Присоединяйтесь к нашей кампании ко Дню редких заболеваний! 28 февраля отмечается День редких заболеваний, когда сообщество редких заболеваний объединяется, находит поддержку и повышает осведомленность о редких заболеваниях по всему миру В этом году мы хотим, чтобы вы присоединились к кампании #LightUpForRare. Для участия вам нужно просто прислать нам фотографию Читать дальше...
Roche/ Genentech объявили о начале исследования II фазы GENERATION HD2. Это отличная новость для международного сообщества, поскольку исследование планируется провести в 15 странах (Аргентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Новая Зеландия, Польша, Португалия, Испания, Швейцария, Великобритания и США). Он стартует в Читать дальше...
Сегодня компания Novartis сообщила тяжелую новость о том, что она прекращает исследование VIBRANT-HD, в котором участвовал препарат Branaplam, после того, как у некоторых участников были выявлены побочные эффекты. Читать полный текст письма Novartis Даже если эти новости могут разочаровать, сообщество пациентов с БГ будет сохранять позитивный настрой и надеяться, что оставшиеся испытания и тесты принесут пользу. Читать дальше...
Международная ассоциация Хантингтона получила очень щедрое пожертвование. За пожертвованием стоит норвежский донор. Он пожелал остаться неизвестным. Деньги предназначены для новой должности в офисе IHA в Лиссабоне и передаются на таких условиях. Вновь созданная должность укрепит работу IHA в отношении Читать дальше...
Сообщение сообществу пациентов с болезнью Хантингтона от компании uniQure Уважаемые члены сообщества пациентов с болезнью Хантингтона, Сегодня утром компания uniQure выпустила пресс-релиз, в котором сообщалось о ходе клинических испытаний препаратаAMT-130 (название исследуемого препарата) для лечения болезни Хантингтона. Читать дальше...
20 сентября 2022 г. в 7:30 утра по EDT PDF Версия Однократные дозы WVE-003 в целом безопасны и хорошо переносятся Белок мутантного хантингтина (mHTT) в CSF снижался после однократного приема 30 или 60 мг; среднее снижение mHTT в обеих когортах составило 22% (медиана снижения 30%) от исходного уровня через 85 дней после однократной дозы Читать дальше...
~ Лечение в целом хорошо переносится, и у пациентов, прошедших лечение AMT-130 в течение одного года наблюдения, не возникает значительных проблем с безопасностью ~ ~ Среднее снижение мутантного HTT (mHTT) на 53,8% в спинномозговой жидкости (CSF) через 12 месяцев у пациентов, прошедших лечение AMT-130 ~ ~ Нейрофиламент Light Читать дальше...
ANNEXON BIOSCIENCES ДОКЛАДЫВАЕТ РЕЗУЛЬТАТЫ КЛИНИЧЕСКИХ ИСПЫТАНИЙ ФАЗЫ 2, ДЕМОНСТРИРУЮЩИЕ УСКОРЕННОЕ КЛАССИЧЕСКОЕ ЗАМЕЩЕНИЕ КОМПЛЕМЕНТА, СВЯЗАННОЕ С КЛИНИЧЕСКИМ ПОЛЬЗОВАНИЕМ ПРИ БОЛЕЗНИ ГАНТИНГТОНА 7 июня компания Annexon, биофармацевтическая компания клинической стадии, разрабатывающая новый класс лекарств для пациентов с классическим комплементом, опосредованным аутоиммунными, нейродегенеративными и офтальмологическими заболеваниями, объявила сегодня о многообещающих, окончательных результатах клинических испытаний. Читать дальше...
Месяц осведомленности "Май 2022" подошел к концу. Между вебинарами, уикендами и акцией Light It Up For HD было много инициатив, исходящих от различных ассоциаций. Международная ассоциация Хантингтона и Европейская ассоциация Хантингтона объединили свои усилия и подготовили не только несколько постов в социальных сетях. Читать дальше...
Чтобы завершить майский месяц осведомленности самым вдохновляющим и обнадеживающим образом, Международная ассоциация Хантингтона и Европейская ассоциация Хантингтона провели вебинар с Дмитрием Поффе, защитником болезни Хантингтона, который двигает общество, путешествуя по Южной Америке на велосипеде. У Димитрия положительная реакция на болезнь Хантингтона, но он не Читать дальше...
Russian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian