Национальный день борьбы с болезнью Хантингтона в Португалии

Сегодня, 15 июня, в Португалии отмечается Национальный день болезни Хантингтона. В честь этой особой даты мы подготовили сообщение от португальской ассоциации Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Сегодня, когда отмечается Национальный день болезни Хантингтона, мы хотим сказать несколько слов, которые мы желаем вам передать. Читать дальше...

Это месяц осознания мая!

Месяц осведомленности - это май! Каждый год глобальное сообщество людей, страдающих болезнью Хантингтона, объединяется в мае, чтобы повысить осведомленность тысяч людей, страдающих болезнью Хантингтона (БГ). В этом году мы хотим повысить голос мирового сообщества и предоставить им безопасное пространство, чтобы Читать дальше...

PRILENIA ОБЪЯВЛЯЕТ РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ PROOF-HD: МНОГООБЕЩАЮЩИЕ, НО НЕОДНОЗНАЧНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ!

Сегодня, 25 апреля, компания Prilenia объявила результаты клинического испытания PROOF-HD для лечения болезни Хантингтона. Некоторые из участников показали значительную пользу от препарата Придопидин, в то время как другие не получили никакой пользы. Это многообещающий результат, поскольку впервые у нас есть препарат, который демонстрирует влияние на прогрессирование заболевания, когнитивные и двигательные функции. Читать дальше...

HSG и HD-CAB сотрудничают для создания глобального консультативного совета пациентов

Рочестер, штат Нью-Йорк - 30 марта 2023 года - Группа по изучению болезни Хантингтона (HSG) вместе со своей дочерней компанией HSG Clinical Research, Inc., являющейся мировым лидером в проведении клинических испытаний болезни Хантингтона (БГ), недавно сотрудничала с Консультативным советом сообщества по болезни Хантингтона (HD-CAB) для создания Глобального консультативного совета пациентов по болезни Хантингтона. Читать дальше...

Prilenia достигла последнего визита последнего пациента в клиническом исследовании фазы 3 PROOF-HD для лечения болезни Хантингтона

PROOF-HD - единственное исследование на поздней стадии болезни Хантингтона, нацеленное на клиническую прогрессию; первые результаты ожидаются в начале второго квартала 2023 г. НААРДЕН, Нидерланды и УОЛТХЭМ, штат Массачусетс, 28 марта 2023 г. - Prilenia Therapeutics B.V., биотехнологическая компания, находящаяся на клинической стадии, нацелена на выполнение неотложной задачи по разработке новых терапевтических средств для замедления прогрессирования нейродегенеративных заболеваний. Читать дальше...

День благодарности Хантингтону в 2023 году

Дорогой друг, 23 марта 1993 года ученые объявили об открытии гена, вызывающего болезнь Хантингтона (БГ). Это объявление, после десятилетий исследований, сделало очевидным партнерство "семей, живущих с БГ" и "ученых, работающих от их имени". Это знаменательное событие и партнерство праздновалось в домах, лабораториях и клиниках. Читать дальше...

Организация MENA по редким заболеваниям и Международная ассоциация Хантингтона объединяют усилия в уникальном сотрудничестве!

Организация по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки и Международная ассоциация Хантингтона подписали меморандум о взаимопонимании во время ежегодной встречи Организации по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки 2023 года, которая пройдет 3-5 марта в Дубае. "Международная ассоциация Хантингтона с нетерпением ждет партнерства с Организацией по редким заболеваниям MENA, которое позволит Читать дальше...

Сообщество редких заболеваний объединяется для выпуска книги ко Дню редких заболеваний 28 февраля

Болезнь Хантингтона на протяжении многих поколений была окутана тайной и страхом, оставляя людей в обществе без права голоса. Эта книга меняет ситуацию. В книге "Герои болезни Хантингтона" представлены двадцать шесть человек из девяти стран, которые смело делятся своими личными историями о жизни в тени этой болезни. Тем самым они Читать дальше...

Кампания "День редких заболеваний 2023

Присоединяйтесь к нашей кампании ко Дню редких заболеваний! 28 февраля отмечается День редких заболеваний, когда сообщество редких заболеваний объединяется, находит поддержку и повышает осведомленность о редких заболеваниях по всему миру В этом году мы хотим, чтобы вы присоединились к кампании #LightUpForRare. Для участия вам нужно просто прислать нам фотографию Читать дальше...

Roche/ Genentech обновляют информацию об исследовании GENERATION HD2

Roche/ Genentech объявили о начале исследования II фазы GENERATION HD2. Это отличная новость для международного сообщества, поскольку исследование планируется провести в 15 странах (Аргентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Новая Зеландия, Польша, Португалия, Испания, Швейцария, Великобритания и США). Он стартует в Читать дальше...

ru_RURussian