Livable Lives – a new book that highlights stories from people impacted by HD around the world

PRESS RELEASE – October 25, 2024, Moscow, Idaho, USAWe are pleased to announce the launch of a new book about Huntington’s disease (HD) called, Livable Lives: Conversations with the Huntington’s Disease Community, by Christy Dearien, with a foreword by Jimmy Pollard. In Livable Lives, Christy shares her own family’s HD Читать дальше...

Хроника неустанных поисков: Создание фонда

Я принадлежу к третьему поколению семьи, страдающей болезнью Хантингтона, но только в 2024 году благодаря неустанным усилиям моего второго отца, Ф. Кука, нам удалось выяснить, как болезнь попала в семью. Мой прадед по материнской линии, француз по имени Шарль Новель-Катин (1883-1936), Читать дальше...

Мы существуем: Танита Аллен рассказывает о своей борьбе за доступ к генетическому тестированию в США

В своих мемуарах "Мы существуем" Танита Аллен рассказывает о том, с каким трудом ей удалось правильно диагностировать у себя болезнь Хантингтона. Раз за разом ей ставили неверный диагноз, потому что врачи отказывались принимать во внимание, что афроамериканцы также могут унаследовать мутировавший ген. В своих мемуарах она приступает к мощному исследованию Читать дальше...

HD Community Insights: Знание, сочувствие и поддержка - конференция EHA вдохновила меня

Почти ровно через 18 месяцев после того, как мне поставили диагноз "болезнь Хантингтона", я отправился в путешествие на Европейскую конференцию по Хантингтону в Бельгии. Дни, проведенные в Бланкенберге, стали для меня познавательным и временами переполняющим опытом. Общность, сострадание и расширение возможностей - эти термины примерно описывают мои воспоминания о тех днях. Читать дальше...

ru_RURussian
Перейти к содержимому