Рубрика: Истории

Взросление с HD: понимание и стратегии поддержки с Сири Хаген Кьёлаас

At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research on the psychosocial challenges faced by […]

Livable Lives - новая книга, в которой рассказывается о людях, пострадавших от HD во всем мире

ПРЕСС-РЕЛИЗ - 25 октября 2024 года, Москва, штат Айдахо, СШАМы рады объявить о выходе новой книги о болезни Хантингтона (БГ) под названием "Жизнеспособные жизни: Conversations with the Huntington's [...].

Хроника неустанных поисков: Создание фонда

Я принадлежу к третьему поколению семьи, страдающей болезнью Хантингтона, но только в 2024 году, благодаря неустанным усилиям моего второго отца, Ф. Кука, [...]...

Мы существуем: Танита Аллен рассказывает о своей борьбе за доступ к генетическому тестированию в США

In her memoir “We Exist”, Tanita Allen tells of the difficulty she had in having her symptoms correctly diagnosed as Huntington’s Disease. Time and again, she was misdiagnosed because doctors refused […]

HD Community Insights: Знание, сочувствие и поддержка - конференция EHA вдохновила меня

Almost exactly 18 months after my diagnosis of suffering from Huntington’s Disease, I embarked on the journey to the European Huntington Conference in Belgium. The days in Blankenberge became an […]