дня благодарности в сообществе людей, страдающих болезнью Хантингтона

"День благодарности - это способ отметить сотрудничество семей больных БГ с клиницистами и учеными, которое началось с попыток идентифицировать ген болезни Хантингтона в 1980-х годах, [...]...

Новая рубрика на сайте IHA "Be Empowered by Tanita Allen".

Танита Аллен, преданный защитник болезни Хантингтона и автор написанных с большим трудом мемуаров "Мы существуем", начинает новую колонку на сайте IHA под названием Be Empowered by [...]...

SOM Biotech объявляет результаты исследования фазы 2b

Компания SOM Biotech представила результаты исследования фазы 2b с использованием препарата SOM3355, демонстрирующего уникальный профиль с устойчивым улучшением хореи у пациентов с болезнью Хантингтона и безопасный профиль с отсутствием сонливости, [...]...

Кампания "День редких болезней 2025

Международная ассоциация Хантингтона в сотрудничестве с Европейской ассоциацией Хантингтона организует кампанию, посвященную Дню редких заболеваний 2025 года, который отмечается 28 февраля. Лозунгом Дня редких заболеваний в этом году [...]...

RDI запускает программу молодежного лидерства

Международная организация по редким заболеваниям (RDI) объявила о запуске программы RDI Youth Leadership Programme - инициативы, направленной на вовлечение и расширение возможностей молодых людей в сообщество редких заболеваний. Эта программа направлена [...].

Двенадцатилетний ребенок публикует детскую книгу о болезни Хантингтона

Студентка из Торонто пишет книгу, чтобы другие относились к ее дедушке с добротой 11 декабря 2024 года - Торонто, Онтарио, Канада Большинство людей никогда не слышали о болезни Хантингтона. Эта неосведомленность [...]...

UniQure объявляет о согласовании с FDA ключевых элементов пути ускоренного утверждения AMT-130

Вчера компания uniQure опубликовала пресс-релиз, в котором сообщила о согласовании с Управлением по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) ключевых элементов ускоренного пути одобрения программы AMT-130 компании uniQure в области лечения болезни Хантингтона [...].

Документальный фильм "The Present" с участием Димитри Поффе теперь доступен на Youtube

Димитри Поффе - уже известный член сообщества HD. После того как у него обнаружили болезнь Хантингтона, Димитри отправился в велосипедное путешествие по Южной Америке. В этом проекте, получившем название Explore [...]...

PTC Therapeutics заключает глобальное лицензионное соглашение и соглашение о сотрудничестве с Novartis по программе PTC518 для лечения болезни Хантингтона

2 декабря 2024 г. - PTC получит $1.0B наличными при закрытии сделки - PTC имеет право на получение до $1.9B в качестве вех в разработке, регуляции и продажах - PTC разделит прибыль в США и [...]...