Рубрика: Истории

Взросление с HD: понимание и стратегии поддержки с Сири Хаген Кьёлаас

На прошлогодней конференции EHDN и Enroll-HD в Страсбурге нам посчастливилось взять интервью у Сири Хаген Кьёлаас, доктора философии, чтобы обсудить ее новаторское исследование психосоциальных проблем, с которыми сталкиваются [...]...

Livable Lives - новая книга, в которой рассказывается о людях, пострадавших от HD во всем мире

ПРЕСС-РЕЛИЗ - 25 октября 2024 года, Москва, штат Айдахо, СШАМы рады объявить о выходе новой книги о болезни Хантингтона (БГ) под названием "Жизнеспособные жизни: Conversations with the Huntington's [...].

Хроника неустанных поисков: Создание фонда

Я принадлежу к третьему поколению семьи, страдающей болезнью Хантингтона, но только в 2024 году, благодаря неустанным усилиям моего второго отца, Ф. Кука, [...]...

Мы существуем: Танита Аллен рассказывает о своей борьбе за доступ к генетическому тестированию в США

В своих мемуарах "Мы существуем" Танита Аллен рассказывает о том, с каким трудом ей удалось правильно диагностировать свои симптомы как болезнь Хантингтона. Раз за разом ей ставили неправильный диагноз, потому что врачи отказывались [...]...

HD Community Insights: Знание, сочувствие и поддержка - конференция EHA вдохновила меня

Почти ровно через 18 месяцев после того, как мне поставили диагноз "болезнь Хантингтона", я отправился в путешествие на Европейскую конференцию по Хантингтону в Бельгии. Дни, проведенные в Бланкенберге, стали [...]...